白血病 闘病記録２ マルク(2013.2.28 thu)

昨日は、これから担当になるＤｒ．の受診でした。

白血病を専門に扱っておられる先生とかで
かなりえらい人だとは思うんやけど
対応の仕方としては、うーん…って感じ

まず引継ぎが全然できてなかった。
本人に告知していることも知らなかったし
「今日本人来てるの？」発言にはちょっと…
最初に私だけ呼ばれたからあれ？って思ったんやけど
告知してることを知らなかったのなら、なるほど、って感じ。
たぶんカルテを全然見ていない、ってことやんね。
前の先生は、私や息子の話を逐一カルテに入力していたもの。


今回説明があったのは

・もしかしたら、発病してからかなり日数が経っているのかもしれない
・急性に転化している可能性も考えられないことはないので
　骨髄検査（マルク）でそれも調べなければいけない
・とにかく白血球の数がかなり多いので
　いきなり抗がん剤を始めると身体への影響も大きくなるから
　まずは、白血球を減らす薬を飲んでもらう
・治療が始まったら、学校を休まなくてはいけなくなるかもしれない
　（学校は一番菌が多いので感染症予防のため）

などなど。

そして、

･マルクの結果、骨髄の中がガチガチに固まっている（？）ので
　骨髄が摂取できなかったこと
・脾臓の大きさがかなり大きくなっていること

を説明されました。


何もいいことないやん・・・・。


私が泣きそうになっていると
「そんなに不安がることじゃないから大丈夫」
とかさらっとおっしゃる。

いやいや、充分不安にさせることばっか言うてるやん。


この先生、たぶん移植治療で有名な先生だと思われ。
だから、すごくえらい先生だろうし、実際権威なんだと思う。
おそらく重篤患者ばっか診てるだろうから
慢性骨髄性白血病は治る病気、って感じなんだと思う。（私の勝手な憶測やけど）

でも、私たち患者側からすれば
不安でいっぱいなわけやん。
もちろん、いくら治療法が確立している病気とはいえ
楽観視できる病気ではないのもわかっているし
だからこそ、前向きになれるプラス的な情報をもっと言ってほしかった。

病気に対しての説明も
事前に色々ネットで調べてたから先生の話も理解できたけど
何も調べてなかったらほとんど内容は理解できないような感じだったし。
前の先生は、白血病専門じゃないのかもしれないけど
説明も丁寧だったしすごくいい先生だっただけに
比べてしまうから余計にあかんのやろうなぁ…


とりあえず処方された薬は、ハイドレアとザイロリック４日分。
また月曜日に血液検査です。


そして、待ち時間がハンパなく長い。
たぶん、朝一番だとそんなに待たないんだろうけど
昨日は、予約１１時１５分だったので１０時半に受付を済ませて
診察の番がまわってきたのが１４時！
マルクもあったので全部終わったのが１５時過ぎ。
これは参った。
時間が時間なだけにお腹も空いてくるし
かと言って席を外すわけにもいかず。

次回も１１時１５分やったなぁ…
今度は血液検査済ませてからになるから
もしかしたらさらに遅くなるんやろうか？
早めに受付しても結局待たされるのは一緒っぽいし
これはしんどい。
なんとかいい方法を考えなくては。


そんな感じでかなりお腹が空いていたので、お昼は焼肉店へ。
普段食欲がない息子が食べたい、って言ったしね。
最近の食欲に比べれば、驚くほど食べたんだけど
やっぱちょっと無理してしまったのか
食後に吐いてしまったのは残念だったけど。。。
その後は、夕食も食べたくない、とか言ってたけど
やっぱり吐いたせいかお腹が空いてきたらしく
私の分までペロッと食べてくれて一安心（笑）


今気になるのは、やっぱりお腹の腫れかな…
あと朝だけすぐに吐いてしまうこと。
食べる量も小さいおにぎりひとつだけ、とか全然食べられない。
これは休みの日には絶対に吐かないから、どうも精神的なものっていうか
学校に行く日は吐いてしまう、という先入観があるのかも。
昼食や夕食は、がっつり食べても（それでも以前に比べれば少ないけど）
全然吐かないもの。

