こんにちは 王様です。
進行性難病のくまりん、筋力が著減又は消失と診断され、自力では、はぼ動けない。
球麻痺も進行し、声でのコミュニケーションはかなり難しい。
以前から、「転倒のリスクが高くて、重篤な事態が起こる可能性が高い」との、医師からのアドバイスは、貰っている。
くまりんの転倒事故が続くので、車椅子への移乗やトイレは諦める病状、とのアドバイスはあるけど、どうするか決めるのは、くま家の判断だ。
そして、くまりんと王様としては、続けることを伝えたんだ。
寝たきりの怖さは、大きいと思う。
訪問リハの先生も言っていたけど、くまりんの身体状況で、トイレに行っているのを見たことがない、と。
王様も、客観的に見ると、くまりんは、かなり前から寝たきり状態にされる段階かな、と思っている。
でも、寝たきりオムツ生活では、病状の進行は早くなる。
しゃべるのも難しいと、意思疎通は、視線入力などの機械に頼ることになるが、くまりんとは、出来る限り発声とまばたきでの「イエス・ノー」でやっている。
上手く言葉が通じなくて、涙が出てくるゆかりんだけど、一旦諦めると、視線入力以外では意思疎通をしなくなりがちで、それは、唾液の嚥下や構音障害の悪化にも影響するだろう。
しかし、王様のワンオペを続けるためには、今やっていることも、そしてこれから起こる数々のことも、くまりんが、かなりのことをあきらめないとならない。
医師は言う、「今の自由な暮らしをあきらめないと、医療・介護依存度の高いくまりんは、看護師やヘルパーさんにお願いできることは、現状程度以外にはない」。
くま家の住む沖縄では、重度訪問介護や自費での訪問看護の体制は、厳しい。
きっと、ゆかりんは、なかなかあきらめられないよ。
でも、かなり無理にワンオペ在宅療養をしているので、施設入居のリサーチを続けることも、医師と合意した。
「施設入居を考えて」との意味だ。
まあ、入居可能な施設は、少ないので、候補は限られているけどね。
さて、明日は、クリスマスイブ。
例年より、イベントのデコレーションやぬいぐるみ達の衣装チェンジは、出来なかった。
王様に、その余裕は、無かった。
でも、ガーランドやXmasリース、小さなツリーを飾り、ぬいぐるみのお気に入りメンバーは、Xmas衣装を着させた。
そして、楽しい季節を思って、おやつを食べながら、クリスマスを待つ。
まず、お友達からのプレゼント、「ユーハイム」の「クライナーショコバウム」。
一緒に写るのは、「バーバリーのピンクベアー君」
冬にふさわしい「カナダエア」のベアも仲間に。
Xmasのパッケージ版
そう、チョコ大好きな王様、「リンツ」の「リンドール」チョコも沢山。
楽しくなるチョコ・チョコ・チョコ
くまりんのベッドから、右の出窓を見ると、ディズニーシーのXmasリース
反対に、ベッドの左側は、お友達からのプレゼント、くまりんの推し「永瀬廉君」のブロマイド
くまりんが喜ぶ様子は、「すんだ君」がブログにアップしているよ。
次は、今、くま家の冷蔵庫で待っている、かわいいXmasケーキを紹介するよ。
ブログのアップを待っててね。
