イーケプラ始めました | ゆゆと一緒に

ゆゆと一緒に

SMEと診断された息子。
闘病と成長の記録です。

タイトルの通り、イーケプラ始めました。

ゆゆの場合、基本的に薬のコントロールは比較的うまくいっていた方だと思います。

小さい頃はセレニカとマイスタンだけでほぼコントロールできてました(有熱時は無理だったけど)

模様発作以外に関しては、この二つでほぼコントロールできてて。

途中模様発作対策でディアコミットやったけど、副作用が強くて断念し、ひたすら模様を見たら怒るを繰り返し。

10歳になって、やっとそこまで模様に関心が向かなくなって(ゼロではない)


なのに、無熱発作が多発してます

フェノバール増やしてもダメで、でもやっと離れられたトピナはもう使いたくなくて(真冬以外は熱がこもりすぎる)

先日、明け方に群発がありワコビタールを使いました

そのまま寝て、朝になって起こして朝ごはんを食べ始めたら、また群発

前回の座薬から3時間しか経ってないのに

結局もう一度座薬を入れて(使用法が間違っているのは分かってます)

30分ほどで効果が出てくるはずなのに、止まらず



………これは、もう今飲んでる薬では無理だ


現在は服薬はセレニカ、マイスタン、フェノバール。

でも普段から痰が大量に出てるから、これ以上マイスタンとフェノバールは増やしたくない

セレニカも…これ以上の濃度になったら、多分眠気がキツくなる




なので、イーケプラ始めました

気性が荒くなるという副作用を聞いていたので、嫌厭していた薬です


イーケプラは副作用が出る場合は比較的初期でも出ると聞いたので、とりあえず少量からスタートしての様子見中

現在、ちょっと癇癪が出てる気もしますが…二日に一度座薬を使っていた状態は改善されました


効果があるなら、多少のことは目を瞑ります


どうかどうか、少しでも落ち着きますように



ちなみに、DFKの日は運動会です


……行きたかった………