りさママのブログ(AML治療とその後) -235ページ目

病院で。

今日は病院にお泊まりなので10時頃病院に戻ってきた

旦那の提案でマクドのポテトとシェイクかってきた

そしたら理沙が起きあがって食べてくれたー!!

なんかむっちゃ嬉しい

熱が9度1分までさがってた
むっちゃ嬉しい

今日の中で一番元気(?)な姿でした

いかに理沙の近くで寝るか、簡易ベッドを動かしまくり
今は理沙のベッドに入り込んでくっついてます

幸せだーい

1月19日

こんばんわ

今日は病院にお泊まりします

いったん帰ってきたのでブログ書いてます

今日の理沙は40度の熱がさがらず、一日うなされてました

寝ているんだけど、うわごとを言う・・・みたいなのを一日見ていて

相当気が滅入っています


あまりに可哀想で頭や顔をさすってあげたりしているのですが

ふと 「うちの髪の毛抜けてない?」 ととぎれとぎれな声で聞きます

「大丈夫」 というと 「よかった・・・」 と言ってまた寝る

三回くらいその会話しました

一番最後の時は

「うち強いけん、もしかしたら抜けんかも・・・」 と言って寝付きました

その時は涙がボロボロとこぼれてしまいました。


理沙がしんどくて寝てるのをいいことに(?)今日は病室で2回くらい泣きました

あまりにしんどそうな理沙を見てると可哀想で可哀想で・・・

「どうしたら楽に感じる?」 と尋ねたら 「どうやっても楽にはならん」

と言う理沙が可哀想でたまらなかったです


私が椅子の背もたれにもたれると 「遠い」 「手」 と言います

要は顔が見える距離にいてほしいようで、手をつないでいたいようでした

それで今日はもう泊まろうって決めました


血小板も赤血球も少なく(数値の紙は病室において来てしまいました)

二つの輸血をしました

尿も出ておらず利尿剤を入れたのですが、今日はそんなに出ません

薬がちゃんと効果を見せてくれないと不安になります

白血球数値がちゃんとあるので感染症の心配はまだないと思っていたのですが

その白血球の数値は「ちゃんと活動してない白血球も含まれている」とのこと

そんなん聞いてないしっ!!!


輸血もいきなりだったし、ドクターのすることに間違いはないのだろうけど

もう少しちゃんと説明しろよ (#ノ゚Д゚)ノ ・゚・┻┻゚・:.。o っと八つ当たりしたくなります


理沙がだめかもしれない、なんて事は全く心配していません

ただただつらそうなのが可哀想なだけです

この熱は数日続くかもしれないとのことで、心配ですが

親が無茶にしごいて体力つけてきたはずなので(深夜の走りこみ (;´▽`A``)

きっと耐えてくれると思います


でも 「カロナール頂戴」 「バッファリン頂戴」 という理沙見てると

本当にしんどそうで可哀想です


今日のブログを読まれた方は心配されるかもしれませんが

今夜は私がついているので理沙は寂しくないし、大丈夫です


先生が 「危険です」 と言ったわけではありません

ただ私がおろおろしてるだけです

心配かけてしまったらほんとにすみません

感染症は今後もついてまわるだろうし、今回は初めてなのでこんなに

いっぱいいっぱいですが、次はもっと落ち着いて対応出来ると思います

独り言、愚痴ブログなので許してね

ではいってきます 

1月19日朝

まぁまた朝から理沙から電話

「おかあさ・・・ん、理沙しんどい・・・」

とぎれとぎれの声で訴える

また吐き気がしてるのかな、っと思ったら

「熱が39.7℃ある・・・のどが渇いた・・・」

「早くきて・・・飲み物買ってきて・・・」

そういった


今日は驚かないし、慌てない!

副作用での事だし、これからこういうことが続くだろうから

そう昨日みたいに慌てちゃいけない

しっかりしっかり、落ち着いて!