それから、骨髄がガチガチに固まってて取れないってのもよくわからない。
ネットで調べたらたまにある症状らしいけど…。
本人が、思ってたほど痛みを感じなかったのが幸いだったけど
あれをまたやらなきゃいけないと思うと、可哀想でたまらない。


今は、とにかく白血球の数が減ってくれることを祈るばかり。
ハイドレアが効いてくれるといいんだけど…

報告(かなり長文)

ｍｉｘｉではもう書いたんだけど

こっちでも記録残しておこうかな、と思います。

あまりいい内容ではないんですが。

実は、 息子が慢性骨髄性白血病と診断されました。

きっかけは胃腸炎で近所の内科にかかった時に受けた血液検査。
その結果白血球が11万を超える異常値が出て
Dr.から電話がかかってきて私だけ呼び出し。
すぐに精密検査を受けるように、と。

二日後大学病院の血液内科で血液検査を受け、
詳しい結果は一週間後にならないと出ないが
おそらく慢性骨髄性白血病だろう、との診断を受けました。

で、今日がその一週間後で結果が陽性とのことで
Dr.から本人にも告知がありました。

ちなみに本人は普通に生活しています。
見られた症状は食欲が落ちたことと
体重がかなり減ったことくらい
これも元々が100kgオーバーのかなりの体重だったので
痩せてラッキー♪程度に親子共々感じてました(笑)
本人の自覚症状としては『なんかお腹が硬い』ってことだけ。
お腹の硬さは触ってみて確かに私も感じたことで
今日の説明では脾臓が腫れているせいとのことでした。
そのせいで胃が圧迫され食欲が落ちているそうで。

初めに白血病の疑いがあると言われた時は
毎日泣きまくりました。
なんで息子が…って。
本人には知らせていなかったので
本人の前ではなんとか冷静を保ててたものの
(何より本人が全然病人に見えないのも助かったかもw)
一人になるとダメでした。

とにかくネットで調べまくりました。
その結果、今は治療薬もあり、
昔のように不治の病ではなくなっていること
通院と投薬で治療ができるらしいこと、等
プラスな情報が多く
だんだん精神的にも落ち着いてきた感じです。

とりあえず大学病院に白血病専門の先生がいるとのことで
明日その先生の診察を受けに行って
これからの治療方針等説明を受けて来ます。

本人の受けるショックが心配だったけど
先生が飲み薬で治ると説明してくれたり
『今は治る薬あるみたいやしラッキーやったな』って
私も笑って話したりしたせいか
たいしてショックも受けずに済んだのが幸いかな。

これから
骨髄の検査で痛い思いしたり
薬の副作用とかまだまだ辛い思いをすると思うけど
前向きに病気と闘っていきます。

記録の意味も含めてこれから日記で色々書いていくつもり。
内容的には重くなるかもしれないけど
私自身は精神的ショックの山は
ある程度越えたと思ってるし大丈夫だ…と思う(笑)

長文最後まで読んでくれてありがとね。

私も息子も負けないから！

初めましてｗ

ってのも変な感じやけど（笑）

実はアメブロはこっそり登録してました。
ただ、みんなのブログを読むためだけに使っていて
ブログを書いているわけでもなくほぼ放置状態。
でも、いつも読み逃げばっかだし
やっぱりみんなと交流もしたいなぁ…と
新たに登録させていただきましたo(*^▽^*)o~♪

また１からブログを書いてもいいんやけど
ＦＣ２の方のブログももう完全に放置状態だし
あっちで交流している人がいるわけでもなく
じゃいっそのこと引越ししちゃえ！と
こちらに新たに引越しさせていただきました☆

色々スキンを弄って楽しんでた頃も遠い昔（Ｔ▽Ｔ）
今じゃスタイルシートもタグも記憶の彼方へ
ぶっ飛んで行っちゃいましたヽ(￣∇￣;)ノ
というわけで、ピグも知らなきゃ
ブログのスキンの弄り方もわからず
完全な初心者状態ｗ

またぼちぼち弄っていこうかな、と思いながら

そのまま放置する可能性大ｗ

今のところ、日記はｍｉｘｉメインになってるから
ここでブログを書くかどうかはまだわからないけど
改めて皆様よろしくお願い致します<(_ _)>