誕生日 | ネマリンミオパチーに奮闘中

ネマリンミオパチーに奮闘中

ネマリンミオパチーという先天性筋疾患と闘いながら毎晩呼吸器のお世話になって明るく生きてます。

昨日、今年も無事に誕生日を迎えることが出来ました。


多くのmixi仲間やRe:me仲間や同病患者仲間に加えFacebookでお友達になった、英国や米国、豪州の同病仲間からの祝福のメッセージやメールを頂いて、感謝しています。


この場をお借りして、御礼申し上げます。


いつも思うことですが、今日25日はあの「JR西日本福知山線脱線事故」のあった日です。

新聞やニュースであれから何年と(今年は7年になります)という「ことば」を聞くと、当時「職場近くの病院の重病患者室(4人いた)」で24時間点滴を受けて、1週間3食とも絶食でトイレもベッドの上で処理して、心電図の何本もの電極コードや4方向からの点滴チューブや尿道カテーテルなど、体じゅうに管が繋がれた状態で迎えた「あの年の誕生日」(翌日が事故の日でした)

心の中で「人生、最悪の誕生日やな」と思いながら、血糖値が20まで下がって太いブドウ糖の注射を大量に打たれた苦い経験も蘇ってきます。


あれ以来、昨日同様無事に「誕生日」を迎えるられたことに感謝している毎日です。


誕生日のお祝いは来月ある「娘の誕生日」と今月初めの結婚記念日を兼ねて、5月に入ってから「ささやかな、でなー」を計画していますので昨夜はケーキだけです。



ネマリンミオパチーに奮闘中
(地元に工場本社がある、アンリのロールケーキです)



今年は無事に誕生日を迎えられた記念に「なにかアクション」を起こそうと

思っていたところ、

所属しているSORD代表の小泉さんたちのプロジェクトにジミチにお役に立ちたいと思い。


小泉さんたちのプロジェクトを皆さんに広めて行きたいとと思っています。



ネマリンミオパチーに奮闘中
       (USマークです)



「私はユニバーサルSPOT(スポット)プロジェクトを応援します」


(以下、小泉さんのサイトからの抜粋です)


Universal SPOT Project
ユニバーサル スポットプロジェクト


● ミッション ●


ちょっとしたアイディアや道具、
そして人の手と勇気があれば、
たとえバリアフリーではなくても、
車いすに乗ったまま楽しめるお店が
日本には多く存在する。


ユニバーサルSPOT(スポット)プロジェクトとは、
Universal SPOTマーク(US/アス-マーク)を使って
介助をする気持ちがあることを、
介助を必要としている人に積極的に意思表示をする。


●たくさんの人へ(個人参加)


『私に何かお手伝いできることはありますか?』心を開く魔法の言葉。
『May I help you?』 こんな気持ちが人の心を温める。

USステッカーから始まる無限の自由。
小さな行動から始まる大きなプロジェクト。

『私に何かお手伝いできることはありますか?』
 
 そんな気持ちを持っていても、うまく声に出せない人は多いはず。  
 USマークは、介助を必要とする人への意思表示。
 車や自転車、ノートなど自分の持ち物に貼ってください。



●お店の人へ(施設参加)


 少し階段がある。ちょっと狭いかもしれない。
 でも、車いすの人にも来てほしい。
 
『私に何かお手伝いできることはありますか?』

 USマークは、そんな気持ちの意思表示。
 お店の扉や窓ガラスなど目に付く場所に貼ってください。

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この「USマーク」は中岡さんの著書や小泉さんの著書を買うと付いています。


今月から500枚限定で無料で配られているらしいです。


詳しくはSORD代表「小泉さんのブログ」にて
http://oo26.blog.fc2.com/