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家族性膵臓疾患について
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3月に患者会(ご遺族も参加可能)が2つ予定されています。今闘病されている方は是非参加して欲しいです。患者さん同士の情報共有もとても参考になります。ご本人が難しければご家族に参加して欲しいです。
私はクマさんが亡くなった後ですが、すい臓がんカフェに何度か参加しました。クマさんに活かすことは出来なかったけど参考になりました。
20日参加したかったけど予定あり残念😢
濱元先生のお話聞いてみたかった。
16日は患者さん優先で参加して欲しいと思ってるので検討中です。
遺族の会についてネットで検索してみたけど、病気による遺族の会ってあまりないのか、殆どヒットしなかったからこの2つの会に参加するのもいいのかも。
https://ameblo.jp/hamaryo201404/entry-12840862855.html
https://ameblo.jp/616717728/entry-12841170879.html