強皮症と肺移植①

強皮症で多い内蔵病変、

間質性肺炎と逆流性食道炎。

６年前、肺移植登録をする際、

登録が難しいかもと

言われてしまったのは

この逆流性食道炎のせいでした。

私にとって逆流性食道炎は

正直、そんなに重きを置いていなかった

症状だったので

思わぬところで足をすくわれた

感じがしました

当時、日本ではまだ強皮症の肺移植が　

ほとんどなかったと聞いてます。

（皮膚筋炎の方は何名かいて、

お話を聞かせていただいたこともありました）

「海外の強皮症の患者さんでは

肺移植したって話も聞いたことがあるけど、

あんまりいい結果出てないみたいだよ。

肺移植なんて夢物語だよ…」

と消極的だっだ強皮症の主治医たちも

強皮症の肺移植、肺線維症と生存率同等【米国胸部学会】

の論文が出たあたりから

「肺移植登録できたのなら、

移植やってみるのも手だよね」

「せっかく移植登録できたのなら、

移植やらなきゃ」

と、どんどん積極的になってきたように

感じました。

（私がだんだん悪くなったせいだって）

《Ｋ大にて移植登録時のカルテ》

当時はそれほど逆流性食道炎は進んでいなかったため、移植登録することができました。

Ｋ大ではカルテの開示がされていて、ビックリしました。（眠らされていたのに胃カメラができないってそれ以降一度も胃カメラやってません）