本当は元気付ける事を書きたかったんですが、何を書けばいいのか分からなくて。
初めてのDFKでお会いしてから、ずーっと大好きな、見習いたいと思ってきた人で。
今でも私が何を言えるのか分からないのですが…
笑顔で過ごせる日が増えますように。
その思いだけです。
そして、ゆゆのことですが。
来年の2月で9歳になるゆゆ。
発作形態がまた変わってきました。
寝てる間に無熱の群発が増えてきました。
先週、定期の受診でフェノバールを増やしたのですが、その後二回無熱の群発。
一応ワコビタール入れたら30分ほどで治るのですが…
形としては短い強直間代発作みたいな感じです。
これの声が出るバージョンは、失禁を伴いますが、群発の時は声が出なくて失禁はなし。
目パチリっぽいのも出てきたり。
ワコビタールが効くからフェノバール増やしたけど、手応えがない。
副作用からか、基本的に常にテンション高くてうるさいくらい。
よく言えば言葉も出てきています。
自分の気持ちを伝えるというのじゃないけど、歌を歌ったりできるようになりました。
でも愚図ることも増えていて、対応に困ることも多いです。
気持ちの切り替えが苦手になっています。
副作用あっても、効果が見えてればいいんですが…
熱がなければ発作がなかった頃が懐かしいぞー！
紅葉のライトアップ見に行きました。ゆゆもたくさん歩いて楽しんでくれたので良かったです。
夜は模様発作がほとんどないから、出かけやすい