そう思って、パパに行ってもらうからね~と言った


飲み物は看護師さんに頼んで自販機で買ってきてもらうように

昨夜指示していたので、もう一回頼みなさいと言ったが

「もう三回目だし、仕事増えるから申し訳なくて頼みにくい・・・」という

「看護師さんはお金もらって働いてるからいいと!」

「ママが病院にいたころは背中さすってくださいとかでナースコール

何回も押されて何回もいってあげたりしてたんやから!」

と言い、また頼ませることにした


心細いのか電話を切ろうとしない理沙とずっと話していた

「お父さんもう出た?」 3分おきくらいにそう聞くので 

「もう出た」と言ったら 「一時間かかるなんて時間かかりすぎ」と言った

「ママもその近くに引っ越したいくらいだよ、そしたらすぐ行ってあげれるのに」

そう言ったがそう簡単にはいかない


副作用だし、仕方ない、平気、慌てるな、焦るな、落ち着け

そう思って喋っていたけれど、心細いのか30分くらい電話を切らない

その間に 「しんどい・・・きつい・・・もういやだ・・・」 と言い続ける

「これは体の悪い病原菌をやっつけてる証拠なんだよ

その時に他の所にもダメージうけてしんどくなったりするけど

悪いのをやっつけてる証拠だから仕方ないんだよね

可哀想だけど・・・」 と説明したりしていたらドクターが部屋に入ってきた


理沙は電話を置いて話をしていたがドクターの話が私にも聞こえた


「他の病気に感染してないか血液検査してみようと思う」

そんな事を言っていた


あ・・・・

あたし一昨日風邪ひきかけで理沙のとこ行ったんだった・・・


あ~~~!!!

あたしの風邪ひきがもしうつってたりしたらどうしよう

なんか病院に行ってあげるのがいいのか、行かないほうがいいのか

もう頭が働かないくらいどうしたらいいのかわからない


これがもし副作用ではなく、感染症での発熱だったら理沙は危険だ

肺炎とか起こしてもしも・・・の事もあったりする

抗がん剤治療二回目までに感染症で亡くなる確率は10%あるのだ

怖い怖い怖い



いや、これは副作用だ

絶対そうだ


理沙が言った

「病気になる前にお母さんが無理に走らせたから、それで理沙

こんなに体力なくなったんやん・・・」

それで私は胸が痛い思いで言った

「あの時走らせてたから最後にさらに体力つけれて抗がん剤してるのに

毎日ご飯食べる事が出来てるんやって!」

「でもしんどい・・・きつい・・・」

そういう理沙に

「お母さんの大事な大事な理沙がそんなしんどい思いして本当に可哀想

お母さんが代わってあげたいよ、お母さんがしんどくなればいいのに」

そう言いながら涙がボロボロこぼれた

あ~、また朝から泣いてしまった。本当によく泣く母だわ・・・



昨日理沙が言った

「うちこんなにしんどくて起き上がれんし死ぬかもしれん」

私は大爆笑していった

「あっはっは、残念ながら理沙がかかってる病気は死ぬような病気じゃないんだ~」

そしたら理沙が言った

「もしかしたら急変するかもしれんやん」

「ないない、急変しても高熱が出てうんうん唸る程度だよ~」

「じゃあ、もしうちが死んだら100万円ね!」

(死んでどうやって100万もらうのか・・・とおかしくなったが)

「よし!じゃあ、理沙が生きてたら100万ママにちょうだいよね!

