アレルギー外来と今後の予定 | you家のいろいろ☆ネフローゼママの食物アレルギーっ子育て

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2013年10月微小変化型ネフローゼ症候群発症。寛解し約一年でステロイドも終了。順調だったのに2017年11月再発(;´д`)
自分の病気、息子のアレルギーや発達障害など…いろいろあるけど頑張っていこ♪

長男の小麦の経口免疫療法を中断して

2ヶ月半経ちました。


毎日のうどん摂取が無くなって

症状が出るかもしれないと思わなくてもいい日々は

気持ち的には楽ではあったんですが

元々の咳、そして蓄膿っぽさもなくなったのに

何もせずに過ごすのがもどかしくもあり…。


前にちらっと書きましたが

免疫療法を始める前の安全量である

うどん0.1gを食べさせている状態です。


せっかくある程度食べれるようになっていたのに

全く食べなくなったら

ふりだしに戻ってしまうかもしれない…

全く食べないよりはごく微量でも意味があると願いを込めて



そして

前回何の進展もなかった受診から7週間、

報告遅れましたが

火曜日の夕方に診察に行ってきました。


予約したときに思ったけど

これだけ先の予約にする必要あったのか?と

やっぱり思う。。。


診察室へ入り

とりあえず胸の音を聞かれ

「音はきれいだね」とのことでしたが

呼吸機能検査は定期的にやっていくといいと言われたので

『呼吸NO検査』のことを聞いてみたところ

「できるよ」


前喘息の検査

他にできないって言ってたやん


呼吸機能検査と息づかいがちょっと違うらしく

混同するから同日にはやらないみたいで

「今日は検査室終わってできないから、次の診察の待ち時間にNOやってね」

と言われました。


ただ

喘息、咳喘息の疑いはね

今はそれ程ないんですよね


量を減らしても駄目になってしまったときに

たまーにしていたあの咳も

今は全然していないし

気管支の弱さはあっても

アレルギー症状がでなければ

問題ないようなレベルなんだと思う。


秋は喘息になりやすい時期で

そのせいで一時的に敏感になっていたのかもしれないし。


検査を繰り返したところで

はっきりと喘息の診断がつくほどのものでもなさそうなので

治療をすることにはならないんじゃないかな。


何の為に中断したんだろうって思ってしまいます


もちろんあの時

あのまま続けるのは怖くて無理だったけど

増量せず少ない量でもキープしていればなぁって。


0.1gではやっぱり耐性つくのを期待するには

少な過ぎると思うので



免疫療法再開するには

今の閾値を調べる為に

負荷試験やらなきゃいけなくて

その予約が4ヶ月先にしか取れなくて

更に

花粉症もあるから

花粉の治療(スギの舌下免疫療法)も

やっておいた方がいいって話になり(唐突

花粉の飛散がおさまってからじゃないと始められないから

その開始は6月くらいで

やり始めて安定してからじゃないと

経口免疫療法はできないらしく

経口免疫療法自体の再開は早くて9月くらいかな?

と。。。


そりゃもちろん

今年からスギ花粉の値も高くなって

花粉症の症状も出てきたから

今後の為にやった方がいいんだろうけど

これもまた

アナフィラキシーとかになる可能性あるんですよね…


なんか思いがけず

話がそんな展開になって終わったんですが

大丈夫かな?


あ、そばも

スギ始める前に負荷試験受けてもいいけど

1つ(小麦)やったら1ヶ月は負荷試験できなくて

予約は4ヶ月前からしかできないから

来月になったら5月に予約取ってもいいって言われました。


でも負荷試験は学校休まないといけないし

小麦で一回休むからなぁ。。。


小学校入ってから今まで

早退、遅刻はあっても欠席はまだなかったけど

来年は確実に皆勤賞は無理だなぁ。


ちょうど夏休みとかに重なるタイミングなら

よかったのにな


で、その後

今回血液検査をお願いしたので

診察後採血の為に中待合で待ってたら

舌下免疫療法の貼り紙に

『スギ花粉の飛んでいない今、始められる治療があります』

って書いてあって

ん?次の花粉時期終わってからじゃなく

始まる前に今からできないの?と思ったんですが

調べてみたら12月はギリギリみたいなので

先送りにされたのかな。


でももしそうなら

前回から今回の受診までがだいぶあいてたけど

先月予約入れてくれてたら

飛散時期前に始められたんじゃ?



舌下免疫療法の説明を詳しくされなかったので

帰りに看護師さんにちらっと聞いたら

冊子をくれました。



それによると

『服用する前後2時間程度は、激しい運動、アルコール摂取、入浴などは避ける』

とあり

経口免疫療法の『2時間後』の注意に加えて

『2時間前』もだめらしく

これ、子供には結構厳しい治療じゃないか?


そして治療期間は3〜5年…

毎日服用しなければいけない


大丈夫かな


しかも効果があるのは7〜8割程度(完治は1〜2割)らしく

入学までに食物アレルギー治らなかった少数派の長男なので

別物かもしれないけど

その割合に入れるのかってね。。。


あまり大きな期待はできないかな



ちなみに小麦の免疫療法は

始めれるのが9月とは言われたけど

一応4月に負荷試験やって

その閾値内での負荷は開始できると言われたので

(少しずつ増やしていく免疫療法ではなく、同じ量を食べ続ける)

9月になるまで何もできないわけではないんですよね。


正直免疫療法すること

100%の気持ちじゃなくて


もしある程度食べれる状態なら

無理にどんどん増やさずに

しばらくは維持量あげるだけでもいいかなぁって思ってるので

4月に負荷試験して

しばらくそのままの量で負荷できるなら

ひとまずはそれでいいかなぁと。


というか

今年3月の初めに症状出て

救急外来→入院して

もしかしたら花粉のせいかもねってなったけど

症状が頻発して

中断することになったのは

スギ花粉の時期ではなく秋で

花粉だったとしても違う花粉の時期だしさ

喘息になりやすい時期だから

身体がまた今年と同じような状態になるかもしれないし

免疫療法再開するのがその時期ってどうなんだろ?


スギの舌下免疫療法も

うまくいくかわからないし

追い追い考えていこう。



とりあえず血液検査の結果を聞きに

年内に受診することになって

その時、呼吸NO検査もしてくるので

また報告します





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