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骨肉腫女子の今を生きるブログ

骨肉腫と12年付き合っています。(02年〜)
転移の数は数知らず…。
それでも今与えられた生を全うしたい。
それが私を生かせてくれた人たちへの感謝の
しるし。

そんな私のブログです。
色々関係ないことも全て、
骨肉腫の私が感じたことを書いていきたいです。


こんばんは。

昨日、骨肉腫仲間の子のFacebookで、大蔵拓也さんという方が亡くなられたと知りました。

骨肉腫の大蔵拓也さん、
小学生で発症し10代のうちに車いす生活になった方。
大学生の時から、車いすで日本一周を目標に行って来た方。
再発、転移で8日、29歳で亡くなられたそうです。


12歳から29歳、こんなに長い間生きれたのはきっと本人のパワーなんだなと思う。
でも17年も経っても骨肉腫に苦しめられることもある、本当に許せない病気だなと思う。

五年転移がなければ、
ひとまず安心していいと医師には言われるけど、
それも全部に当てはまる話ではない。

もしかしたら、逆に医師が想像しないような奇跡を起こしている人もいるんだと思う。

医師は常に自分の経験でしか話を照らし合わせない。

でもその母数はあまり多くないし、たぶん全国で一括管理もされてないし、
正直テキトウなものなんだろうなとも感じる。


骨肉腫と言っても、一人一人が持つ腫瘍の性格は全然違う。

私は色んな患者さんの話に今でも一喜一憂するけど、

ドライな言い方かもしれないけど、私は私。

悲しい話に不安を抱かず、
前向きな話には勇気をもらって、
楽観的に生きてたいな。

きっとそれが私の免疫力を高めてくれると信じて。




お会いしたこともない大蔵さん、
でも私はあなたの生き様から勇気をもらえました。
本当に本当にお疲れ様でした。

yukie

おはようございます。
今日は整形外科受診でした。

やっと手術できると思ったら、
年末のCT、PETに影響する可能性があるから、
手術はしばらくはしないとのことでした。

私は職場への迷惑もあるので、
どうしてもすぐにでもやりたくて、
30分ほど訴えましたがダメでした。




先生にとっては0.9の炎症は待てる状態、それよりも命のリスクがある内臓の経過を見たいとのこと。

それは私も理解してるけど、今すぐ足の手術をやったからと言って、そこまで経過観察に影響するとは思えない。
もし転移してたらそれこそ足のことは二の次でずっと不自由な生活が続くだけ。
それならできるうちにしときたい。
が、私の希望。

たぶん先生の考えと私の希望はずっと平行線のままです。



涙の訴えは届かずでした。


こうなったら
私の考えを変えるしかないのかもしれない。

不自由を受け入れて、
その中で私らしく毎日過ごさないと…ですね。


引きこもりになっているのは、
不自由な体のせいではなくて、
不自由だと感じて落ち込む心のせいなのかもしれない。
小さいな、自分。

割り切って今月は、
色々新しいことに挑戦して、
外に出てみようかな。

まわりを見渡すと、
色んなハンディキャップを抱えながら、
一生懸命人生を楽しんでいる人はたくさんいる!

yukie

こんにちは。
先週から色々ありました。

もともと先週金曜日に手術予定でした。

…が、
先週月曜日朝から腹痛があり、夜になっても止まらない状態…不安になってホーム病院を時間外受診。

造影CTと採血の結果、緊急性はなくそのまま帰宅。

腹痛は数日続きました。


先週水曜日は術前の麻酔科受診予定だったのですが、
整形外科の主治医から電話があり、
『造影CTの結果、何か写っている』と。

急遽整形外科を受診し、手術は中止。
まずはお腹に写った腫瘤をハッキリさせることになり、消化器外科がメイン担当となり、
PET-CTを金曜日に撮りました。

そして本日、消化器外科でその結果を聞きました。
結果は『現状、転移とは確定できない。なので手術には踏み切れない。厳重に経過観察が必要。』
一ヶ月後にまたCTやPETを撮ります。





正直今日まで、生きた気がしませんでした。三連休もモヤモヤしていました。

先週月曜に撮った造影CTの読影者のコメントは、
『播種の可能性あり』

その文章を読んだ時、ついに、来た、と思いました。


それから、
誰とも会いたくない、
誰とも話したくない、
私に珍しく、ふさぎこんでいました。
ブログを書く気力さえ出ませんでした。

これまでは結果が分かった方が何をすべきかハッキリすると思っていましたが、
今回ほど、結果を聞きたくない、恐くて知りたくない、と思ったことはなかったと思います。(きっと今までも、その時はその時で怖かったと思うけど…忘れてるだけかもだけど…)


まだグレーなので、
ぬか喜びできないけど、
でも『今』はまだ生きてる。
そう思うことで、少し楽になりました。

がん経験者、骨肉腫経験者、転移経験者である以上、
常に死への恐怖はどこかにあります。


そのことを痛感したここ二週間でした。



私が勝手に尊敬している小腸がんを克服している方の、
『現状維持』という言葉を、
これからも大切にしたいと思います。

そして今まで以上に、
一日一日を大切に、感謝して過ごしたいな。

yukie