なんの知識もないままに化学療法に突入していきましたが、その副作用は想像を絶するものでした。易疲労感、嘔吐、嘔気、味覚変化、食欲不振など、徐々に副作用が体を遅い、食事が食べられなくなった。ここで一番辛かったのが病院食。日本でも病院食は決して美味しいものではないかもしれないが、アメリカでは食欲がゼロの状態でも構わずピザ、フライドポテト、ハンバーグなどコッテリとしたアメリカ食が出てきます。とても病人に食べられるものではありません。結果、外から食べ物を少し持ち込んで食べることになりましたが、化学療法で白血球がほぼゼロまで減少しているため少し時間の経っただけの弁当などでも大腸炎になる危険があります。そして私もちょっとした油断から大腸炎を起こしてしまいました。健康な人がお腹をこわすのとは違い、白血球がゼロの人がお腹を壊すと簡単には治りません。突然腹痛が遅い、その後数日ベッド上安静を必要とされ、それをきっかけに真菌性肺炎、敗血症を併発。ICUへ送られることとなりました。熱は40度まで上がり、朦朧とする意識の中で左腕から感染源となり得るPICC line(腕から入れる中心静脈カテーテル)を引き抜かれ、右外形静脈にブスリと刺された末梢静脈accessがひどく痛みました。

抗生剤3剤、抗真菌薬3剤と薬ずけになりました。肺機能が低下しICUではベッド上安静、高濃度持続酸素を続けても酸素飽和度が90%前半という挿管ギリギリの状態が数日続き、幻覚、幻聴にも苦しめられ自分はもうここまでかという気持ちにもなりました。とにかくこれ以上私の力では何もできない。天命に任せようと思いただ時を過ごしました。正直この時の記憶は定かではありません。
幸い数日で肺炎は改善傾向に向かい寝たきりから、徐々に立ち上がり、歩行器を使って歩くリハビリを始めましたが、最初は立つことすらできず自分の体力のないことに愕然とし、絶望的になりました。私がもう少し年寄りであったら致命的であった事でしょう。

1週間程度のICU滞在で無事に骨髄移植の病棟へ戻ることができました。

病棟に戻っても、化学療法の影響か幻覚や食欲低下で回復には時間がかかりました。数週間経過し、漸く少し安定した気になってきた時に突然の嘔吐、腹痛。CT scanとlipase2800という結果から急性膵炎の診断を伝えられました。急性膵炎は医学の教科書では致命的な病気です。ただでさえ白血病なのにそれに急性膵炎を合併したらどうなるか。
自分はもう駄目だろうと思いました。家族や支えてくれる人たちは、気持ちを前向きに持てと励まされましたが、この状況で誰が前向きに考えられるでしょうか。自分がいなくなったら残る家族はどうなるのか考え、ただただ暗い気持ちになりました。担当医はすぐに薬剤性膵炎だと判断し、可能性のある薬剤を全て中止しました。その後しばらく絶食と成りましたが、幸運にも膵炎は徐々に落ち着いてくれました。
最後のブログから8ヶ月ぶりになります。突然病気にかかり長期入院し現在も治療中です。ようやくブログを更新する元気が出てきたので、少しずつ病気の経過を書いていこうかと思っています。

仕事も徐々に軌道に乗り始めた昨年6月、念のために受けた人間ドッグで悲劇の結果を受け取ることとなりました。担当医から、末梢血に未熟な細胞があり、血小板が非常に少ないので白血病の疑いがある。直ちに救急外来受診するようにと電話がかかってきました。言われてみると、最近ヒゲ剃りの傷から出血が止まりづらかったり、疲れやすかったり、思い当たる節がありました。すぐに救急外来受診し、白血病の確定診断を得て緊急入院となりました。当時白血病知識がなかった私は、漠然と白血病ということは命は助からないだろうと思い、妻と残される3人の子供の事を思い絶望的な気持ちになりました。
入院後骨髄穿刺の結果、病名はALL Philadelphia chromosome positiveでした。白血病の中でも最も寛解率の高いAPLであってくれと期待していたのですが、その期待は見事に裏切られました。
入院6ヶ月前から少しずつ痛み出していた腰痛が悪化し、身動きもとれないほどの痛みになり、看護師に痛み止めを依頼したものの、始めはタイレノールから、オキシコドンを試されましたが全く効果なく、その間数時間激痛はさらに悪化しじっとしていることすらできなくなりました。最後に強い麻薬系の鎮痛剤(Dilaudid)を静注してもらいすっと痛みが引きました。その後は、自分で必要なだけその鎮痛剤が使えるようなPCA(Patient controlled anesthesia)を使い、痛みはある程度コントロールすることができましたが、一刻も早く化学療法を始めてほしいと頼み、入院後数日で予定より1日早く治療を始めてもらいました。治療を始めた翌日には腰痛が全くなくなり、6ヶ月間原因不明で整形外科やカイロプラクティックへ通った痛みが、白血病由来の骨痛であったことがわかりました。
なんの知識もないままに化学療法に突入していきましたが、治療は予想していなかったほど過酷で長い道のりとなりました。治療開始数週間で髪の毛は全て抜け、味覚障害、食欲低下で食事が食べられなくなりました。日本人にとってアメリカの病院食は正に地獄で、選択肢も少ないし、内容もピッザ、ハンバーガーなどとても病人には食べられないものばかりでした。時々外から食べ物を持ち込むようになり、それが原因だったかもしれませんが、化学療法後で白血級がゼロの時点で大腸炎を合併し、その翌日肺炎、敗血症にてICUへ搬送されることとなりました。

気がつけば5ヶ月も経ちました。手術は順調に増えているように思います。一定の割合で症例を送ってくれる循環器内科の先生が数人とあとは当直日の緊急手術ですが、なぜか最近当直のたびに緊急手術に当たっています。

手術内容も初めはCABG 中心でしたが、AVR, BIVAD, Impella, ascending, hemiarch, Bentall, Mitralなど色々な種類の手術を担当できています。一人で手術をすることにもだいぶ慣れてきました。

今後は数ヶ月は
さらに症例数を増やすこと
つまらない仕事も文句を言わずに我慢してやること
体調を整えること
を目標にやっていきます。