かなり久しぶりの更新になりました
ゆきの近況ですが、去年末ぐらいから落ち着いてた発作が月1回出てきてしまい
形も強直間代発作(3分ほど)→体の動きは止まるがすっきりとせず→複雑部分発作の様な感じ(2分ほど)のもので合計5分以内の発作
体重も増えてるのに量を変えてなかったので、薬を増やして調整したのですが落ち着かず、新しくマイスタンに入れ替えたり
久しぶりに薬を変更したところ、発作が増えてしまい..薬調整は本当に難しいです
4月の発作が3回
5月の発作が2回
前まで興奮時が多かったのが、寝転んでいたり、座っていたりと落ち着いてる状況でも起こってしまい、また時間も夕方17～19時台だったのが、午前中の血中濃度MAXの時にもなってしまったり..
気が抜けないです
それに、これから暑くなる季節
去年トピナを増量して、汗がほとんど出なくなってしまったので、体育の授業の後や教室で顔が真っ赤になってしまってたので(背中を冷やすクーリング使用しても)
今年は他に何かクーリングで良い方法ないか検索してたら
新しいクーリンググッズを発見し
買ってみました
前まで使ってた背中を冷やすタイプの新型なのかな？
肩のマジックテープでサイズ調整が出来て子どもから大人までのフリーサイズで助かる
脇にも保冷剤を入れる場所が出来てた
背中と両脇3点を冷やすタイプ
これなら背中だけのものより、効率よくクールダウンが出来るかもと期待してます
6月23日はドラベ症候群の日
ドラベ症候群を一人でも多くの方に知ってもらおうと「ブログ村 啓発活動」をしてくださってます
6月23日がドラベ症候群の日になったことスゴいことです
ドラベ症候群の子ども達の為に活動してくださっている皆様、本当にありがとうございます
日本ブログ村 てんかん↑こちらから「ドラベ症候群」のお子さんのパパさんママさんのブログの応援ポチをよろしくお願い致します
