🌿🐅…自己紹介…🦛🌱
健康に産まれたけど…
生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり
障害を持つことになりました。
その頃のお話☞闘病記
💀… 病名 …💀
•aHUS(ｴｰｴｲﾁﾕｰｴｽ)
非典型溶血性尿毒症症候群(和名)
その他に
左脳出血•脳萎縮•胆石
•好中球減少症•右半身麻痺•失語症
を患っています。
治療の為に2ヶ月間鎮静剤で眠らせたので
発達の遅れや脳機能障害が残りました🧠
✏️… 知能評価 …🗒
月齢7~12ヶ月程度
発言なし指差しなし。要求は「ば！」の一言。
「お願い」のジェスチャーを覚えました。
🛝… 運動評価 …⚾️
月齢7~12ヶ月程度
掴まり立ち。移動手段は左手を使ったズリバイ。
最近、手繋ぎ歩きを出来るようになりました！
🍖… 摂食 …🍔
経管栄養卒業してペースト〜刻み食の混合。
スプーン練習中🍴
好物は、ハンバーグ、チーズ、しゃぶしゃぶ🍲
こんにちは❤️
blogなかなか更新せずごめんなさい！
書きたいことが山ほどあるのですが…
blogって文章書くのに時間がかかるので
時間が空いたらじっくり書こうって
思ってるとすーぐこうなっちゃいます😅
ライトな更新は
インスタのストーリーで毎日くだらない事を
呟きまくっているので笑
生存確認はそちらでお願いいたします！
📷Instagram🎞
✴︎…click…✴︎
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で、今日はゆいとの脳についての話🧠
生後4ヶ月でaHUSを発症し
aHUSのせいで血液の状態がとても悪くなり
さらには血栓が出来てしまい
左脳で脳出血が起こったゆいと。
当時、主治医達からは
右半身麻痺や嚥下障害などの可能性を
指摘されながら
急性期の2ヶ月ちょっとを
鎮静剤で寝かされて過ごしました。
急性期を過ぎ覚醒させたゆいとには
予見通り右半身麻痺が現れていて寝たきり。
生後6ヶ月のゆいとは
生まれたての寝たきりの赤ちゃんに
戻ったような状態でした。
ゆいとは
どの位回復できるのか？
それは
育ってみないとわからない。
と医師に言われ続けてはや4年が過ぎ…
だいぶ「育って」きたゆいと。
4歳になった今の育ち具合は
・指示ほぼ通らない
・ハイハイ、手繋ぎ歩き
・発言なし
といった具合です🤔
これでもすごく成長してきたので
親としては「よく出来ました❤️」と
心から思っていますが…
やっぱり…かなり発達が遅れている🤔
という事で、この度お世話になっている
リハビリ親子入院でじっくりと
脳画像の診断をしていただきました🧠
初めてリハ病院の医師に会った時に
指摘されたのは
左脳出血だけにしては
発達の遅れが著しいので
他に原因があるかも？
・もしかしたら生まれながらに脳性麻痺などの
疾患があったのではないか？
という事だったのですが
発病前にゆいとが受けた赤ちゃんの定期検診は
全てクリアしている事。
それと
発病後すぐの急変前に撮ったMRIの脳画像は
至って正常だった事。
(あの時、具合の悪い原因がわからなかったので
医師が思いつく限りの全ての検査をしていた…)
この事から生まれつき何らかの脳疾患があった
という仮説は否定的になった。
そして
発病から今までの全ての脳のMRI画像を
診てもらってわかった！
ゆいとがこんなに発達が遅い原因。
それはズバリ…
脳の萎縮🧠
本来脳はパンパンに詰まっている…
ゆいとは発病してから
治療のため鎮静剤で寝かせた2ヶ月間で
脳の萎縮が起きていて。
今までの大学病院の診察でも
鎮静剤で長期間寝かせていた為に
脳の萎縮がある
と説明を受けてはいた。
どうやらこれが
「鎮静された影響以上の脳萎縮があるのでは」
という事になった。
aHUSによって
血液の状態が非常に悪くなった事により
内臓はもちろんのこと
脳にも
多大なダメージが加わっていて
鎮静の影響以上の萎縮が発生したのだろう。
(内臓は急性肝不全、腎機能低下、胆泥など色々な影響が出ていた)
という事になりました。
まとめると…
ゆいとの脳は
鎮静の影響もあるが
aHUSによる血液状態の悪化により
大きくダメージを受けて萎縮していて
その為に現在
著しく発達が遅れている。
という診断になりました🥺
ゆいとが
育てば育つほど大きくなっていたモヤモヤ😶🌫️
インスタやblogで
お友達の話を見聞きする機会も増えて
色々な子の経験を教えていただいてて。
ゆいとを越える長期鎮静をした子が
普通に幼稚園に通っていたり…
同じ脳出血を経験しても
ある程度年齢なりの成長を遂げていたり…
なぜゆいとはこんなに発達が遅いのか？
そのモヤモヤがクリアになった🥹
ゆいとの脳は
とてもとても過酷な状況をくぐり抜けてきた
という事。
本当によく頑張ったんだなぁ…って。
久しぶりに急性期の事を細かく思い返して。
先生にも
「本当に大変な治療を頑張ったんだねぇ」
と言ってもらって☺️
ゆいとの事を
知ることができて良かった🧠
これからもリハビリ頑張ります❤️🩹
最後までお読み頂きありがとうございました🥹
