久々ブログです。
フィンテプラを12月27日夜から開始しました。
翌28日、朝から39.5度の発熱があり、朝からぐったりでずっと寝てました。
熱自体はこの秋冬に何度も繰り返していたんですが、朝から悪寒で震えて40度くらいガーッと上がり、コロナでもインフルでもなく、咳も鼻水も出ず、喉が少し赤いだけで夜には落ち着き翌日には解熱。という、結局なんの熱だったかわからないものでした。
最初はそのせいでよく寝るのかなと思っていましたが、解熱しても年末年始休暇の間、ほぼ毎日約18時間は寝てました。食欲はあるものの、箸で食べ物掴んで口に入れるまでの間に寝てしまうくらいの傾眠傾向。
発作自体は減ってる感があったけど、そもそもずっと寝てるからなのかな？と思い、効果の判断は保留。
フィンテプラ服用前の発作状況としては、基本的に毎日発作。強直間代発作も2〜3日に一度、座薬は２日に1回程度。ブコラムも週一くらいで使う程度には群発もしてました。
だから、その状況から考えると坐薬の使用頻度は減ったし、ブコラムも使わなかったので効果がある気がしました。
ただ、ふらつきがひどくなり、体が傾くようになりました。倦怠感があるせいなのかは不明ですが…。
脱力系の発作が出てて、散歩したら何度も倒れかけるのを支え、落ち着かせてまた歩く、と言う感じでした。
ただ、脱力系の発作に関しては、もしかしたら高アンモニア血症のせいかもしれません。
前に高アンモニア血症で入院した時から、ずーっとアンモニア値が基準値を下回ったことはなく、エルカルチンを飲んでも3桁になることも多々あり、かといってセレニカを減らせない状況でした。
減らせない理由は、4剤飲んでて、どれもこれ以上増やせないギリだったから。
なのに発作は落ち着かない。正直、フィンテプラに賭けてた気持ちもあるので、多少の傾眠傾向とふらつきには目を瞑ることにしました。
1月4日からデイに行きましたが、デイでも到着して寝て、お昼を少し食べてまた寝て、みたいな過ごし方だったようです。
1月5日に受診で、フィンテプラを増やす予定でしたが、また発熱…。
デイに預ける都合もあるので念のため検査したら、やっぱりコロナインフル共に陰性で、夕方から解熱。
熱があるので通常の受診ができず、電話受診でフィンテプラを増量、セレニカを減量することになりました。
その後も傾眠傾向は続いてましたが、増やした頃からちょっとマシになり、先週末くらいから起きてる時間も長くなってきました。
担任の先生からも「始業式の頃はどうなることかと思いましたが、大分起きれるようになってきました。体は傾いてますけど」と言われました。
で、昨日の夜からまた増量し、量的にはこれでマックスになりました。
まだどうなるかは分からないけど、とりあえず傾眠に関しては、かなり改善されてきた気がします。
発作に関しても、家でも学校でも減ってる気がします。
どうぞ効果がありますように。せめて、屋外に遊びに出かけられる程度に発作が落ち着きますように。