少しずつ… | 難病と共に…

難病と共に…

H23.12月生まれの女の子⭐︎が
6歳で痙攣重積型急性脳症になってからの記録です。

家族構成→母・長男・長女
母子家庭

2017.12.20
お母さん・にぃちゃん・お友達の名前…
名前と言う名前が全部言えない。
おしっこも言えないから私の手を引っ張って
『あっち行かんと!あれかも!』
とトイレに連れて行かれる…

終わった後手を洗ってペーパーで手を拭いて…
使用済みのペーパーはずっと握ったまま。
『捨てないの?』
と声をかけると思い出したかのようにゴミ箱へ。

ゴミという認識がないのか、直前の出来事を記憶できてないのか…

いつもと違うんだけど、先生に説明するのもどう説明したらいいのか…💦

入院5日目になると、警戒心も少しなくなってきたのか、誰にでも笑顔でバイバイが言えるようになった♬
私の言った言葉の復唱もするようになった❣️

もうすぐ退院かなー…なんて思ってたけど現実は甘くなかったショック