幸せということを考える | ゆゆと一緒に

ゆゆと一緒に

SMEと診断された息子。
闘病と成長の記録です。

まずは発作の状況

前回の発作から12日まで、無発作でした


3歳児健診で遠視を指摘され、メガネボーイになって視力が上がった結果、模様発作が始まりました

それまでは有熱時の発作のみだった(ほぼ)のが、無熱の発作が毎日何度もある状態でした


その頃からで、初めて10日間も無発作!!!


えー、10日も無発作なら、3分くらいの強直間代は許容範囲かな……


と思ってしまった父母が悪いのか、その後ちょくちょく発作があります…

薬も維持にしたんだけど、意味なかったか……



とりあえずちょくちょく発作はあるものの、比較的元気に過ごしています

強直間代でもチアノーゼは出てないし

体ごとくるくる回っちゃうくらい引っ張られる発作もあるけど

無熱の一瞬発作は無くなってる気がします



そんな中、ゆゆの学年末懇談に行ってきました


ゆゆの学校生活の話の中、2月下旬からずっと、ゆゆくんは愛に溢れています!と


周りの人に「大好き」と告げ、高校生のお兄さんが通りかかったら教室に招き入れ、コミュニケーション取って仲良くなったり、泣いてる友達の頭を撫でてあげたり(大きな声が苦手で、今までは髪を引っ張ったり嫌なことをしていた)

授業にも積極的に取り組み、特に国語と音楽はすごく良くて。

何かあってぐずっても、うまく気持ちを切り替えることができて。

その反面、2月中旬はすごく調子が悪くて、お薬のせいかと思ったんですが…と言われました


登校のバスから降りないと暴れ、授業中も椅子から滑り落ちて寝転がり、教室を這い回っていたかと思えば網戸(模様)を見に行き…

このまま年度を終えたらどうなることかと、と思ったそうです


これには、心当たりがあります


薬の調整ではなく、私と妹ちゃんがインフルエンザにかかり、ゆゆと主人を義実家に隔離していたからだと思います


ゆゆにインフルエンザがうつると、正直命に関わる話です(まあ、罹患経験ありますが)


そのため、隔離というのは、ごく自然な話でした


大好きなじじばばの家だし、主人もいるし…と思っていましたが、月曜から隔離して、木曜にはゆゆに異変が起きました


今まで一度もなかったのに、デイから義実家に送られた時、家に入らないと寝転がって暴れたそうです

じじばば大好きなゆゆにとって、義実家は大好きな場所です

行きたがることはあっても、嫌がったことはありません

その上、義実家から逃亡しようとしたそうです


母に会いたかったからなのか…


じじばば曰く「お母さんに捨てられたと思ったんじゃない?」とのことでしたが…



ゆゆを守るための隔離だったのに、それはゆゆの幸せではなかったみたいです


それから自宅で過ごし、少しずつ安定してきました



そういえば、妹ちゃんがお腹にできた時、まだ5週になるかならないかで判明もできなかった時、ゆゆが情緒不安定になって暴れてたなーと思い出しました


繊細な子なんだと、改めて実感しました


病気から守るのも大事だけど、ゆゆにとって幸せなことも考えなければいけないなぁと再確認しました



そんなことがあっても、ゆゆにとって大好きランキングの一位はじいじで、二位がばぁば

母はダッフィ(ぬいぐるみ)に負けて4位なんですけどね…