心に残る言葉 | ★レックリングハウゼン病と共に歩む事★生きやすい世の中へ…1男5女のママブログ

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レックリングハウゼン病の方々が「夢や思いを実現し誇りをもって生きていける社会」生きやすい世の中に、 思いは必ず現実になる。

日本レックリングハウゼン病学会 大河原和泉

先日、to smileのコミュニティに悩みを相談したAさん

その悩みに対し何人ものママさんが
共感したり体験談を話したり
励ましたりと返信していた

これがto smileなのだ(´∀`=)

その後に悩みを相談したAさんがこんな言葉と共にお礼の返信をしてきた

以下コピー↓↓

『以前、病を得たり、辛い出来事に出会う事が不幸なのではなく、それを一人で抱える事が不幸なのだ、と言う様な事をどこかで読みました。
私にはこの場があって、とても救われています。本当にありがとうございます。
そして、和泉さんの素早い反応や、たくさんの働きに改めて感服致しました☺️いつもみんなのためにありがとうございます』

我が子がこの疾患だとわかり仮死状態で生まれた事から発達の事、子供に言われたショックを受けた言葉など心の内を家族以外の誰かに聞いて欲しくて…と…
不安を話したAさんに皆んなが
話してくれてありがとう
と言葉を添え同じ気持ちを乗り越えた経験や同じ気持ちでいる共感などを話した後のお礼のメッセージでした

病や辛い出来事に出会う事が不幸なのではなく、それを1人で抱える事が不幸なのだ

凄くイイ言葉だなぁとスッと入る言葉だった

to smileを立ち上げて良かったなぁと思う事は今までも沢山あった
でもこの言葉は今までで1番、嬉しかったかもしれない^ ^

立ち上げた最初の頃にブログに書いた事があった

立ち上げ当初、悩む人たちが殺到した
希望に満ちた出産から一気にドン底に突き落とされたようなママたちが沢山集まった

to smileはわずか1、2週間でドン底に居るような悩みを抱える人たちが一気に100人を超え大所帯となった
その時に思った事は

悩みや苦悩が100人以上
この100人分の悩みや苦悩を一気に背負った
これだけ多くの悩みや苦悩を私が投げ出さず背負う事ができれば
喜びや光も必ず同じ数になる

こんな決意のような事を書いたなぁと…
ふと…思い出す🙂

懐かしいなぁと思いながらも
実現出来てきてるなぁと感じる^ - ^
そして1人で背負わなきゃいけないと気張っていた最初の頃
to smileは自走している
私が居なくても皆んなで運営出来ている^ - ^

一方通行な団体ではなくコミュニティにして良かった

さて…先週はユノさんの受診日
午後の予約で学校が終わってからの受診
待合で爆睡です😓

睡眠時間が安定しないユノさんでしたが
小学生になり早く寝られるようになった
以前はお昼寝しちゃうと夜、寝ないため必死に起こしていたが
最近はお昼寝しても夜は寝てくれる^ - ^

学校に行き疲れているからなのか?
インチュニブを服用し始めての副作用なのか
同時なためわからないがどちらにしても睡眠リズムがちょうど良い感じ🩷