ご訪問ありがとうございます
僕は4歳3ヶ月の男の子です
…自己紹介…
健康に産まれたけど…
生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり
障害を持つことになりました。
その頃のお話☞闘病記
… 病名 …
•aHUS(ｴｰｴｲﾁﾕｰｴｽ)
非典型溶血性尿毒症症候群(和名)
その他に
左脳出血•脳萎縮•胆石
•好中球減少症•右半身麻痺•失語症
を患っています。
治療の為に2ヶ月間鎮静剤で眠らせたので発達の遅れや脳機能障害が残りました
知能評価 月齢7-12ヶ月程度
発言なし指差しなし。
要求は「ば！」の一言で伝えてくる。
「お願い」のジェスチャーを覚えました。
運動評価 月齢7-12ヶ月程度
その場での掴まり立ち。
移動手段は左手を使ったズリバイ。
最近、手繋ぎ歩きを出来るようになりました！
摂食 
現在は柔らかめの刻み食。スプーン練習中！
好物は、お好み焼き、グラタン、チーズ🧀
アメトピ掲載記事
こんばんは
今日はゆいとの療育納めのOTでした
その帰りに
どうしてもお正月用の三つ葉を買いたくて
小さなスーパーに寄りました
その時にあった出来事です…。
ゆいとを連れていたので
障害者用パーキングに停めて
バギーを降ろすために
車から降りてトランクの方に回ると…
ちょうど同じタイミングで
隣の普通のスペースに停めた車の運転手が
(5〜60代の男性)
私の隣に歩いてきて…
「ここ身障者用だよ！？」
と。(ちょっと怒ってる？)
まさか声をかけられるとは
まったく思ってもいなかったので
一瞬ビックリしちゃったのですが…
「はい、子どもが身体障害者です。」
と、自分でも驚くほどの速さで
即答しました
そしたら
「あ、そうなんだ。悪いな。
車椅子マーク貼ってたの見えなかった」
と、謝ってくれたので
「いえ。」と一言返しました。
一応車イスマークは車の前後に付けていますが
多分おじさんの車からは
駐車中の私の車の後ろ側しか見えていなかったのかも知れない。
（後ろのマークはガラスの中から貼っていて確かに少し見え辛い)
障害者用パーキングに停め始めて
1年位経つけど初めて言われました
私は必要だから
車椅子スペースを使わせていただいてる。
もし誰かに何か言われても
正当に使っている理由を口頭で説明も出来るし
身体手帳も常に携帯している。
なにより
ゆいとを見てもらえれば
歩けないので一目瞭然だと思う。
声をかけられたのは
あまり良い気分ではなかったけど…
このおせっかいおじさんが
車椅子パーキングの治安を守るために
パトロールしてるんだなって思ったら
意外といいヤツ
？
見た目でわからない内部障害を持った方とか
色々な方が居るし
声かけられるの自体が嫌な方もいるだろうから
このおせっかいが
人を傷つけてしまう場合もあると思う。
でも
このおじさんは普段から
「車椅子パーキングは身障のための物」
というルールを
守ってくれている人なんだな
と考えると…
私達の為を思ってくれてる人なのかな。
って思えて。
声をかけられた事を
ありがたいとすら思い始めた
そんな年末です
三つ葉は198円でした。
普段98円なのに。
これだから年末のスーパーって嫌いよ。
私はシンプルに
普通のマークを付ける派です
最後までお読み頂きありがとうございました
