この家に住んでもうすぐ11年。
初めて電気代が4万乗りました…。
それでも、寝る時のエアコンはやめられない。妹ちゃんが生まれてから19度〜20度設定で寝る時もエアコンつけてます←びっくりするくらい布団かぶらない赤ちゃんだった。
でも、エアコンつけて寝るようになってから、ゆゆの熱を出す頻度がグッと下がり、風邪も引かなくなったから、エアコンはやめられない…。
まあ、成長と共に丈夫になってきただけかもしれませんが。
そんな中、ゆゆのフィンテプラも、マックス値の11.8/1日になりました。
現状、病院で薬使ってるのがゆゆだけらしく、薬剤師に色々お願いされます。
「今回、ピッタリ薬入れてるんで、どれくらい残るか確認して下さい」とか。
フィンテプラ、最初はシリンジの気泡を抜くように言われてたんですが、今は気泡が入ったままで抜き取るようです。製薬会社さんからの指示らしいですが、絶対これ、規定量より少なくなってるよなーと思いながら測ってます。
個人的には、シリンジの気泡はなく形にした方がいいと思いますよ！
2週間分で、ピッタリ入れてた（と薬剤師さんが言ってた）量は、余分に1回分も取れました。これって、絶対気泡の積み重ねだと思う！
5.9も残るって、絶対おかしいだろう！
で、一月ちょっとフィンテプラを飲ませて、現在のゆゆ。
強直間代発作に関しては、2〜3日に1回程度あったのが、この1ヶ月で3回程度。しかも失禁までは至らず。
親の感想としては、退屈だから自分で起こそうとしてる発作を除けば、80%くらい減ってる印象です。
帰宅後、テレビ見てご飯食べる時が1番発作が起きやすいですが、フィンテプラ入れとけばご飯を食べられる確率はかなり上がりました（今まではご飯食べる30分くらい前に夜の薬全部飲ませて、それでも3〜5回に1回は晩ご飯食べるところまで辿り着けなかった）
うちは、一応効果は見えてます。
で、問題の副作用。
傾眠傾向は改善しました。
学校でもデイでも寝ずに過ごして、20時半から21時頃に就寝、6時45分ごろに起床、というのも可能です。
時々昼寝しちゃうこともあるけど、前みたいに18時間も寝るようなことはありません。
ふらつきに関して。
あれ、今思えば年末年始ほぼ寝たきりだったから、単純に筋力が落ちてただけじゃないのか？と思ってます。
いまはほぼ回復し、多少のふらつきはあるものの、いつも腕を掴んでないと怖い、まではいかないです。
食欲もしっかりあるし、とりあえず今のところはこれという副作用はないです。
フィンテプラ飲み始めて、ちょっとセレニカ減らしました。これでアンモニアが下がることを祈る！
流石に2週間ごとの通院は、毎回ゆゆ連れては行けないからそこまでまめに検査してないけど。
目標は家族旅行！
どうぞ、もう少しまともな生活が送れますように