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骨肉腫女子の今を生きるブログ

骨肉腫と12年付き合っています。(02年〜)
転移の数は数知らず…。
それでも今与えられた生を全うしたい。
それが私を生かせてくれた人たちへの感謝の
しるし。

そんな私のブログです。
色々関係ないことも全て、
骨肉腫の私が感じたことを書いていきたいです。


こんにちは。

私は数年前から一年一冊アルバムを作っています(^_^)

ふとしたきっかけで、雑貨屋さんでかわいいアルバムを見つけたことで、始まりました。


今年分をやっと最近買えて…
2014年分で、ついに6冊目になりました。
気づいたら6年目…
気づいたら積み重ねていた…という気持ちです。

時々見返しては…色々あったなぁ~と思い出します。
いい思い出の写真しか入れてないから!笑、見るたびに気持ち良くなります笑。

(人間の、忘れるって能力は本当に素晴らしいです。じゃないと、私は今頃ダメになっています…)


並行して辛い治療や悲しい出来事もたくさんあったけど、
でもその分、
色々な経験を大切な人たちと分かち合えたなぁと思えます。



これが今年の分!同じ形はもはや探すのも一苦労でした…

photo:01



かわいいのでお気に入りです。


photo:02



2011年に胃の転移をしてからは、
今年ちゃんとこのアルバムに写真を入れられるのかな…なんて思ったり、
今年初めには、買ってもしょうがないのかなぁ…と不安になったり、
このアルバムがいっぱいになるくらい、いろいろなところに出掛けよう!と思ったり、
アルバムを作ることで、
毎年私の生きるやる気も上がります( ̄▽ ̄)

今年はミラーレス機も買ったし、
いろいろな思い出を詰めて行きたいなぁと思います。

今年も気づいたら4ヶ月、
本当に一日一日の積み重ねが今の私を作っています。(それどころか、一時間一時間!?)
そう思うともっともっと一日を大切にできる気がします。

(ダラダラしたり、テレビぼ~と見たり…ばかりじゃダメだよね(^_^))

今日も一日いい天気で元気に過ごせました。
ありがとうございました。

yukie





こんにちは。

そろそろ暖かくなって来て…

ウィッグが邪魔な季節になって来ましたね( ̄▽ ̄)

外来点滴でも髪はしっかり抜けるので(ワンタキソテールが抜ける種類みたい)、
二月頃からウィッグや帽子にお世話になってます。

冬はニット帽が豊富にあるのでウィッグもつけずに気にせず楽しめてたのですが…これからはしんどいですね。



なので、私が最近気に入っているものを紹介します。

平日はフルウィッグなので置いといて…休日のスタイルです。

○まずはウィッグ↓


photo:01



インナーキャップにウィッグが付いた形で、スポッとかぶって、
この上に手持ちの帽子をさらにスポッとかぶればいいので、
とっても楽チンです。

ネットで「ウィッグ付き、医療用」とか検索してみたらいろいろ出てきます。

ちょっとそこまで~と気軽に外に出やすくなったので、気持ちも上がります♪とってもお気に入りです。

○春夏用の帽子↓

photo:02



お店で、綿素材のベレー帽風のニット帽を見つけました(^_^)
縫い目が荒いので通気性もよく、
大きめでゆとりもあるので、ウィッグをつけても締め付けがなくて便利です。


こんな感じで休日は過ごしています。
(今は平日も休日ですが( ̄▽ ̄)汗)

photo:03




ちょっとだけコックさんみたいな形…( ̄▽ ̄)笑



脱毛は、永遠のがん治療の悩みですが、
女性だからこそ、いろいろな方法を探して楽しめる一面もあると思います。

私も最初の頃は嫌で嫌でたまらなかったけど、大人になっていろいろ試せるようになってから、意外と楽しめています。

(あとは、納得いくフルウィッグに出会うだけかな…)


この年でなかなかできない経験!
せっかくなら、思い悩むばかりじゃなく、楽しまないと損ですよね!

yukie





こんにちは。

術後四週間近く経ちました…
本当に早いなぁ…

一週間は入院、
残り三週間は家でのんびりしながら、
セカンドオピニオンやら、外来点滴やらやっています。

映画見たり、花見したり、関西寄ったり、与えられたお休み期間を有難く過ごしています。

自分の状態や環境によって、
同じ一ヶ月の長さの感じ方も全然違いますね…。

長く生きていたいけど、
どうやって生きるのか、
その決められた時間の過ごし方はもっともっと大切なのかもしれないです(^_^)




さて、
術後の治療方針です。

まずは術前のジェムドセコースを2クールやります。
(1クール四週間、一週目ジェムドセ、二週目ジェム単剤)

そして造影CTで評価。

その後のことはまたそこで考えます。


標準治療でできることはやったので、
あとは私が自分で情報を集めなきゃです。

だって、主治医はもうできる薬はないと言うから…



次に転移が出るのは、
自然の流れなので、
それを少しでも遅く、少しでも少なく抑えるためにできること、
そして今の生活を壊さないように外来でできること…


低用量で長期に渡って行う抗がん剤に興味があります。

そのために今色んな骨肉腫の方のブログを見たり情報を集めています。
もし標準治療以外の抗がん剤を何かやっている方がいれば教えていただけたら嬉しいです。


こんな時、
骨肉腫の患者会があったらいいのになぁと思います…。


地域や受診している病院の大きさや医者の経験だけに頼らず、
様々な治療についての情報を集められる場所、
精神的な支えとなる場所。

そんな患者会を作るにはとても労力が必要ですね。


yukie