こんにちは 王様です。
くまりん、ALS発症から満十年を越えました。
現在は、進行抑制より、最低限生きていくために、人工呼吸器に、治療の重点を置いています。
まだ、気管切開はせず、マスクで人工呼吸器を使っています、「NPPV」です。
使用するのも、睡眠時のみ、とは言いっても、くまりんは１２時間以上眠るので、一日の半分以上です。
NPPVで、十分に、呼吸筋を休めているので、起きている間は、なんとか声を出したり、微量のプリンやクリームを食べられます。
気管切開して人工呼吸器を使う「TPPV」は、色々考え、くまりんは、検討していません。
もちろん、難しい決断です。
一度使用したら、死亡するまで、実際上は外せないTPPV。
NPPVは、大きなメリットがありますが、ケアが大変です。
鼻の褥瘡を考え、鼻の穴のみに接触するフルフェイスマスクを使っているので、すぐにマスクがずれます。
マスクのフィティングを、深夜早朝でも、何度もやり直します。
呼吸回数が変化したり、一回の呼吸量が減少したり、身体状態に応じて、最適な人工呼吸器の設定を考え、何度でも調整し直します。
人工呼吸器関連は、医療行為となるので、介護や施設では、取り扱いが難しいのが、現状です。
ワンオペ在宅のくま家では、大変です。
ALS発症満10年間生き延びられるのは、患者の５－１０％と言われています。
来年、また新年を迎えられることを、心から思っています。
さて、新年数分前に、なんとか着替えも完了し、丁度１月１日０時に、くま家みんなで、新年のご挨拶が出来ました。
お友達が、毎年贈ってくれるディズニーシー限定カレンダー２０２５を囲んで、羽織・袴で写真撮影。
王様一人で食べるのは、あまりにも寂しいので、ここ数年は、おせちも、お餅も無い。
でも、今年は、お友達から貰った鎌倉「豊島屋」（鳩サブレの店）の「栗きんとん」があります。
くまりんも、少し食べられました。
いつも、くま家のことを気遣ってくれて、本当に感謝しています。
とても、とても、大変な日々を送っていますが、なんとかやっています。
みなさんのイイ一年を祈りたいのですが、力不足です。
なんとか、くまりんと王様の平穏な暮らしだけでも、全力で祈りたいと思います。
