白血病 闘病記録５ スプリセル開始(2013.3.18 mon)

今日も検診に行って来ました。

いつも予約時間の１時間前くらいに受付をすませていたんだけど
今日はちょっと早めに着いて、
血液検査が終わった時点でいつもの受付している時間
そうしたらばなんと！！
予約時間より前に名前を呼ばれたではありませんか！！
いやぁ…待ち時間が１時間以内なんてびっくりだわｗ

というわけで診察。
とは言っても血液検査の結果を見るだけなんだけども。

白血球はさらに下がってました♪

１２万→８万

ハイドレアってすごいのね。



　

↑ハイドレア　すごい色でしょｗ


で、前回言われてた通り分子標的治療薬の開始。




処方されたのはなんとスプリセルでした。





てっきりグリベックが処方されるとばっかり思っていたからちょっと驚き。


毎朝２錠（100mg）ずつ飲むこと
飲み忘れたらお昼に飲んでもいいから必ず毎日飲むように
今日のお昼から早速飲んでね

とのことでした。

副作用としては微熱が出ることがあるかも、とのこと。
それよりも、
免疫力がかなり下がるので
風邪等に感染しないように気をつけるように

と言われました。

学校は休め、とは言わないけれど
最初の２ヵ月（４～５月）が一番注意しなくてはいけない時期なので
その２ヵ月を無事乗り切ることができれば
普通に過ごせると思う

とのこと。


とりあえず、１週間分だけ院内処方されました。
会計を見てまぁびっくり！

４万円！！

ってことは１カ月１６万円ですか？？

ひぇーーーーーーーーっっ！！


会計に小児慢性特定疾患の手続き中ということを話して
（手続きが終わるまで２ヵ月以上かかるので）
支払いは保留してもらうことができたのでよかったです。


先生からの説明では
とにかく免疫力がかなり落ちるので
それさえ注意してくれれば大丈夫、とのこと。
ハイドレアの方がキツい薬だとも言ってました。


これはもう息子に徹底させるしかないんだけども。
この息子が、マスクは嫌い、うがい薬も嫌い、という困ったヤツで…
さっきもうがい薬を使わせると
「そんなん使わんでも大丈夫やって！」
とかまだ言う始末…
「お願いやからちゃんとして！」
と強引にさせたけど…。

私が見ていないとしないんだろうなぁ…
目に見えて何も症状がないだけに
本人に自覚がないのが一番困った話で。。。


スプリセルでググッてみると
副作用なんて山のように出てくる。
でも、こればっかは飲んでみないとわからない話で。

とにかく
何事もなく薬が合ってくれることを祈るばかりです。


次回はまた１週間後。
何もありませんよーに…

白血病 闘病記録４ 白血球数減少(2013.3.11 mon)

今日は、またまた血液検査。

待ち時間もだいたい何時間くらい待つかわかってきたものの
（予約時間より９０分遅れで、待ち時間は２時間半くらい？）
やっぱりイスに座ったまま２時間以上ってのは
元気な私にとっても辛いところ。
今日は、息子が「腰が痛い」ってことで病室のベッドをお借りして
休ませてもらってました。
本人はがっつり爆睡してたみたいやけど。

で、今回の血液検査の結果

白血球の数値が下がってました！！！

もちろん、数値的にはまだまだ高いんだけど

１７万→１２万ってのは嬉しい。

今までずっと増え続けてたから…
ようやくハイドレアが効いてくれたって感じなのかな？

というわけで
あともう１週間ハイドレアを飲んで
来週からいよいよ分子標的治療薬の開始です。

まだ具体的な薬の説明はないけれど
おそらくグリベックになるんじゃないかな？

「高額になるから手続きもしといた方がいいね」

と先生。
や、もう少し詳しく説明してくれよーーー

「詳しいことは受付で訊けばいいから」

ま、確かにそうなんやけどーどーどー…

今回、先生はずっとパソコンの方を向いたまま。。。。
そりゃ入力するのも忙しいとは思うけど
なんだかなぁ…って感じでした。
ってあんまり不信感ばっか持ってもあかんのやろうけどね。


