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*poco a poco*

乳児重症ミオクロニーてんかん、広汎性発達障害をもってる息子と家族の日々の様子☆
難しいこと、大変なこともあるけど少しずつ、ゆっくりのんびりと(*^^*)

  
                             

ここ数日、車の中にいると
日差しが暑いと感じる様な変な天気

寒い日が続く中で、いきなり暖かくなったりすると、体調を崩しやすくなるからやめてほしいアセアセ

冬休み明けてから、学校でもインフルエンザが出てきたし、パパの職場でも流行ってきてたり...

手洗いうがい、水分補給で予防していかないと気合いピスケ

前回正月早々に発作があったのですが
一昨日また発作がありました

学校での発作
体育の途中に動きがとまり、ヨロヨロとふらついて手をついて倒れ込んだらしく

間代発作(1分)
ぼーっとする恐らく複雑部分発作と思われる止まってるか止まってないか解りにくい状態(1分)

ウトウト眠たそうにする

間代発作~複雑部分発作の時点で電話をもらってお迎えに向かいました

学校に着いた時は、止まっていて熟睡までいかないけど寝ている
私の声で目をあけるも眠たそう

家に帰ると、車からお布団まで抱っこで移動した時に起きて「今日の晩ごはん何?」と話す→少し会話してお昼寝

3時間半ほど寝て起きると、スッキリした様で晩ごはんに大好きなお鍋のリクエスト

発作後の嘔吐が心配なので、ゆっくりスポイドで様子を見ながら水分補給

起きてからしばらく様子を見るも嘔吐の心配は無さそうなのでリクエストのお鍋を食べる

夜の服薬後も嘔吐なし

夕方に主治医の先生に電話をして
発作が2回あったことを伝えて相談

次の日に外来日違うけど診てもらえること




明けましておめでとうございます門松

本年もどうぞよろしくお願いいたします

あしあとあしあとあしあとあしあとあしあとあしあとあしあとあしあとあしあとあしあとあしあとあしあとあしあと

今年は犬年ですね

昨日初詣に行くと、私本厄でしたショックなうさぎ

厄除けお餅を買ってきました

ビーグル犬しっぽビーグル犬からだビーグル犬あたまあしあとあしあとあしあとあしあとあしあとあしあとあしあとビーグル犬しっぽビーグル犬からだビーグル犬あたま

さてさて
久しぶりの更新なので、ゆきの近況です

春頃に発作が多く、薬調整して少し落ち着いてきたかなぁと思ってたのですが..10月、11月、本日と..発作がありましたあんぐりうさぎ

10、11月の発作は、無熱時の睡眠中の発作
強直間代発作1分半~2分程

睡眠中の発作は、今まで有熱時しかなかったので気になります
年齢が上がってきて睡眠時に移行してきたのか..
また、以前からあった睡眠中のピクピクも多く動きが大きくなってます

12月の受診では、悩んだのですが
薬の増量は結構どれも多く飲んでいるので
もう少し様子を見ることにして、現状維持にしました

そして本日

親戚がたくさん集まる中、集まりの終わり頃に発作が起きました
強直間代発作→上半身のみ残る→左手のみ
残る  全部で2分程  その後寝る

興奮し過ぎない様に気をつけていたのですが、帰りのバイバイの時になってしまった

新年早々に発作になって凹むけど
たくさんの人とふれあい、会話をして楽しそうにしていたゆき

従兄弟の赤ちゃんにおもちゃを貸してあげたり..スプーンを取ってきてあげたり
優しいところやお兄さんぶりを見せてくれた

今年もたくさんの経験や
ゆきに楽しい出来事や出会いがあります様に

家族みんなで楽しい年になります様に

皆さま、今年もどうぞよろしくお願いいたしますカナヘイ花


ドラベのお友達みんなにとって
楽しい素敵な年になりますように..流れ星





今日からゆきが1泊2日の修学旅行です

小学部から中学部とお泊まりは
宿泊学習、修学旅行と何回かありますが

やはり親もドキドキです

今回は初めて県をまたいでのお出かけにもなるし..

学校で「いってらっしゃーい」と見送りをしてきました

行き先は京都ですカナヘイうさぎ

今は、恐らくみんなの入浴時間に、ゆきはお昼寝タイムです

お風呂は無しでお願いしているのです


さてさて

私達親は...只今ゆきの宿泊先から800㍍離れている宿泊所にいます気合いピスケ

実は「いってらっしゃーい」をした後に
こちらも京都に向かいました

やはり何かあると心配なので、近場待機してますカナヘイ花

ゆきが京都観光中は、私達は京都でスシローをお昼に食べて..
途中見つけたブックオフで欲しい本を物色したり..

折角の京都なのに京都感0ですねてへぺろうさぎ

あんまりゆきの観光場所から離れるのも心配なので、何をしたら良いのか解らなくて..

あっ、でも道を歩くお着物の可愛い人に京都感を感じましたカナヘイハート
着物を着ている人が多くて、めっちゃ可愛いかったですキラキラ

京都の方が着ている着物の柄は可愛いのが多い気がしますラブラブ

明日は、お茶屋さんで抹茶のスイーツを食べたいなぁと思ってますとびだすうさぎ2

親子でそれぞれ京都を楽しみたいと思いますカナヘイハート