そんなゆゆですが、無熱の発作は相変わらず多くて、無熱の強直間代でも、全然焦らない程度には頻発してます
というか、座薬使うのだって週に4〜5回
座薬入れて学校に送り出すし、学校で座薬使ってもらってそのままデイまで、と言うのも多々あります←これは私が学校で泣いたからだと思われる
そんな中、ブコラムが処方されました
うちのかかりつけでは、ブコラムは日帰り入院しないと処方されません
使ってみて、呼吸の状態見て、初めて処方
うちの病院では我が家が第一号だったため、他の神経の先生も見守る中、旦那が初めてブコラムを使いました
我が家は基本的に旦那も私と同じレベルでゆゆの世話ができるようにしています
去年はゆゆと旦那を置いて、私は友達と娘を連れてディズニー女子旅に行けたくらい、ゆゆのお世話ができます
で、ブコラム
10年以上、ミダフレッサ使っても呼吸の状況が悪化していないということもあり、スムーズに処方されました
家で使ったとき、残念ながらブコラムだけでは落ち着かず、座薬と併用してやっと止まりました
でも飲み込ませずに投薬するのはなかなか難しいわ…
で、ゆゆの無熱の発作が多いものの、セレニカは限界値（これ以上増やしたらアンモニア値がやばい）、マイスタンは増やしたら発作増加、フェラノールは増やしてないけど、ワコビタールの効きが悪くなってきてる、となると、もうフィコンパしかなくて
1段階増やしたところ、良くも悪くもなく
さらに1段階増やしたら、処方始めて2週目から座薬の使用頻度が減りました
ほぼ毎日座薬生活からの脱却
無熱の強直間代はありますけどね…
なんの薬でも良い
どれでも良いから、効果がありますように