昨年を振り返る | ★レックリングハウゼン病と共に歩む事★生きやすい世の中へ…1男5女のママブログ

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レックリングハウゼン病の方々が「夢や思いを実現し誇りをもって生きていける社会」生きやすい世の中に、 思いは必ず現実になる。

日本レックリングハウゼン病学会 大河原和泉


 

昨年を振り返り


昨年はRDDの協賛番組出演から始まり
学会への協力
4社もの新聞掲載もしていただき
交流会も東京、広島を開催することができた

ユノの卒園、入学
支援級とユノに無理のないスタートをきることができそれなりに学校生活を楽しんでいる^ ^

家を建て引っ越しもあり新しいスタート

花火大会やお友達とのお泊まり会、広島、大阪、名古屋、静岡の弾丸旅行
ハロウィンやクリスマス、おやつパーティーなどいろんなイベントを子ども達のお友達を呼んで開催

学校ボランティアやPTA役員
地域のお祭りや子供会の参加
地区体育祭では選手宣誓、国旗掲揚を我が家の子供達にお任せいただいた

アレクシオンの企業広告撮影
啓発動画の撮影

ユノの七五三
ユノの入院

空手では長男の優勝
内部大会では三女の型と組手の優勝、MVP受賞
長男の準優勝

三女の剣道でも県大会3位や飯能日高3位
団体戦優勝
などなど

義父の通夜葬儀
母の大怪我や目の手術

そして最後は私のコロナで締めくくり
ヽ( ̄д ̄;)ノ=3=3=3

ちなみに…昨年は…
11月28日…自分の誕生日も高熱で寝込んでいた😂

本当に怒涛の1年間だった…💦💦💦

患者会を立ち上げてから最初の数年は忙しく子育てや家事に手を抜いていた部分
コロナ禍に入り活動ができなくなり手をかけた部分

今年は患者会と子育て家庭
どちらもなるべく手を抜かずに走り抜けた

小学生になりユノの成長も目覚ましいもので学校って素晴らしいと実感

嫌なことや楽しかったこと
その全てを下校すると話してくれるユノさん
その全てがユノの成長に繋がっている

今年も年明けから予定はたんまり
まだやらなきゃいけないことも沢山ある
昨年やり終えることができなかったこともある

↑後回しにしてしまった部分( ̄∇ ̄)

昨年も沢山の人にお世話になりながら色んなことを成し遂げることができました^ - ^

今年もよろしくお願い致します🙇

さて…年末から正月と…
見事に高熱で寝込んだ私

私1人高熱→子供達全員が元気
子供達が元気で何よりなのだが…
ぶっちゃけこのパターンが1番、カオスʅ(◞‿◟)ʃ

そう簡単に寝込ませてくれないのが現実🤣🤣🤣

届いた5Lサイズの立派なカニを食べやすく捌き…カニ鍋の準備😂😂😂
マスクを二重に付けて子供達を遠ざけて調理開始

『さぁ〜お食べ…雑炊食べたかったら呼んで…』

そして和室にこもる

『ママー雑炊作ってー』

容赦なくお呼びがかかる🤣🤣🤣
これが我が家の日常

隔離中…寂しくなるユノさん
部屋の扉を開けて中には入ってこない
悲しい顔をしてじっと見つめてくる…😅

『ママ…怖い夢見ないおまじないして』

そう…毎日の儀式なのだ
初めて怖い夢を見て以来、このおまじないはいかなる時もやってきた
出張でもテレビ電話でやり、行く前にやることもあった。
とにかくユノの安心材料なのだ

空気清浄機の前に移動し
マスクを二重につけおまじないをして抱きしめると満足した顔で去っていった😅😅😅

あと3か月でユノも2年生
とびきりハッピーでぶっ飛んだユノさんだが
ユノはユノらしく今年も学び歩んで行きます^ ^
皆様、本年もよろしくお願いいたします🤲


↑何をやっているのか?

サムネイル
 

ユノって呼ばないでちょうだい!コーラーになったんだから!

とのことです…ʅ(◞‿◟)ʃ