ネマリンミオパチーに奮闘中

ネマリンミオパチーに奮闘中

ネマリンミオパチーという先天性筋疾患と闘いながら毎晩呼吸器のお世話になって明るく生きてます。

12月23日、ブログ開設して3年目に入るのを機会にこちらのブログに移転してきました。




ネマリンミオパチーという先天性筋肉車椅子の病気で徐々に筋力右下矢印が失われていきますが、なんとか生活しています。
会社から戦力外通告NGされて、時間があったので少し遅めのブログ開設パソコンでしたがおかげさまで2年間がすぎました。
3年目からの「こちらのブログ」でも宜しくお願いいたします。


好きな言葉は頑張らない、でも諦めない」です

いやな言葉は「追証」です。



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希少疾患の患者様や御家族を支援するNPO法人「SORDのSNS」です。



先天性ミオパチー(筋疾患)の会HP

http://muscle-net20.jimdo.com/



最近、変な迷惑コメントが多いので「承認制」にしました、ご了承ください。

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大変、大変、ご無沙汰しておりました。

ちょっと、最後の投稿あたりから、夏バテがあったり、仲良くさせて頂いているミオ友さんの訃報を知ったりと、ブログを書く気分には、ならなかったので、ずるずると今日まで過ごしていました。

ただ、TwitterやFacebookはほぼ毎日何かしら呟き通しで、それなりにネット仲間との関わりは続けていました。

2年続きの喪中も明けたことだし、そろそろ本ブログもちょっとずつ再開して行こうと思っています。

遅くなりましたが、本年も宜しくお願い致します!



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おはようございます。

参議院選挙は予想通り自民党の圧勝でしたね。
民主党の惨敗は民主党の人が一番知っていたかもですね。

あんな人やこんな人も、税金で6年間議員を続けられるのだから、結果を見守りたいと思っています。
今日からまた、新しい1週間が始まります。
お元気でお過ごしください!(^-^)







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