診察を終えてから、病院の窓口で
小児慢性特定疾患の手続きの説明を受けて
先生に記入してもらう用紙を血液内科でお願いして。

帰ってから区役所で手続きに必要な書類ももらって来ました。


この病気、投薬と通院で治療ができるのはいいんだけど
とにかく料金がとてつもなく高額！！
薬代だけで１カ月１０万円近くかかるそうな（泣）
それに加えて毎週の血液検査・・・・・
気が遠くなりそうです。

高額療養費って制度もあるけども
それでも８万弱の出費（３カ月後からは４万弱だったかな）
これはかーなーりーキツい（泣）

で、うちの場合は息子が１６才なので
小児慢性特性疾患って制度が使えるのです。
http://www.mhlw.go.jp/bunya/kodomo/boshi-hoken05/
（情報教えてくれてありがとね＞淑女お２人様♪）

これはかなり助かります！！
２０才までだから、成人したら無理なんだけど
おそらくは一生飲み続けなくてはいけない薬
４年間でも医療費が助かるのは嬉しい限りです。

それにしても、１錠3000円近い薬って・・・・・
病気に効いてくれるのは嬉しいけど
一生飲まなくてはいけないのなら、
もう少し安くなってほしいです（切実）


そんなこんなで
来週からいよいよ本格的な治療の開始です。
あとは副作用が少しでも軽く済んでくれることを祈るばかり・・・・

白血病 闘病記録３ 血液検査(2013.3.4 mon)

日記を書くのが遅くなってしまったけれど
月曜日の診察の結果。

前回みたいに昼食抜きで４時まで待つなんてことがないように
今回は待ち時間に軽く食事でもすまそうと思っていたらば
もうすぐ順番が回ってくる、とのことでおとなしく待つことに。
名前が呼ばれて診察室の前で待っていたら
なんとここで１時間近く待たされることに（泣）
これは参ったなぁ…
私達よりあとに呼ばれた人が先に診察室に入って行ったり
ちょっとイラッとしてしまった。


で、肝心の診察は、というと
血液検査の結果、白血球はほとんど減らず。

「ん～身体が大きいからかなぁ…？（←180ｃｍ90kg）
　薬飲んで気分悪くなったりはなかった？」

「それはないです」

「とりあえず薬倍に増やしてみてもうちょっと様子見ましょう。」

減ってないって大丈夫なん？って思ってたら

「よくあることだから心配しなくてもいいですよ」

ってさらっとおっしゃる。
うーーーーーーーん…

「本格的に治療を始めたら一気に下がるからね
　急激に下がったら身体への負担が大きいから
　ある程度下げてから薬は始めましょう」

ってことらしいんだけど。

「何か気になることない？」

って言われたけど、この時点では何もなかったので
（ていうか今の時点では何も答は出ないだろうし
　これ以上マイナスなこと聞いて不安になりたくなかった、ってのが
　正直なところかな。
　このＤｒ、人を不安にさせるのが得意技みたいだし）
ここで診察は終了。

所要時間５分。

えええええええええええええええええ。


そんなわけで、ハイドレアが４錠に増やされて
一週間分処方されました。

今日まで飲んで、本人は特に変わりなし。
食事の量は以前に比べれば確かに減ったけど
それ以外はないかな？
普通に遊びまくって春休みを満喫しておりますｗ


そんな様子を見ていると
ホントに白血病なんかな？なんてことも思ってみたり。
でも、確かに体重は落ちているし、
お腹を触ってわかるくらい脾臓の腫れもある。

そんな息子
今日行きつけのカード店から
「仕事を手伝ってほしい」と友人と一緒にスカウト（？）されたらしい。
ま、バイトと言うよりは、単なる店の手伝いって感じ？
時給も激安だし(笑)

「これから体調が悪くなる時とかあるのに大丈夫なん？」

って訊いたら
来れる時に来てくれればいい、くらいのぬるい雰囲気らしい(笑)

ま、それなら社会体験するのにいいかな、と思ってるんやけど
どうやろうなぁ…


さてさて
明日は息子の自転車買いに行って来ます。
ぼろぼろでそろそろ買い替えなあかんなぁ…って話してた時に
タイミングよく（？）撤去されたのでｗｗ

月曜日にまた病院。
白血球の数値下がってるといいなぁ…