約束やで!わーい、これから理沙のお年玉がママのになる~~♥」

そう笑って言った

理沙は 「やっぱ嫌・・・」 と言っていた


昨日何気に笑って話した話だけど、今日の高熱が出る前にこの話しておいて

本当によかった

理沙の不安も少しは減るかもしれない

毎日の会話って本当に大事だ

普段生活してる時は何とも思わない会話だけど、人と人との会話って

すごい重要なポイントなんだと思う


最近パニックになることが多くてそういう時人に優しい言葉をかけてあげれない

そんな自分にはっとする事がある

自分がきつい時でも人に優しく出来るHさんみたいになりたいって思ってるのに。

今回の事で私も鍛えられる時かもしれない

これを読んでくれているお友達も、毎日の会話を大事にしてください


あ~私の事なんてどうでもいいんだよ~~

どうぞ感染症じゃありませんように。


って、ここで理沙から電話

「熱が40度越えたんだ・・・」 と

そして旦那に代わった

「理沙のは感染症やって。

原因は家族かもしれんけど、もともと持ってる理沙の中の菌で感染症がおこる

可能性も多いから誰のせいでもありませんよ、って言われた、と。」


あ~~~~~感染症・・・・

私のせいやん!とは思わないけど、気をつけなきゃ

それから抗生剤で熱が下がりますように。

すぐ治りますように。


余計落ち着かなくなってしまった・・・

まだ早いけど落ち着かないから出かける準備しよう

持っていこうとパン焼いてたけど、もう間に合わないかな・・・


抗生剤ですぐ熱が下がりますように・・・




1月18日

今日と昨日の理沙の血液検査の数値


        昨日       今日       平均値

AST      41        70        13~33

ALT      46        141        6~30

白血球   3.45       3.05      3.50~9.00

赤血球   2.36       2.26      3.85~4.65

ヘモグロビン  7.9        7.5       12.0~16.0

血小板    68         33       140~440


ASTとALTというのは肝機能の数値で、薬の影響であがっている

顔色が黒っぽくなってるのはそのせいか・・・

これが上がるとなんとか・・・ってドクターに言われていたけど思いだせない

後で調べてみようと思う


一昨日血小板を輸血して数値が上がったのにまた下がってたので

今日も血小板の輸血だった

じわじわさがってる数値が気になるが、焦らずいこう


昨夜3回吐いて、今日も午後までは気持ち悪そうだった

今日から抗がん剤が 「ノバントロン」 と「キロサイト」に変わった

これらの副作用は2,3日したら顕著に出てくるだろう

今までのよりきついため、副作用もしんどいと思うから気をつけよう


それから、抗がん剤の髄腔内注射があった

これのせいですごい副作用出るんじゃないかと心配していたが

そんなにすごい事はなかった

熱も37,3℃だった


朝は食べず、昼は4時ころに6、8(主食が6、副食が8と言う感じで表わす)

焼き鳥屋さんに務める私の弟分が持ってきてくれた焼き鳥と

仲良しMちゃんが持ってきてくれた肉まんで食欲が湧いたらしい

昨夜吐いたって言ってたし、朝から気持ち悪いと泣きながら電話してきたから

食べれないかと思ったら、さすが理沙・・・だった

食べれるのは本当にありがたい


しんどいせいでずっと寝たままだったけど、今日も機嫌はよかった

これで今日の理沙の報告はおしまい



これからは日記です♥


昨夜吐きそう~って言って電話してきたし、

今朝も気持ち悪いから早く来て~ と電話してきたし

かなり状態が悪いんだろうと私も気が滅入ってました

今日は仲良しのMちゃんとAちゃんが病院まで送ってくれることになってて

先に旦那が病院に行っててくれたんだけど不安で心配で憂鬱でした


病院につくと理沙は寝ているとのこと

それでお友達と旦那と4人で買ってきてくれていたおいしいパンを食べました

なんかすごいゆったりした気分になったし、落ち着いて仲良しと話が出来るって

すごい元気もらってありがたい気持ちになりました

すっごい落ち込んで気分があがらなかったけど、そのあとはすっきり元気!

理沙の前でも笑えました

ありがとうね


その後病室に行くと理沙は目が覚めていて

「気持ち悪い。しんどい。気持ち悪い。しんどい。」

黒い顔して顔をしかめてそれしか言わない理沙が可哀想で

ずっと顔をさすってやってました

本格的な副作用症状なんだろうな・・・可哀想に・・・と思っていたのだけど

これはどうも、髄腔内注射する時にかけた麻酔のせいだったようで

それから2時間寝て起きたらずいぶん元気でした


かわやの皮があるよ、むっちゃおいしい長崎の肉まんもあるよ~

って言ったらすごい喜んで 「たべる~~~!!!」 と。

これだったら気分悪くても食べれる! と言ってました

(なんじゃそりゃ、そんなに悪くないんじゃん!ってちょっとあきれた・・・)

