忙しい1日 | ネマリンミオパチーに奮闘中

ネマリンミオパチーに奮闘中

ネマリンミオパチーという先天性筋疾患と闘いながら毎晩呼吸器のお世話になって明るく生きてます。

今日の我が家族3人の起床時間は三人とも5時台でした。


娘と奥様が5時過ぎ、私が5時45分に起床しました。


娘は木曜日、授業がないので朝からバイト(7時開店準備)に行くために早起きして6時20分に家を出ました。

それ(娘)を送って行くのが私の役目なので私も仕方なく早く起床です。


奥様はというと、今日(27日)から30日(日)までスキーに行きます。

広島の「県民の森スキー場」で開かれる障害者スキー親善大会に参加するために我が家に6時半に迎えが来るのでそれの準備です。


大会は28日(金)~29日(土)に大回転(ジャイアントスラローム)競技などが開かれますが、1日早く行って山陰の「玉造温泉」に一泊してからスキー場の宿舎入りするとのことです。

いつもパート勤務でご苦労しておりますから、ご褒美ですね。

以前なら、私も参加していたのですがすっかり、体力が落ちたので今ではお留守番のかかりです。(ユズくんの餌やり係りです)


広島へはボランティアの名古屋のYさんご家族(ご夫婦お子さんも参加)と大阪のTさんと京都のHさんとうちの奥様とで出かけます。

車は名古屋のYさんがマイクロバスの小型を運転してくれるそうです。

なんでもYさんは路線バスの運転手だそうで、長距離運転や雪道運転もお手のものなんで安心して任せられます。

玉造温泉一泊はYさんの奥様のご希望だそうです、今のシーズンなら「かに」かな?羨ましい・・・


私はと言えば、ツイッターでつぶやいていた通り、朝から「呼吸器内科」と「神経内科」と「眼科」の恐怖の3科受診でした。

「呼吸器内科」と「神経内科」は順調にいきましたが、いつもの通り「眼科」で2時間待ちです。

お昼を先に済ませるのでした。


診察が終ったら、会計は今月3回目(2回目までは自己負担@600)だから支払いはなしで処方箋に確認の判を押してもらうだけです。

その処方箋を病院からFAXしておけばマンション近くの調剤薬局で用意してくれていて、「エンシュア」もあるので我が家まで配達してくれます。

薬の方も3回目だから支払いはなしです(公費助成で、有りがたい)


晩御飯は娘がバイト先の厨房でよく作っていると言った「オムライス」でも作ってもらいましょうか。。。


そして、木曜日の夜はTVドラマも忙しいのです。


まず、8時からは「ホンボシ」~心理捜査事件簿

    9時からは「告発」~国選弁護人

   10時からは「外交官・黒田康作」


なんて、木曜日は忙しい1日なんだろう。。。。。