昨日は、これから担当になるＤｒ．の受診でした。
白血病を専門に扱っておられる先生とかで
かなりえらい人だとは思うんやけど
対応の仕方としては、うーん…って感じ
まず引継ぎが全然できてなかった。
本人に告知していることも知らなかったし
「今日本人来てるの？」発言にはちょっと…
最初に私だけ呼ばれたからあれ？って思ったんやけど
告知してることを知らなかったのなら、なるほど、って感じ。
たぶんカルテを全然見ていない、ってことやんね。
前の先生は、私や息子の話を逐一カルテに入力していたもの。
今回説明があったのは
・もしかしたら、発病してからかなり日数が経っているのかもしれない
・急性に転化している可能性も考えられないことはないので
骨髄検査（マルク）でそれも調べなければいけない
・とにかく白血球の数がかなり多いので
いきなり抗がん剤を始めると身体への影響も大きくなるから
まずは、白血球を減らす薬を飲んでもらう
・治療が始まったら、学校を休まなくてはいけなくなるかもしれない
（学校は一番菌が多いので感染症予防のため）
などなど。
そして、
･マルクの結果、骨髄の中がガチガチに固まっている（？）ので
骨髄が摂取できなかったこと
・脾臓の大きさがかなり大きくなっていること
を説明されました。
何もいいことないやん・・・・。
私が泣きそうになっていると
「そんなに不安がることじゃないから大丈夫」
とかさらっとおっしゃる。
いやいや、充分不安にさせることばっか言うてるやん。
この先生、たぶん移植治療で有名な先生だと思われ。
だから、すごくえらい先生だろうし、実際権威なんだと思う。
おそらく重篤患者ばっか診てるだろうから
慢性骨髄性白血病は治る病気、って感じなんだと思う。（私の勝手な憶測やけど）
でも、私たち患者側からすれば
不安でいっぱいなわけやん。
もちろん、いくら治療法が確立している病気とはいえ
楽観視できる病気ではないのもわかっているし
だからこそ、前向きになれるプラス的な情報をもっと言ってほしかった。
病気に対しての説明も
事前に色々ネットで調べてたから先生の話も理解できたけど
何も調べてなかったらほとんど内容は理解できないような感じだったし。
前の先生は、白血病専門じゃないのかもしれないけど
説明も丁寧だったしすごくいい先生だっただけに
比べてしまうから余計にあかんのやろうなぁ…
とりあえず処方された薬は、ハイドレアとザイロリック４日分。
また月曜日に血液検査です。
そして、待ち時間がハンパなく長い。
たぶん、朝一番だとそんなに待たないんだろうけど
昨日は、予約１１時１５分だったので１０時半に受付を済ませて
診察の番がまわってきたのが１４時！
マルクもあったので全部終わったのが１５時過ぎ。
これは参った。
時間が時間なだけにお腹も空いてくるし
かと言って席を外すわけにもいかず。
次回も１１時１５分やったなぁ…
今度は血液検査済ませてからになるから
もしかしたらさらに遅くなるんやろうか？
早めに受付しても結局待たされるのは一緒っぽいし
これはしんどい。
なんとかいい方法を考えなくては。
そんな感じでかなりお腹が空いていたので、お昼は焼肉店へ。
普段食欲がない息子が食べたい、って言ったしね。
最近の食欲に比べれば、驚くほど食べたんだけど
やっぱちょっと無理してしまったのか
食後に吐いてしまったのは残念だったけど。。。
その後は、夕食も食べたくない、とか言ってたけど
やっぱり吐いたせいかお腹が空いてきたらしく
私の分までペロッと食べてくれて一安心（笑）
今気になるのは、やっぱりお腹の腫れかな…
あと朝だけすぐに吐いてしまうこと。
食べる量も小さいおにぎりひとつだけ、とか全然食べられない。
これは休みの日には絶対に吐かないから、どうも精神的なものっていうか
学校に行く日は吐いてしまう、という先入観があるのかも。
昼食や夕食は、がっつり食べても（それでも以前に比べれば少ないけど）
全然吐かないもの。
それから、骨髄がガチガチに固まってて取れないってのもよくわからない。
ネットで調べたらたまにある症状らしいけど…。
本人が、思ってたほど痛みを感じなかったのが幸いだったけど
あれをまたやらなきゃいけないと思うと、可哀想でたまらない。
今は、とにかく白血球の数が減ってくれることを祈るばかり。
