間質性肺炎と逆流性食道炎。
6年前、肺移植登録をする際、
登録が難しいかもと
言われてしまったのは
この逆流性食道炎のせいでした。
私にとって逆流性食道炎は
正直、そんなに重きを置いていなかった
症状だったので
思わぬところで足をすくわれた
感じがしました
当時、日本ではまだ強皮症の肺移植が
ほとんどなかったと聞いてます。
(皮膚筋炎の方は何名かいて、
お話を聞かせていただいたこともありました)
「海外の強皮症の患者さんでは
肺移植したって話も聞いたことがあるけど、
あんまりいい結果出てないみたいだよ。
肺移植なんて夢物語だよ…」
と消極的だっだ強皮症の主治医たちも
の論文が出たあたりから
「肺移植登録できたのなら、
移植やってみるのも手だよね」
「せっかく移植登録できたのなら、
移植やらなきゃ」
と、どんどん積極的になってきたように
感じました。
(私がだんだん悪くなったせいだって)