1月1７日
今日の理沙の様子
朝「元気だから遅くなってもいいよ」と言っていたが
行ってみると熱は38度、起き上がるのもきつい、食事も朝昼食べてない
そんな状態だった
顔色や姿を見てがっくりした
なんかいまいちだったから・・・
今日は採血も何もなかったがまた尿が出てないので利尿剤を入れていた
2時ころに理沙に寝たままご飯を食べさせた
結構食べてくれた
「お母さんがこなかったらご飯食べてなかったと思う」
そう言っていた
食べてくれたからほっとした
夕方になったら少し気分がよくなったらしく少し起き上がっていた
こういう書き方したら心配かけてしまうけど
結構元気だから心配するほどではないです
今日の私の独り言日記
抗がん剤も慣れた感じだったし、朝のメールでも落ち着いていたので
私はちょっと余裕が出て、朝から掃除なんかを頑張っていた
もう何日掃除機をかけていなかっただろう
お布団もカーペットも干してトイレ掃除もしたりした
トイレ掃除しながら、理沙を妊娠している時に
「毎日トイレ掃除したら美人が生まれる」 という昔のいい伝えを知り
毎日トイレ掃除したな～効果はいまいちだったな～
なんて事を思い出したりして苦笑いしつつ、懐かしい気持ちになった。
理沙が妊娠したらそれを伝えてみたいな、やるかな？なんて考えたりもした
でも考えらたほんと昔の人はうまいこと掃除させる手段を考え付いたものだ
そんなの聞いたらしたくなるにきまってる
って、そんな事聞いてしたくなるのは私だけかな・・・
お布団を干しながらあまりの天気のよさになんだか気分がよくなった
お日様の光ってどうしてこんなに気持ちいいんだろう
普段当たり前のことだけど、なんだかお日様にも感謝したくなる
掃除機をかけながら少しづつきれいになっていくお部屋見てたらうれしかった
そんな中理沙から電話が入った
「お父さんに内緒にしてほしいんだけど、うち彼氏が出来たと」
「初めての彼氏やん」
「昨日お母さんに早く帰ってっていったのは電話する約束してたからなんだ」
「本当かわからんかったから昨日電話で話することになってたと」
「そしたら本当に付き合いたいって言われたと」
「話したら結構大人っぽい感じの人やったよ」
「会いたいねって話してるんだけどいつになったら会えるかな」
「お父さんに言ったら怒られそうやからまだ言わんでね」
私は驚いたけどうれしそうに話する理沙にうれしそうに返事した
「よかったね～、すごいね～」
「なるほどね～、そうなんや～」
「一回目の治療終わってしばらくしたらデイルームに出れるやろうから
その時会いに来てくれたらいいね」
「ブﾛｸﾞで知り合ったんやろ？どこの中学の人？」
「へぇ～、バレーやってるならスポーツマンやから理沙と合うね」
そんな話をしたりした
内気で彼氏なんてできないと思っていたけど、意外となんとかなるもんだ
ブﾛｸﾞで知り合ったとか、顔も見たことない彼氏とかあり得ないって思うけど
でも今の中学生の「彼氏」っていうのは両思い程度のものが多く
本当に好きとかそういう感じではないのを知っていたから
まぁ、こんな感じでも恋をしてるって楽しみがあるだけいいかな・・・
そんな事を思ったりもした
でも電話を切ったらすごい涙がこぼれた
掃除機かけながら床に大粒の涙がボロボロ落ちて止まらなかった
なんでこんな風になってしまったんだろう
なんで理沙はその人に会いにいったりデートしたり出来ないんだろう
なんでだろう、なんでだろう
でも泣いてたのは3分くらいだった
後は普通の母同様、どんな人なのかな？相手はどう思ってるのかな？
理沙がもしも、の時はその子も傷ついたりするんじゃないかな
これから治療がしんどくなるし、どれだけ彼は連絡とってきてくれるかな
本当に●●中学校にそんな人いるのかな
色んな心配が次から次に出てきた
そういう気持ちとは逆に
理沙が恋して、彼氏っていう人が出来た事がよかったな～と思った
その人に対しては申し訳ないけど、理沙のいい支えになるし思い出になる
理沙が死ぬとは思ってないけれど、なんかいい経験させてもらえて
