気がつけば2022年2月22日 | ゆゆと一緒に

ゆゆと一緒に

SMEと診断された息子。
闘病と成長の記録です。

めっちゃ2が並んでますが、気づけば一年近く放置していました。

というのも、本当に本当に、発作が酷すぎて書く気になれず。

現在のゆゆ、13歳になりました。中学一年生。163センチ53キロ。足なんて28センチ。

この一年で10センチ近く伸びて、声変わりして、ニキビもできて、見事おっさんです。

でも中身は甘えん坊の猫のままなので、外でも人に抱きつこうとします。家族だけならまだしも、他人にもいこうとするので、担任と相談の上、自宅以外では一切のハグ禁止、を目標ですにしました。

で、発作。

いや、もう成長期を舐めてました。

こんなにこんなに、酷くなるなんて。

あれほど悩まされていた模様発作はほぼ消失しましたが(調子が悪ければ誘発されるけど、晴天のアスファルトで発作するようなことはもうない)、代わりに毎日発作があります。

固まるタイプの群発は当たり前。

強直間代ですら、2日に一度近い頻度。

座薬はほぼ毎日。ブコラムすら週に2度以上使うことは多々あり、正直入力してる暇はなく。

とりあえず、学校に行ければいいよね、を目標にしてますが、お迎えコールも頻繁にあります。

フェノバールもフィコンパもマイスタンもセレニカも増量してるのに、まだ発作が止まらない。

先日の夕食時、お茶を飲みながら発作をしてコップをお皿にぶつけて割りました。夕食時の発作は当たり前で、急いで服薬して、その後落ち着けばご飯を食べさせるけど、ご飯抜きの「発作ダイエット」も週に2回くらいはあります。


出口が見えなくて、本当に辛い。

薬剤師さんに「この時期は調子悪い子は多いって聞きます。高校生くらいになったら落ち着くらしいですけど…」と言われ、あと2年もあると凹み。


大掃除をしていたら、小学二年生の時の通知表が出てきて捨てようと思ったのですが、1歳児で保育園に行き始めてから今までで、唯一の皆勤賞を取った年の通知表と気づき、捨てられませんでした…


あの頃みたいに、休まず学校に行けますように。


少しでも少しでも、発作が落ち着きますように。

ついでにコロナも落ち着きますように。