花粉の時期が過ぎ… | you家のいろいろ☆ネフローゼママの食物アレルギーっ子育て

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2013年10月微小変化型ネフローゼ症候群発症。寛解し約一年でステロイドも終了。順調だったのに2017年11月再発(;´д`)
自分の病気、息子のアレルギーや発達障害など…いろいろあるけど頑張っていこ♪

3ヵ月くらい前のことニコ


5年くらい前に録画して消してなかった

アレルギーの番組を見つけて

ふとまた観てみたんですが

スギの免疫療法をやってましてね。


元々スギの免疫療法って皮下注射とか

今主流なのは

舌下免疫療法だと思うんだけど

その番組ではまだ研究段階の

花粉の成分を含んだ米を食べる方法をやってて

あ、そういえばこれどうなったんかな?って思い出して。


長男が去年の9月から

ダニの舌下免疫療法を始めてて

ちょうどスギも始めたいと思ってまして

治療期間が舌下は数年かかるのに対して

花粉米は1日1食を数ヶ月で済むし

できるならこっちの方がいいな〜って。


放送で

実用化されるのは5年後くらいだろうって話してたから

そろそろじゃん!と思って

2月に小児科に薬をもらいに行った時に

主治医に聞いてみたんです。


そしたら

「研究費が足りなくなって中断してる」

ですってニヤニヤ


先生はそう言っただけでしたが

食品ではなく医薬品としなければならないとか

色々あるっぽい。


ちょっと待てばいいなら

結果的にそっちのが早く済むし

そっちのがいいけど

多分その実用化を待ってても

いつになるかわからなさそうなので

とりあえず出来ることを始めようってことで

花粉が落ち着く6月から

スギも舌下免疫療法を始めることになりました。



で、今年の花粉症は

どの程度の症状かなって思ってたら

3月から学校が休校になって

ほとんど外出しない間に

スギ花粉の季節が終わった。。。ニヤニヤ


でもそんな生活でも鼻水が割と出るようになって

花粉かなって感じだったので

アレロックを飲んでいたんです。


しばらくしたら鼻水止まったけど

花粉の時期は飲み始めたら

飲み続けることになってるし

日々の小麦&乳&卵の負荷は続けてるから

特に今

花粉の影響で症状出やすくなって

病院に駆け込むようなことがあるといけないし

花粉落ち着く頃までと思って続けてて。


で、4月の中旬〜下旬あたりに

そろそろいいかなと思ってやめたんですが

それから数日後

うどん1.5g食べてから2時間くらい経って

喉がおかしいって滝汗


結局アレロック飲ませて

効いてくるまでの30分

小さい蕁麻疹も体にところどころできて

咳も少し出るようになって…

ドキドキしてたけど

いつものように飲んで30分で落ち着きました。


その日は食事中じゃない時間に

それだけであげたから良くなかったのか?

って思って

3日後普段通り食事中にあげたら

症状なかったんだけど

またその次3日後にあげた時

6時間後くらいに症状出たチーン


前に先生が

アレロックは数日残るからって言ってたから

大丈夫だった日は

前に飲んだ時の効き目がが残ってて

症状が出なかっただけで

それがなければ

うどん1.5g食べれなくなってるんじゃ…ガーン



なのでそれから1gに減らしましたショボーン



アレロック飲んで花粉の時期過ごす間に

また小麦食べれる量減ってたよ。。。



3年前

小麦の経口免疫療法うどん0.1gから始めて

一時は55gまでいったのが

どんどん食べれなくなって中断して

それから一年後の負荷試験で

3gなら大丈夫だったのに

家で2gで出ちゃって

1.5gを続けてたのに

また減るの?


そのうち1gもダメになるの?


なんで?

なんで?

なんでー??えーんえーんえーん



もう食べれるようになる気がしないよぉえーん



そう考えると

ダニの舌下免疫療法の食物アレルギーへの効果は

出ていないってことなんかな?


やり始めてから

日常的に咳とか鼻水とか出てはないけど

元々ずっと出てたとかって訳じゃなかったから

それもその成果なのかわからないし…


まだ1年弱だから

これからなのかとも思うけど

食物アレルギーへの効果は

長男はあまり期待出来ないかもと

ちょっと後ろ向きぼけー


それでもスギも始めるけどね。



卵は少し望みを持ってはいるけど

乳も小麦以上に絶望的な状態だし

なんかもう…

正直落ちてますショボーン



『食べれないなら無理に食べることはない』

とは思う。


でも食べれないもの(しかも小麦も乳も卵もアセアセ)がある生活というのは

正直厳しい

かつ

食べてしまったら命に関わる。。。


やっぱり食べれるようになって欲しいショボーン



何か一つとか

避けやすい食材ならまだしも

なんで小麦も乳も卵もダメなん?えーん


今はまだいいけど

食べられないままの将来に対して

前々から不安に思ってたいろんなことが

現実になるんだ…って頭をぐるぐる回ってもやもや




そんなことがあったせいか

子供たちとの自粛生活のストレスなのか

確か5月2日

左耳の奥で『ボボボボ…』って音がするようになって

次の日には治ったのですが

それから今度は『ジー…ジー…』っていうようになってタラー


多分耳鳴りだと思うんですが

今まで経験したことのある

『キーン』っていう高い音じゃなく低い音。


2秒くらいジーってなって

4、5秒ピタッと止まってまたジーを

ずっと繰り返すんです。


『ボボボボ…』よりは小さい音で

冷蔵庫の音みたいな感じだけど気になるから

逆にそっちがストレスになりそうで

何日も続くし

一度耳鼻科に行くべきか…と思いながら過ごしててガーン


で、10日くらい続いて

一昨日やっと止まった笑い泣き


良かったねー


でももしストレスで起きてたんだとしたら

ネフローゼの再発が心配…ショック


ストレス感じた後

しばらくしてからタンパク出始めるんですよねタラー



………

話がだいぶそれましたが

冒頭のアレルギーの番組での話では

花粉米の実用化が成功すれば

原理的には他のアレルゲンに対しても

応用できるだろうってことだったので

その実現が今唯一の光!!


途中で白紙になることなく進んで

小麦アレルギー用の米

乳アレルギー用の米…とか

食物アレルギーに対しても

効果のある治療法となってほしいです!!





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