こんにちは 王様です。
くまりんは、2015年1月に発症し、もう直ぐ12年目になります。
10年間を越えての生存率は、１０％程度の難病ALS。
くまりんの近況をお伝えします。
今年7月以降、筋力が低下、体重も減って、体力が無くなりました。
リハビリや介護の後、夕方寝をすることが多くなりました。一日中ベッドで過ごす日も出てきました。
でも、視線入力でのゲーム・録画（ドラマ、アニメ、バラエティー）・音楽（アシッドブラックチェリー）で、楽しそうに過ごしています。
ヘナヘナな王様が、くまりんを移動させたり持ち上げ下すお手伝いをしてくれるのは、訪問看護・介護の人たち。
最近は、彼らの判断で、訪問二人体制にして、入浴やトイレの補助中の危険回避に努めています。
事故は困る訪問事業所。でも、多少の無理は出来るよう、王様を信頼してくれます。
力が必要だったり、危険なことは、王様がやるようにして、介入を続けてもらっています。
王様を真ん中にして、看護師さん二人と、三人でくまりんの安全に目をひからせます。
もう直ぐお正月、訪問看護・介護の人たちは、いつものように応援に来てくれます。
1月２日だけ、人員確保ができませんでしたが、ありがたいお手伝いです。
彼らも人手不足で、夕方以降はサービスの提供は、基本的にしていません。
くまりんの起床の13時から夕方までの4時間で、色々な職種の人たちが、一日3回程来てくれます。
それ以外の時間帯、沖縄の現状では、たとえお金を出せたとしても、夜や早朝の訪問は困難です。
くまりん、終点がそろそろとも感じるし、まだまだとも思えるし、なかなか先の予測が難しいです。
さて、お友達が贈ってくれたヒヤシンス君の水耕栽培、ついにシーズン３を始めました。
クリスマス後、沖縄に冬が来ました。最低気温が15度を下回りました。
先日の入浴後、いったんは半袖を着たくまりん。
夕方になり、「長袖に着替えたい。でも下着のタンクトップは、クール素材」と言い出しました。
まあ、明日からは、最低気温は１８か19度に戻りますので、ヒヤシンス君は、しばらく冷蔵庫暮らしです。
入水したヒヤシンス君と、クリスマス後、急いで正月の紋付袴になった長男ひるとん兄さん。
よく見ると、ずっと冷蔵庫の野菜室にいたのに、ヒヤシンス君、焦って芽を出した？
今年も、桃色と紫色のヒヤシンス君、キレイに咲くことを祈っています。
今年は、くま家の前の空き地の向こう、マリーナでクリスマスイルミネーションが開始。
くまりんも、眺めて楽しみました。
車椅子に座りながら、一目見て、涙ぐみました。
見ることの叶わないかもしれない来年のことを思ったのでしょうか。
でも、来年6月のサッカーW杯のレプリカユニフォームを欲しがるくまりん。
やっぱり来年にも希望を持ち、楽しく生きていこうとの思いなのでしょうか。