よくわからないその人に感謝の気持ちもわいてきた
それが支えになって治療頑張ろうと思えるならそれはありがたい
そんなことを色々考えながらｳｷｳｷしてる理沙を思い
「今日は元気」 っていう理沙にご飯ではなくケーキを作っていこうと
焼いていたんだけど電話してみたら
「気持ち悪くて朝も昼も食べてない」 とのこと
あわててハンバ-グ焼いて、作り置きしてたコロッケを揚げた
天気が良くても、元気と聞いてもそんな事聞いたらとたんに不安になる
ゆっくりしていたけどご飯持ってあわてて出かけた
ついてみると顔色がよくない。唇の色もよくない。
「ご飯食べなあかんやん！起き上がってたべるで！」
と背中を起こすも、まじできつい・・・と寝ころぶ
それで無理にでも食べさせようと寝たまま食事をとらせることにした
ありがたいことに作ってきたコロッケがお気に召したようで
それを一口たべさせたら他のも少し食べてくれた
結局半分くらい食べさせて、そのあと無理に歯磨きや顔洗いもさせた
熱が38度あってお風呂は入れなかったので体を拭いてあげて
着替えをさせた
私も疲れてきてるのか体拭いてあげるとはぁはぁ息があがった
正直いうと私は風邪をひきかけている
私が風邪をひくというのはすごいまずい事だ
感染症が怖い理沙のそばにいけなくなる
そうなると色んな事で理沙が不自由になる
私が風邪ひくのは相当まずい
わかっているけれど、元来すっごい体が弱く去年の9月以降は
毎月かならず熱を出してるし、毎月風邪をひいている
気をつけなければ・・・とプロテイン飲んだりエキネシア飲んだりしていたけど
この三日間うっかり忘れる事も多かった
そんなこんなで今日はしんどかった
いつも理沙の横に転がったりするけど今日は理沙に近づかないように
ずっと椅子に座っていたり気を使った
3時半ごろ従妹やおばさんたちが来てくれた
やっぱり身内の甘えだろうと思うけど顔を見たら涙が出た
今は理沙は助かるって自信もあるし、辛いことも少ないけど
なんか顔を見たら涙がこぼれた
私の泣き虫さはあきれるほどだ
沢山のお土産を持ってきてくれて、少しの時間話をして帰っていった
心配してくれてありがたいと思った
これはいつも思っている
私一人ではなくみんなが心配してくれている
本当にありがたいし、その分頑張らねば～って励みになる
ありがとうございます
いただいたプレゼントを理沙に見せたら今日初めて自分から起き上がった
鍵付きの日記帳は誰にも見せない、と早速何か書き始めた
（ふっふっふ、そう言われると思って二つあった鍵一個先に取っておいた！！）
スティッチのティッシュケースや携帯入れはベッド周りに設置した
お笑いビデオも看護師さんに「これ面白いけ～ん」と言われ
ちょっと興味が出たようで手にとって見ていた
そんな感じで今日一日が終わった
今日も彼氏から電話があるのだろう
昨日よりも遠慮なく残酷な感じで私は帰らされた・・・
一刻も早く帰ってくれといわんばかりの勢いだった・・・
昨日よりもむかついたけど、まあいいとしよう
私も風邪ひきで早く休んだほうがいいし、しんどいしありがたいかもしれない
体調はいまいちでもそうやって気分がよくて元気があるのは
本当にいいことだ
そいうい訳で今日は早めに寝ようと思います
すみません
ちょっと気になったので書いておきます
昨日ｱﾒﾝﾊﾞｰ限定記事を書いたのですが
そちらは私のメモみたいなものでそんなに大した事書いてません
治療スケジュールと書いてあったので気になられたのかもしれない
そう思ってこちらに書いておきます
理沙の治療スケジュール1月12日～17日 ラステッド投与 1月18日～24日 キロサイト投与 ノバントロン投与 1月18日 メソトレキセート、ヒドロコルチゾンの髄腔内注射 |
こんな感じで進んでいきます
昨日のｱﾒﾝﾊﾞｰ記事には
この抗がん剤での副作用や気をつける点などを持ってきて
自分用に張り付けていただけです すみません
来週から新しい抗がん剤
こちらは今までよりきつくなるので感染症に要注意です
今日はお昼から行くことになってるのでケーキ焼いたり掃除したりしてます
