コウノドリを観て | ゆゆと一緒に

ゆゆと一緒に

SMEと診断された息子。
闘病と成長の記録です。

今週もコウノドリを観ながら号泣してたのですが…

ちょっとモヤモヤしてます

多分、出生前診断に関して、ちょっと否定的な意見を持ってるからだと思います


だって、あれで分かるの、ダウンちゃんだけじゃないですか


他にもいっぱい障害があって、病気もあって…分かることの方が圧倒的に少ない


どっちがどうのというわけではないですが、ドラべっ子、大変ですからーーー!


うちのが重度の知的ということもあるんだと思いますが…


いろんな検査で、ゆゆの発達が2歳程度というのがありました

でも、現状、2歳もうすぐ6ヶ月の妹ちゃん、ゆゆより断然発達が進んでいる気がします

こちらの言ってることが通じるというのは、こんなに楽なのかと驚いています


で、ゆゆ

最近は発作もあるし

無熱の発作が増えています

就寝中の発作はほぼ二日おき

群発や重責まではいかないことが多いですが、フェノバール増やしてから増えました

薬は効かないし

模様は見るし

知的だけでなく、常に命の不安があるというのは、結構ストレス溜まります

一緒に買い物に行くときは、母はSPの気持ちですよ

模様の服の人を見つけたら、ゆゆが見ないように目を隠さなきゃいけないし

常にピリピリしながら行動してます

だから、夜の外出は結構気が楽←視力の問題もあるだろうけど、圧倒的に模様に反応しない


そんな大変なドラべっ子ですが、出生前診断では分かりません


だから、妹ちゃんを妊娠したとき、私は出生前診断を受けませんでした

迷いましたけどね、高齢出産だったし


でも、欲しくて欲しくて欲しくて、やっと妊娠したから


もし検査をして、結果が出たとしても、諦められないと思ったのですよ


第一、ダウンちゃんしか分からないし



何も知らずに100パーセント幸せな妊婦ではなかったです、正直

負の気持ちに落ちちゃうこともあったし


生まれてからも黄疸があったりで入院伸びて


最初の一年は、本当にビクビクしながら育ててました

少し妙な動きをするだけでドラべじゃないかと心配し、何の症状も出てないけど脳波の検査を受けようかと思ったほどでした←流石に現実的じゃないのでしなかった


今だって、絶対何もないとは100パーセント信じられていないし





でも、じゃあゆゆを産んだことを後悔してるのかと言われると


勿論、ドラべじゃない方がいいとは思ってます

個性だなんて思えない


でも、知的障がいに関して言えば、そうじゃない方が楽だろうなとは思うけど

障がいに関しては

あっても、ゆゆは可愛い


腹が立って怒ることもたくさんあるけど、褒められたらはにかみながら笑って

「ぎゅー」って言いながら甘えて来て


抱きしめて横になるだけで蕩けそうな笑顔になって



娘が可愛いのと同じだけ、ゆゆも可愛い


二人が仲良くしてくれてるとき、本当に幸せだと思う


手がかかるけど、ゆゆが、大事



出生前診断して、意にそぐわない結果が出たとしても


産んでみたら案外可愛いと思うんじゃないかな、と思うんですよ


予想もしなかった病気になって、知的障がいになったゆゆですが

やっぱり可愛いですよ?


勿論、家庭によって違うんでしょうけど…


そりゃ、健常児のが圧倒的に楽ですけど!


発作をいつ起こすかという不安がないだけで、こんなに楽なのかとビックリしますけどー!



でも、二人とも可愛いです

二人とも、お母さんの宝物です