でもあれこれ食べてくれて本当にほっとしました


それからは色々話したり、日記かかせたりして過ごしていたんですが。

理沙がにたあと笑って 「見て!」 と携帯を差し出しました

そこには彼氏からのラブラブメールが・・・

プライバシーのため内容は書きませんが、思わず

「うわ~~~~!!!!ママもそんな事言われたい~~~~!!」

と叫んでしまったほどラブラブメールでした。

今は吐いてもしんどくても、起き上がるのもきつくても

それが楽しくて仕方ない様子

本当にありがたい話です

彼氏の事も昨日と今日で色々教えてもらいました。

彼氏と同じ中学校の子からも情報を仕入れていたらしく

「結構人気のある子らしい~」 と楽しそうな理沙

まぁ、本当に幸せそうでなによりだわ


寝たきりでベッドで歯磨きするくらいしんどいのに

彼氏の話する時は少し起き上がろうとしたりする

しかも電話があるから、と早く帰らせてくれる・・・

ほんと支えになってるようでありがたいです


夜旦那と交代したんだけど、パパには内緒って言ってたくせに

「友達から電話があるから今日は帰っていいよ」 と言った理沙に

少し突っ込んできいたらうれしそうにベラベラ喋ってきたそうです。

そして写メまで見せて、そりゃ詳しく話をしてくれたそうです

ほんと隠し事が出来ない素直なお嬢さんだこと (笑)

そして私に電話してきて 「お父さんにばれた~~~」だって・・・

自分でこれでもかっていうくらい話したらしいから何がばれた~だ

って感じだけど、本当に素直で可愛いです


今日はそんな感じで朝はかなり滅入ってたけど

なんか可愛い理沙の話でおうちでも盛り上がって家族で沢山笑いました


血液検査については心配だけど、なんかほのぼのした一日でした

 

1月18日朝

昨夜は早く寝た

といっても11時ころだけど、最近にしてはかなり早い

睡眠命の私には睡眠不足が一番体力消耗するのもわかってたし

早く寝るのはいいことだ

寝れない日々が続いていたからありがたい


と、12時に理沙から電話があった

いつもの「起きちゃった~」かと思いきや

「気持ち悪い、吐きそう、助けて」そんな電話だった

焦ったけど、どうしてあげる事も出来ない

「看護師さん呼びなさい」

それを連呼してたと思う


抗がん剤が入ってて吐き気なんて当たり前だろうし、

吐くのもある意味当たり前だと思う

でも、今までそんな事もなく頑張って食べたりしてたから

「吐く」とか聞くと気が動転してしまう


朝7時にも電話があった

「昨日三回も吐いたよ」

「まだ気持ち悪い、いつくるの?早く来て」

そういう理沙のそばにかけつけてあげたい気持ちはあるが

私が行ったところで吐かなくなるわけではない


冷たい?

いや、自分があわてないように必死なだけだ

出来るだけどうしようもなくなるまでは普通の生活をしようって決めてるのだ

ちゃんとお弁当配達して、それから出かける

朝はやりたいことをやる、自分の休息時間を持つ

それが出来なくなる時がくるだろうからそれまでは辛抱


理沙には「パパを早めに行かせるからね」

と言って電話を切って、旦那を起こしに行ったけど

話を聞いて旦那はまた眠った

余裕やん・・・


そう、抗がん剤は吐き気が出たりする副作用があるのだから

そうなるのは当たり前だし、慌てる事でもなんでもない

薬が効果あるからそういう副作用が出るんだ

わかってる、わかってる

でも泣きたいくらい辛い

私が泣いても仕方ないのだけど、不安になっても仕方ないのだけど

心配なんだよ~~~~~!!!!

早く行ってあげたほうがいいんじゃないかって思っちゃうんだよ~~~!!


心配症で、不安になりがちな私が陥るところだな・・・

旦那みたいにど~んと構えてないと絶対ばてるな・・・

わかっちゃいるけど歯がゆい

でも、今日も慌てず時間通りに行くことにしよう


理沙、それまで少しでも休んでてね

看護師さんに頼るって事覚えたら色んな事便利になるからね