皆様、いつも応援ありがとうございます
また夜に・・・ （ちょっとした内緒話があります♥）
1月16日
今日の理沙の血液検査の記録
白血球３，５４
これは昨日より下がってるけど抗がん剤の効き目なので仕方ない
もっと下がるときがくるらしいからそれまではあわてないでおこう
まだ標準基準内だ （標準値 ３．５０～９．００）
でも白血球の横に 「芽球」 って書き添えられていた
これはあってはいけない文字だ
赤血球２．３６ （標準値は３．８５～４．６５）
低めであまりよくないのだけれどこれは白血病の症状だから仕方ない
ヘモグロビンは７．９ （標準値１２．０～１６．０）
昨日よりも０．５ほどあがっていたので今日は輸血しなくてよかった
６になったら輸血と言われていたのでほっとした
昨日血小板の輸血をしたからヘモグロビンもあがったのかな
血小板は６８ （標準値 １４０～４４０）
昨日３２だったけど輸血したので少しあがってくれていた
他に副作用で悪くなる可能性のある腎機能も肝機能も
まだそこまで悪くなかった
今日の理沙の体調はとってもよかった
熱も午後は３７．５℃でシャワーも浴びれた
朝は食べなかったけど、昼は完食なうえに作っていった唐揚げも食べた
夜は食べる時間がちょっときつかったらしく半分くらいだった
機嫌もよく、言葉も意識も常しっかりしていて一日平和な日だった
さて、ここから日記＆愚痴などですのでスルーでお願いします
昨日理沙が夜中に一時間起きに三回電話してきた
「目が覚めた。お母さんの声聞くと安心して眠くなるから・・・」と言う
それで寝ようと思うけどまたかかってくるんじゃないかと遅くまで寝れなかった
朝にからあげ揚げてコップに入れ食べれるかな・・・っと不安で出かけたのだけど
今日は本当に一日ご機嫌で唐揚げももっと持ってきてもらえばよかった
と言ったほど元気だった
看護師さんに4日目あたりから発熱などで苦しむかも・・・
というような事を聞いていたのでこの日がくるのが不安だったけど
なんともない感じでむしろ麻酔にも慣れ昨日よりもしっかりしていた
さすが理沙だって思った
夜ﾐﾆﾊﾞｽの歓迎会だったので夕方病院を出てそちらに行った
「理沙は白血病ですが半年で治るといわれているので頑張ります」
そんな風に周りに伝えてあるので、みんな大変だね～って声をかけてくれるが
半年たったら治るなら頑張るしかないね、と言った
それがなんだか苦しい胸の内をわかってもらえないような歯がゆさを感じて
すごいつらかったし、叫びたいような気分になったりもした
ずっと笑ってたけど喋る会話すべて理沙の事を思い出したり
なべしまっていう場所も前回来た時は理沙が一緒だったりして
なんか色々思い出してすごく疲れてしまった
いい気分転換になるかな、って思ってたけど無理もあったかな
でも下の子はそこに母がいるだけで安心してくれただろうと思う
今日は理沙が調子よくて安心してるせいでなんか色んな事を考えてしまうのかな
怖さとかそういうものが襲ってきたり、辛い気持ちを誰もわかってくれない気がして
なんかとっても悲しくなった
誰かに電話したくなる時、愚痴を聞いてほしいと思うのだけど
励まされたりすっごい前向きな事言われたりするとなんだかへこむ
私って駄目だな～とか思ってしまう
一緒に落ち込んでほしいと思ってるわけではないけど
強い人見ると本当にへこむ
っていう、私もすぐ立ち直るので結構強いような気もするし
周りに対して結構前向きな発言ばっかりするから身勝手である
うちの旦那は本当に強い
なんだか絶対助かるという自信に満ち溢れていて
私がへこんでてもいまいち気持ちが伝わらない
旦那が一緒に落ち込むより全然いいのだけれど。
昨日理沙が言っていた
ﾊﾟﾊﾟが夜いるときはずっとよしよししてくれてるらしい
「え～～～！！ずっと～～？！」
って言ったら「そう、ずっと」 と言っていた
「うわ、負けられん！！」と、あわててあちこちをよしよししてあげる私に
理沙はゲラゲラ笑っていた
でも本当に優しいﾊﾟﾊﾟで大好きだろうと思う
