こんにちは 王様です。

 

くま家が、医師と相談しながら、検討を続けてきたホスピス型住宅。

施設側に直接問い合わせしたり、くま家が入居を希望する東京・神奈川の在宅医療の医師に情報をお願いし、真剣に考えてきました。

この施設は、医療依存度の高い、がん末期や神経難病に特化したホスピス型有料老人ホームで、近年、その施設数は、急増しています。

 

胃ろうや人工呼吸器の使用等をはじめとした医療依存度の高い患者は、選択肢が少なく、生活の自由度が低い入院が、進行に伴い検討されます。

進行したALS患者のくまりんは、自由な暮らしを希望していて、環境・サービスの整った施設を検討していましたが、受け入れ可能な所はありませんでした。

 

そこで、在宅療養や快適高額な有料老人ホームよりも自由度が低くても、入院より自由度が高い、ホスピス型有料老人ホームを考えました。

医療依存度の高い人に特化し、介護保険報酬だけでなく、医療保険の診療報酬も得られ、収益性が高いホスピス型有料老人ホーム。

介護保険報酬だけの従来の有料老人ホームなどを、ホスピス型住宅へ転換する施設もあり、増えています。

一方では、過剰とみられる訪問看護や、訪問診療・看護で、医療保険の診療報酬を多くする不正といった問題も起こってきているようです。

 

ワンオペ在宅療養の限界を感じてもいるし、医師・看護師からもアドバイスを受けているくま家。

くまりんの医療依存度の高さをカバーするため、自費での訪問看護を探したのですが、沖縄の現状では難しい、と告げられました。高い費用の面から、沖縄では需要が低く、供給が十分では無いとのことでした。

東京では、「プライベートナース」とカッコよくネーミングされて、サービスを継続的に安定的に提供してくれるようですが。

 

今後のことは、医師とくま家で継続的に相談していますが、出来る限りワンオペ在宅闘病を続けていくことになりました。

 

ところで、ここしばらくは、トイレでの転倒・転倒未遂があり、くまりんの肋軟骨骨折、治りかけた時の左脚内側側副靭帯損傷と続き、落ち着いたころ、今度は、ここ一か月間ほど、王様の風邪が回復したりぶり返したりして、くま家の体調は良くありませんでした。

10月は、ブログアップがゼロ。11月もゼロになりそうだったので、美味しかった神戸「フランツ」の「魔法の生チョコレート」の写真だけでもと思い、11月末に取り急ぎアップしました。

 

これからも見守ってくださると、嬉しいです。

 

さて、先月、くまりんは、五か月ぶりに部屋から出て、美容院に行き、念願のコストコお買い物にお出かけ。

実は、くまりん、『トイ・ストーリー3』に登場するピンクのくまのぬいぐるみ、「ロッツォ」特大150cmを狙っていた。

 

コストコ店内で、実物を発見。

限定発売のロッツォ150cmは、くま家の超特大「にぃーにぃー君」200cmより背は低いが、横幅・体重は上回り、嵩張る、じゃま邪魔。コストコでも売れ残り、半額以下の3万円弱でセール中だった。

でも、検討の結果、コストコ店内で横に座っていたロッツォ大80cmで、手を打ってくれました。

80cm大サイズでも、店内で、他に購入者は見当たらず。王様が、カート入れようと、カート置き場まで抱いて歩くと、大きなぬいぐるみに驚いて、振り返り二度見する人もいた。

新しいくまりんの息子(ぬいぐるみ)の名前は、「げんた君」。

お友達の推しの「トラビスジャパン」の「松田元太」とも一緒に撮影。

頭の上には、ディズニーシーからくま家に来た「あっくん」を乗せています。

 

 

こんにちは 王様です。

 

全身の筋肉が消失する難病ALSのくまりん。

病気は、顔の皮膚の下にある筋肉にまで影響し、口の周りの筋肉をはじめ、頬や目などの表情筋まで奪う。

筋肉が無くなると、無表情に見える、笑顔が奪われる。

 

表情筋が衰えると、表情が暗く不機嫌な印象になり、感情を表現することが難しい。

くまりんは、もう口を大きく開けるのが大変だ、顔の右側の表情筋が弱くなり、右だけ小顔になってきた。

病状の進行で、いつもどこかが痛くて苦しそうなくまりん。

王様は、その姿を見るのが辛い。

でも、まだ、時々は、笑顔になるくまりん。

 

乳がんで亡くなった歌人「河野裕子」が、闘病中に、その夫と交わした歌がある。

「一日に 何度も笑ふ 笑ひ声と 笑ひ顔を 君に残すため」河野裕子

 「一日が 過ぎれば一日が減ってゆく 君との時間 もうすぐ夏至だ」永田和宏

 

ALSは、くま家から、色々なものを奪っていく。

くまりんが、トイレに行くこと、食べること、おしゃべりすること。

でも、くまりんが残した、その笑顔の記憶までを奪うことは出来ない。

 

さて、人工呼吸器のフルフェイスマスクで、口と鼻を覆われ、空気を吹き付けられているくまりん。

唇が乾燥する。

シュタイフ社製の、ぬいぐるみではなく、インテリア用の置物のクマ「エイミー」。

一緒に写るのは、お友達からのプレゼント、あぶらとり紙の「ようじや」の袋。

「エイミー」が持つのは、「ようじや」のリップクリーム。

アップで見ると、「ゆず」の文字が。

唇につけると、ゆずの良い香りが漂う。

そして、良い香りのリップを、またまたプレゼントにリクエストしたくまりん。

左から、「ロクシタン」、優秀な韓国コスメ「ラネージュ」、若い世代の人気「ジルスチュアート」。

今度、もっと詳しく紹介しようね。

最後に、インテリア(置物用なので、硬くて抱けない)の「エイミー」の毛のアップ。

高級感を出すために、「モヘア」、彼女の自慢のアピールポイント。