白血病 闘病記録４ 白血球数減少(2013.3.11 mon)

今日は、またまた血液検査。

待ち時間もだいたい何時間くらい待つかわかってきたものの
（予約時間より９０分遅れで、待ち時間は２時間半くらい？）
やっぱりイスに座ったまま２時間以上ってのは
元気な私にとっても辛いところ。
今日は、息子が「腰が痛い」ってことで病室のベッドをお借りして
休ませてもらってました。
本人はがっつり爆睡してたみたいやけど。

で、今回の血液検査の結果

白血球の数値が下がってました！！！

もちろん、数値的にはまだまだ高いんだけど

１７万→１２万ってのは嬉しい。

今までずっと増え続けてたから…
ようやくハイドレアが効いてくれたって感じなのかな？

というわけで
あともう１週間ハイドレアを飲んで
来週からいよいよ分子標的治療薬の開始です。

まだ具体的な薬の説明はないけれど
おそらくグリベックになるんじゃないかな？

「高額になるから手続きもしといた方がいいね」

と先生。
や、もう少し詳しく説明してくれよーーー

「詳しいことは受付で訊けばいいから」

ま、確かにそうなんやけどーどーどー…

今回、先生はずっとパソコンの方を向いたまま。。。。
そりゃ入力するのも忙しいとは思うけど
なんだかなぁ…って感じでした。
ってあんまり不信感ばっか持ってもあかんのやろうけどね。


診察を終えてから、病院の窓口で
小児慢性特定疾患の手続きの説明を受けて
先生に記入してもらう用紙を血液内科でお願いして。

帰ってから区役所で手続きに必要な書類ももらって来ました。


この病気、投薬と通院で治療ができるのはいいんだけど
とにかく料金がとてつもなく高額！！
薬代だけで１カ月１０万円近くかかるそうな（泣）
それに加えて毎週の血液検査・・・・・
気が遠くなりそうです。

高額療養費って制度もあるけども
それでも８万弱の出費（３カ月後からは４万弱だったかな）
これはかーなーりーキツい（泣）

で、うちの場合は息子が１６才なので
小児慢性特性疾患って制度が使えるのです。
http://www.mhlw.go.jp/bunya/kodomo/boshi-hoken05/
（情報教えてくれてありがとね＞淑女お２人様♪）

これはかなり助かります！！
２０才までだから、成人したら無理なんだけど
おそらくは一生飲み続けなくてはいけない薬
４年間でも医療費が助かるのは嬉しい限りです。

それにしても、１錠3000円近い薬って・・・・・
病気に効いてくれるのは嬉しいけど
一生飲まなくてはいけないのなら、
もう少し安くなってほしいです（切実）


そんなこんなで
来週からいよいよ本格的な治療の開始です。
あとは副作用が少しでも軽く済んでくれることを祈るばかり・・・・