今日ﾐﾆﾊﾞｽ歓迎会終わって理沙が寝付くまでわずかな時間だけど・・・
と病院に車を走らせた
途中メールしたけど返事がなかったので具合悪いから寝てるのかな
って心配して行ったらメールしてて忙しかったらしい
そして来てすぐの私に
「今日はメールが沢山来て忙しいし、遅くまで起きてると思うから
お母さんしんどかったら戻っていいよ」 と言う
普段なら怒るかもしれないけど、そんなにむかついたりもしなかったし
そっか～じゃ帰ってゆっくりさせてもらおうっとって思った
私ってなんて寛大なんだろう
自分をほめて今日はもう寝ようと思います
月曜から抗がん剤が増えるのでそこからが心配だけど
明日も一日平和に過ごせそうです
おやすみなさい
1月15日
あ～疲れた ミ(ﾉ;＿ ＿)ﾉ=3
今日は昼に行ってから夜までずっといた
地下鉄でさっき帰ってきました
今日の理沙の経過報告しておきます
今日は抗がん剤3日目
眠気が強く、昼間は結構寝てました
朝も昼もほとんど食べてなくて気持ち悪いと言っていた
でも夜はかなり食べてくれて作っていったおからハンバ-グとカレーも食べた
抗がん剤の治療のせいで白血球は３５００くらいまで減っていた
ヘモグロビンの数値は７
明日６になってたら二回目の輸血をするといわれた
血小板は３２（多分単位は万）くらいになっててかなり少ないので
今日二回目の血小板の輸血をした
これから白血球がどんどん減るらしく、それが減ると感染症になりやすいので
かなり注意が必要らしい
感染症とかではないけれど熱が7度8分まであがったのでお風呂はなし
それから尿の量が少なく体重が増加してるので利尿剤を二回投与した
理沙は 「実は病院食以外に沢山食べてるから太ったんじゃないか」 って
心配していた （笑）
それが今日の理沙の状態です
以下自己満足の日記なので暇な方だけお読みください
今日は理沙とけんかした
私も疲れていて行った時からテンションがあがらずイライラしていたと思う
最近の麻酔のせいか、寝てる間に尿が出て下着が汚れるので
嫌だとは言っていたが尿漏れパッドを持って行ってみた
生理用品も一緒に持っていってそれと変わらないということもアピールしたし
いかにも私が使ってる物持ってきた～みたいに数枚ぬいて新品じゃないように
気も使って知恵も絞って持って行っていた
でも理沙は「嫌！」と言った
思春期の娘が嫌なのはわかるけど、仕方ないじゃないか・・・と
ちょっと強引につけるように言ったら、理沙が切れた
「嫌にきまってるやん！！わかったよ！つければいいんやろ！！！」
私は泣きたくなった
「嫌なら無理しなくていいよ」 と沈んで言った私に
「声が怒ってるやん！つけるって言ってるやん！」と怒鳴った
それで私は 「たばこ吸ってくる」 とその場を離れた
理沙が嫌だっていうことをさせるのは嫌だった
でもしたほうがいいと思った
どっちがいいのか自分でもわからなくなったのだ
勉強嫌！って言ってる娘にしなさい！！って怒ったりしてきたので
親と子で、親が押しつける関係が出来ていたんだと思った
本当に無理しなくていいよと思ったのだけど
理沙にとってはそうとしかとれなかったんだと思う
それで下のベンチに行って理沙にメールした
「お母さんがいたほうがよくなったらメールしてね
それまで下でお茶飲んでるよ
別に急がないしむかつくなら帰ってもいいからね
なんかごめんね」
それに対して理沙から返事が来た
「うちこそごめん。戻ってきてほしいな
お母さんが帰りたかったりするなら無理にここにいなくていいよ
きついなら帰って寝てもいいよ
うち見ていらつくなら帰ってもいいし
お母さんが好きなようにしていいからね」
なんかすっごい申し訳ない気持ちになった
しんどいのは理沙なのに、私が気を使ってもらってる
あぁ、頑張らなくちゃ
そう思って部屋に帰ったら理沙は寝ていた
私も横でうとうとして少し寝たらすっきりした
きっと私も睡眠不足だったんだろうと思う
それから理沙とは楽しくすごした
いつもみたいにゲラゲラ笑う事はなかったけど穏やかな時間を過ごした