ハイドレアが効いてくれるといいんだけど…
白血病を専門に扱っておられる先生とかで
かなりえらい人だとは思うんやけど
対応の仕方としては、うーん…って感じ
まず引継ぎが全然できてなかった。
本人に告知していることも知らなかったし
「今日本人来てるの？」発言にはちょっと…
最初に私だけ呼ばれたからあれ？って思ったんやけど
告知してることを知らなかったのなら、なるほど、って感じ。
たぶんカルテを全然見ていない、ってことやんね。
前の先生は、私や息子の話を逐一カルテに入力していたもの。
今回説明があったのは
・もしかしたら、発病してからかなり日数が経っているのかもしれない
・急性に転化している可能性も考えられないことはないので
骨髄検査（マルク）でそれも調べなければいけない
・とにかく白血球の数がかなり多いので
いきなり抗がん剤を始めると身体への影響も大きくなるから
まずは、白血球を減らす薬を飲んでもらう
・治療が始まったら、学校を休まなくてはいけなくなるかもしれない
（学校は一番菌が多いので感染症予防のため）
などなど。
そして、
･マルクの結果、骨髄の中がガチガチに固まっている（？）ので
骨髄が摂取できなかったこと
・脾臓の大きさがかなり大きくなっていること
を説明されました。
何もいいことないやん・・・・。
私が泣きそうになっていると
「そんなに不安がることじゃないから大丈夫」
とかさらっとおっしゃる。
いやいや、充分不安にさせることばっか言うてるやん。
この先生、たぶん移植治療で有名な先生だと思われ。
だから、すごくえらい先生だろうし、実際権威なんだと思う。
おそらく重篤患者ばっか診てるだろうから
慢性骨髄性白血病は治る病気、って感じなんだと思う。（私の勝手な憶測やけど）
でも、私たち患者側からすれば
不安でいっぱいなわけやん。
もちろん、いくら治療法が確立している病気とはいえ
楽観視できる病気ではないのもわかっているし
だからこそ、前向きになれるプラス的な情報をもっと言ってほしかった。
病気に対しての説明も
事前に色々ネットで調べてたから先生の話も理解できたけど
何も調べてなかったらほとんど内容は理解できないような感じだったし。
前の先生は、白血病専門じゃないのかもしれないけど
説明も丁寧だったしすごくいい先生だっただけに
比べてしまうから余計にあかんのやろうなぁ…
とりあえず処方された薬は、ハイドレアとザイロリック４日分。
また月曜日に血液検査です。
そして、待ち時間がハンパなく長い。
たぶん、朝一番だとそんなに待たないんだろうけど
昨日は、予約１１時１５分だったので１０時半に受付を済ませて
診察の番がまわってきたのが１４時！
マルクもあったので全部終わったのが１５時過ぎ。
これは参った。
時間が時間なだけにお腹も空いてくるし
かと言って席を外すわけにもいかず。
次回も１１時１５分やったなぁ…
今度は血液検査済ませてからになるから
もしかしたらさらに遅くなるんやろうか？
早めに受付しても結局待たされるのは一緒っぽいし
これはしんどい。
なんとかいい方法を考えなくては。
そんな感じでかなりお腹が空いていたので、お昼は焼肉店へ。
普段食欲がない息子が食べたい、って言ったしね。
最近の食欲に比べれば、驚くほど食べたんだけど
やっぱちょっと無理してしまったのか
食後に吐いてしまったのは残念だったけど。。。
その後は、夕食も食べたくない、とか言ってたけど
やっぱり吐いたせいかお腹が空いてきたらしく
私の分までペロッと食べてくれて一安心（笑）
今気になるのは、やっぱりお腹の腫れかな…
あと朝だけすぐに吐いてしまうこと。
食べる量も小さいおにぎりひとつだけ、とか全然食べられない。
これは休みの日には絶対に吐かないから、どうも精神的なものっていうか
学校に行く日は吐いてしまう、という先入観があるのかも。
昼食や夕食は、がっつり食べても（それでも以前に比べれば少ないけど）
全然吐かないもの。
それから、骨髄がガチガチに固まってて取れないってのもよくわからない。
ネットで調べたらたまにある症状らしいけど…。
本人が、思ってたほど痛みを感じなかったのが幸いだったけど
あれをまたやらなきゃいけないと思うと、可哀想でたまらない。
今は、とにかく白血球の数が減ってくれることを祈るばかり。
ハイドレアが効いてくれるといいんだけど…