色々あった6月 | ゆゆと一緒に

ゆゆと一緒に

SMEと診断された息子。
闘病と成長の記録です。

また一ヶ月以上あけてしまった…

その間、イーケプラ増やしたけど全く効果が感じられなかったので、切って臭化を開始


ごくごく微量スタートして、スタート当初は効果があった気がしたけど、また明け方の群発が続きました

でも、一度しっかり効果を確認しよう!というわけで臭化を増やしました

代わりに座薬をワコビタールからダイアップへ


ゆゆ、ダイアップが効かない子でした

有熱時に全く効果がなかったので、ずっとワコビタールを使ってました


でもミダフレッサとワコビタールの組み合わせが効くので、フェノバール飲んでる今ならダイアップも効果が出るかも、ということになり、先日早速群発時に使用しました

体重36キロですが、ダイアップ6ミリで、とりあえず群発止まりました


まぁ、2時間後に朝ごはん食べながらまた群発したので、ワコビタールを追加しましたけどね…

久々に強直間代のかなり強めの発作だったので仕方ないかもしれませんが…




さて、それ以外の大きな出来事


義父が、亡くなりました


旦那のお父さんですが、本当に穏やかで優しい人でした

ゆゆの、一番大好きな人でした

怒ったことなんてほぼ無い人でしたが、亡くなる数日前に些細なことでゆゆを叱り、珍しいと思いました

多分、それだけ体が辛かったんだろうと思います


ゆゆはじぃじが亡くなったことを理解しておらず、お通夜やお葬式でも何度か「じぃじ、起きて」と声をかけていました

今でも「じぃじ!」と、会いたい様子を見せます



お通夜やお葬式の間、ほぼ発作がなかったのは、義父が守ってくれていたんだと思います


まだまだ早すぎる別れでしたが、どうぞ子供達を見守ってくれますように