白血病 闘病記録７ スプリセル１４日め(2013.4.1 mon)

検診、行って来ました。

今回もかなり数値が下がっていて

白血球は、36100　→　7300！！

ようやく正常値です。
すごいなぁ…
１ヵ月前には１８万あったんだから。
先生も言ってたけどホントあっという間に下がるのね。
ただ、これはまだまともな白血球ではないので
これが全部正常な白血球に変わるまでは
まだしばらくかかるのかな…
この切り替わる時期が一番怖いらしいんだけど。

あと血小板も正常値に戻ってました。
つぶやきに赤血球が正常値って書いたけどこれは間違い
赤血球はまだ少なく(382万)、横這い状態です。
今回は、お腹の触診もしてもらって
脾臓の腫れも引いてる、と言われました。
確かに食欲復活してるしね♪

スプリセルと一緒に飲んでいたザイロリックも１日１錠に減らされました。
服用が朝だけで済むと、管理がしやすいので正直助かるｗ
とにかくすぐに飲み忘れるので
お昼には必ず電話を入れて「薬飲んだ？」って確認してたし。

当の本人はもう完全に治ったような気分で
毎日遊び回っております。
来週からいよいよ学校も始まるんやけど
この学校が始まる時期と免疫が下がる時期がちょうど重なるだけに
それが心配かな…

次回の検診日は学校の始業式なので午後から。
また待たされるんやろうなぁ…

病院の窓から見えた桜も満開

これは花見に行くしかないっしょーーー


ってことで
診察も早く終わったので
野暮用を色々済ませてからお花見へ♪
この前京都行ったとこやろ、なんて突っ込みは置いといて
こっちはまた別日記で♪

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白血病 闘病記録６ スプリセル７日め(2013.3.25 mon)

この日は朝９時台の予約。
血液検査は８時半から受付ているから早めに家を出て
血液検査だけ済ませてから院内のカフェでモーニング♪

そして、予約時間から３０分もずれずに診察。
ほとんど待ち時間もなかったくらい。
診察は例によって５分くらいだったけどｗ
受付から診察終了まで２時間くらいだったという奇跡！！
いつもこんなだといいのになぁ…

検査の結果は良好。
白血球の数値も３万台まで下がってました♪
最初は１８万近くまで上がってたから６分の１！！
薬ってすごいなぁ…うん。
心配していた副作用的なものもまったく出ていないので
順調とのこと。
１日３回３錠飲んでいたザイロリックも
１日２回２錠に減りました。
お昼は私が管理できない分、飲み忘れも何回かあったから
これは助かりました。
朝晩の２回なら私がしっかり管理できるからね。
（って高校生になって管理も何もないんやけどｗｗ）

この調子でいくと
おそらく学校が始まる頃に一番免疫力が下がると思われ。
うーん…感染症が怖い。。。



そんなこんなで
今日、高校に行って１年の担任の先生とお話をして来ました。

体育を休まなくてはいけないので単位がどうなるのか
通院で毎週遅刻することになるが大丈夫か…ｅｔｃ

とりあえず
体育に関しては、やっぱり見学では単位はとれない、とのこと。
未履修にはならないけども欠点扱いになるそうです。
あと、通院に関しては
毎週同じ曜日の同じ時間に休むと
その授業の単位も危なくなる可能性がある、とのこと。
毎週の通院ってのはずっと続くことはないと思うけど
とりあえず、曜日か時間をずらして
毎週同じ科目を欠席することがないように気をつければ
大丈夫でしょう、と。

とにかくこういう事例は学校でも初めてらしく
他の先生方とも色々話し合ってみます、って言って下さいました。
身体が一番、ってのは重々わかってはいるけれど
それでもやっぱり最悪の留年ってのは避けたいし。

ま、今からどーのこーの言っても
この先どんな症状が出てくるかもわからないし
気にしても仕方ないかな、とも思ってるんやけどね。


本人は、脾臓の腫れが引いたおかげか食欲も見事に復活！
この前なんてスティックパン１袋（１本じゃないよ、１袋！）全部食べたあと
夕食でご飯もしっかりおかわりしていたという(笑)
でも、本人もせっかく痩せたんだから（それでもまだ８８ｋｇあるけどｗ）
太らないように気をつける、とは言ってたけどどうなんだかｗｗ


このまま順調に治療が進みますよーに…

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白血病 医療費の話

先日、ＮＨＫで放映されてました。

がん患者の支援 経済的な負担軽減を
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20130317/k10013260581000.html


私自身、息子がこの病気になるまで
こういうことは一切知らなかったし
世間一般ってそういうもんだと思ってる。

幸い、息子の場合は
「小児慢性特定疾患」という制度のおかげで
医療費は助かっているけれど
http://www.mhlw.go.jp/bunya/kodomo/boshi-hoken05/

これも未成年の間だけ。
５年後２０才になれば、医療費の負担はかかってきます。


昔と違って
現在はいいお薬が開発されて
白血病は不治の病ではなくなってきています。

ただ、このお薬が超高額！！
ちなみに息子は１日５０００円強！

この治療をされている方々はみんな
ひと月に１０万円以上という薬＆診察代を支払っています。
そして、この病気は「完治」することはないので
（一旦治っても再発する可能性は０ではないので）
薬はおそらく一生飲み続けなければいけません。

もちろん、「高額医療費制度」というものがあるけれど
収入によって差があるとはいえ、毎月数万円の出費。
薬をまとめて処方してもらう等、なんとか負担が減るようにしていても
それも、医療機関によっては難しい話。
（薬の処方は原則１ヵ月ごとなので）


入院や手術に関しては
色々と補助等の制度もあるけれど
通院、薬に関してはほとんどないのが現状。
このシステムをなんとかしてもらわない限り
患者とその家族への経済的負担は減ることはありません。


国の医療費の制度が変わってくれることを切に望みます。