朝日新聞朝刊(WEB版)掲載
今年は様々なところで何度も何度も同じ事をお話ししました。
必ず聞かれること
『診断までの流れて
『診断された時の様子』
『患者会立ち上げ』
『その時の心境』
『患者会を立ち上げて良かったと思う事』
ありがたいことに今年はそんな機会が何度もあり何回も同じ話をしましたが…
ネガティブな感情は無く
毎回、新鮮なんですよね^ ^
その時の自分の心境が整理され上手く説明できるようになってきたなぁと感じます
最初の頃は『何故、患者会を立ち上げたのか』
出来ると思ったから！
とか…
診断後、どんな心境か
悩むのは私じゃねーし！
そう思ったとか
心境や考えを聞かれても
出来るからやった！
悩むのは私じゃなくてユノなのだから親としてベストを尽くそうと思ったらあれよあれよと今に至る
高い壁とか高いハードルとかいうけれど、高い壁なんてハシゴでもどんな手を使っても登ってみなきゃ先はわからない
高いハードルも同じ事
どんな手を使っても超えてみなきゃわからないし失敗したなら違うやり方でやり直せば良い
本当に人に理解してもらえるよう話すことができなかった
頭で考えて行動するというよりは
感覚や勘や本能のようなもので考えるより先に行動している私は自分のやって来た事に理由を付けた答えを聞かれると皆にわかりなすく可視化することが苦手だった
しかし
こんなに何度も話す機会があると
当時を思い出し嫌でも考えることになる
この疾患の現状を知った時
ショックだったのは悲しみなのか？
全く違って怒りに近いものだった
こんなものに、こんな偏見にユノの人生を左右されてたまるものか！
こんな偏見にユノを傷つけられてたまるか！
懐かしさを感じながら上手いこと整理することができたおかげで同じ事を話していても毎回、新しい気持ちになった🤣🤣🤣
そして沢山の人に助けられて今がある
そんな良い循環が作れた事が1番の誇りだなぁ( ´ ▽ ` )
