ランチ交流会イン大阪駅ビル | ネマリンミオパチーに奮闘中

ネマリンミオパチーに奮闘中

ネマリンミオパチーという先天性筋疾患と闘いながら毎晩呼吸器のお世話になって明るく生きてます。

今日は、久しぶりに大阪まで電車に乗って行って来ました。
いつもの木曜日のバイト先へは、車でドアtoドアですから、あまり体力使わないんですが、電車は久しぶりです。

夏バテに続いて秋バテた体調がようやく回復したんで参加することが出来ました。

SORDでの交流ある、お友だちとの「ランチ交流会イン大阪駅ビル」です。

皆さんそれぞれ多くの希少難病をかかえている仲間です。

私も、体調次第ではドタキャンも有ったのですが、何とか参加して皆さんのお顔を見れて良かったです。

2時間のランチ交流会も、あっという間に終わりましたが、そのあとに一つ下のフロア(15F)のオープンテラスでのおしゃべりが何よりの収穫です。
皆さんの笑顔に感謝です。

今回は11人の方が参加されましたが、これからも体力の続く限り参加したいと思っています。

皆さん、どうもありがとうございます。

肝心の16Fのイタリアンレストランのお料理の写メを撮るのを忘れました。
べーっだ!得意げ


追伸

参加者は先天性ミオパチーや遠位型ミオパチーやCogan症候群や筋無力症、他CIDP・CMT・CAH・AS・FMFなどなど計11名の難病バラエテーの方々です。(難バラ)




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