生きるのを諦めなくてよかったと思える風景

こんにちは。

セカンドオピニオンの帰りに、
京都に寄って帰りました。

桜の季節の京都は、実は初めてでした。


とっても綺麗でした。

やっぱり、
歴史ある寺院、神社や風情ある鴨川や街並みと、満開の桜とのコラボレーションは、
たまりませんね！！

これは、円山公園にある樹齢８０年のしだれ桜。

これは、祇園の街中にある桜。

遠出した吉野山の桜。標高が高いのでまだ満開ではなかったです(^_^)


でも…この週末はめっちゃ寒かった…(｡-_-｡)
やっぱり晴天が一番旅行では大切ですね。



今回とても疲れたけど、

でもここまでがんばってこれたからできたこと、
そして、一緒に両親がずーっとがんばって来てくれたこと、本当にありがとう＼(^o^)／

yukie

セカンドオピニオン

こんにちは。

先週セカンドオピニオンに行って来ました。

結論から言うと今新しく提案してもらえるものはなかったです…(｡-_-｡)
骨肉腫で使える薬は使い切ったみたい。
（別の使い方はあるのかもだし、保険適用外のはあるのかも？だけど彼らの使える治療では、と言うことだと理解しています）

分子標的薬も病理結果、私の腫瘍は反応悪いみたい。




でも、これから転移への戦い方を少し教えてもらいました。

やっぱり早期発見が重要。
早ければ早いほど取れるし、
その後の次の転移のリスクは減る。（時間稼ぎ）

胃や小腸の転移では自覚症状がでるほど大きくなって気づいたので…短期間に次の転移を起こしています。

つまり原発ではなく、転移したものが次の転移を起こしている可能性が高いです。

早期発見と言っても、骨肉腫の場合、画像診断（PET、CT）ぐらいなので、
性能のいい機器と、骨肉腫の画像を多く見てきた画像診断医に見てもらうこと。


早期発見できた時に、
何か他の手がないか情報を収集しておくこと、です。



- - -



現実的に言うと、ここ最近、
私は完治を目指すと言うより、
いかに延命するのか、という視点で病気と付き合っています。

正直に言うと、
完治を目指すと、
転移を発見した時のショックはとても言葉では言い表せないほどです。


２年前に国立がんセンターに、
セカンドオピニオンに行った時、
そこで、
「厳しい言い方かもしれないけど、
あなたの場合、完治は難しい。」

と、言われて、とってもショックだったし、これから病気と闘おうとしてる患者に向かって言う言葉なのか？と感じました。
それがずーっと心のどこかにその言葉があったのです。


彼女の伝え方が正しかったかは置いといて、
今ではその言葉の意味がすごく理解できます。



完治しなくてもいいから、
今、少しでも自分らしく、少しでも長く、大切な人との時間を過ごしたいのです。




そのためにやること、
という視点で治療を行っていきたいから、
その視点で主治医には治療を提案してほしいのです、
もう、標準治療はやり切ったから、
そのあとは自分の意思決定、それと同じくらい医者の方針提案が大切なんだろうなって。




そんなこんなで、
セカンドオピニオンは終わりました。

正しいかはわからないけど、
自分たちが納得できる話でした。

一緒について来てくれたお母さん、
ありがとうね(^_^)

yukie

自分の心地よさを最優先する入院

ふと思ったことを、忘れないように書き留めておきます。



私は何度も転移をしているので、
数回目あたりから、
あんまり自分の状況を人に言わなくなりました。
状況を説明するのもめんどいし、その状況が何を意味するか私自身もわからないし。
結構神経とエネルギー使うんですよねー。



入院・手術についても、
知っているのは両親、妹、数人の他人（友人、職場の人）くらいです。

祖父母や親戚にも自分から言いません。
もしかしたら両親から伝えてるかもだけど、お見舞いは来ません。
（なので、なんでお見舞い行けないのよ！って両親が責められているかも…申し訳ないです…）


どうしても、人間なので、
人と会うと、気を遣って、ちょっと無理をしてしまうので、

それなら自分自身と、居てくれることで安心や幸せを与えてくれる限られた家族や友人と過ごす方がよっぽど居心地がいいです。



自分の心に無理をしなくなりました。



もちろんいろんな人と会って元気や刺激をもらえたりするんだろうなとは思うけど、そこまで何か元気をもらいたい欲求も特になくて…

好きな人たちと話して、好きな本読んで…好きな場所をリハビリで歩いて…いつも、治療以外の部分では気ままな入院生活です。


ちょっと冷めてるのかな？

他人のことはできるだけ思いやりたいけど、
深読みしたり無理するのは今私には必要ないかなって。


でも、自分にとって何が一番居心地がいいのか？を考えて、
見極めて、
無理をしなくなったのは、
本当にここ数年です。



大人になったかな(^_^)

おやすみなさい。yukie