深い話はしなかったけど、結構しっかりした口調でしゃべっていた
夕食の時に一緒にだした私の作ったハンバ-グ見て
「うわ～お母さんのハンバ-グだ～！」 （見た目でそう思うらしい）
と喜んで食べた。
病院食も 「残したら悪いから頑張って食べなきゃね」 って食べていた
夕食は3割くらいは食べてほしいとドクターが言っていたけど
これだけ食べたら14割くらいになるね～
やっぱり理沙が食べてる姿は安心する
明日はもっときつくなってもっと食べれなくなるかもしれない
何を持っていってあげたらいいかな・・・ 悩む
今日は夜も私がついていた
Mステ見て一緒に歌ったりして楽しい時間を過ごしていた
消灯すぎて周りが寝静まった頃デイルームにお茶をくみに行こうとしたら
「うちも行きたい」と言った
「ふらつかないんならこそっと一緒にいこうか」
私の軽はずみな言葉で理沙は喜んでマスクして立ち上がった
ところがドアを開けたらちょうど看護師さんがいて
「お部屋から出てもらったら困ります」と。
そこで理沙は部屋からも出れない事を知ってしまった
（っていうか、私もそこまで制限がかかってるとは知らなかった）
部屋に戻って 「うち部屋からも出れないの？」 といい
マスクを投げつけ 「こんなんやったら死んだほうがましや！」と言った
このセリフは二回目である
一回目は告知されて中体連に出れないってわかった時
すごく悔しい時につい出てしまう暴言なのだろうけど
この言葉は私にはぐさっとくる
それから色々話しをしたりして、15分くらいしたら機嫌はよくなっていた
お父さんに新しいゲーム買ってもらうけどそれは何にしよう
そんな話で盛り上がっていた
「桃鉄はどう？」
「いいかも～～！！でもキングボンビーになったら怖い～！
もしなったら怖くてうちナースコールするかも～」
そのセリフにはかなり笑った
そんなこんなで機嫌よくなってくれてほっとしたし
そういう風にいつまでも引きずらないで気分を変えれる理沙が偉いと思った
それからマッサージして寝かしつけてから部屋を出た
22時だった
九大を出たら安心したのか、疲れが出たのか
今日一日の私が理沙を悲しませた二つの出来事がよみがえってきて
なんかすごい申し訳なく悲しい気持ちになった
地下鉄までの道のりを歩くのに足が進まず、ゆっくりしか歩けず
ひどい疲れを感じた
おうちに帰ってきたら下の子が甘えてきた
しっかりしなくちゃ、下の子も頑張ってる！明日もある！
そんな気分で今ブﾛｸﾞ書いてます
長くなったけど今日帰ってきて笑えた事
下の子がﾐﾆﾊﾞｽで千羽鶴を折る事になってノルマで折り紙を
持って帰ってきてた
「千羽鶴を折ろうと思ってる」と話は聞いていたのでありがたいと思いつつ
「なんか嫌な予感がするわ～
なぜかうちのノルマめっちゃあったりするんちゃう～？」
とﾐﾆﾊﾞｽ保護者に笑って言っていたのだ
その時それは冗談のつもりだったのに本当にノルマがあるとは・・・
しかもやたらと多いので数えてみたら85枚
しっかり頭割りしてあった
なんかそれ見てたらむっちゃ笑えてきた
「ノルマはせめてみんなの半分やろ～～～！！！」
と言う私に 「これでも人に分けてきたとよ～」 と娘。
まじですかぁ～～～？？？？
なんかすっごい笑えた
これってもしかして 「鶴つないでってください」 とかって針と糸を
持って帰らされたりするんちゃう～？
そういいながらすっごい笑えた
それから 「理沙頑張れ」 と唱えながら鶴を折っていたんだけど
そういうのも悪くないな・・・と思った
そして私が3つ折る間に、下の子がすごいひどい出来の鶴を1つ折った
そこで思った
これってもしかしたら半分以上は私が折る羽目になるのかもしれない OTL
そして鶴を折るのがこんなに大変だとは・・・
今一生懸命鶴を折ってくださってる方、すごいすごい感謝します
すごい時間をさいて折ってくださってる事身をもって実感しました
ありがとうございます
私も頑張って折りますから、皆様もよろしくお願いします
どうせ暇だろうし、持ってって理沙にも折らせようかな・・・ (笑)