YUKI@マルファンの日々

YUKI@マルファンの日々

病気の話題が多め。たまに神社巡り、ドラマ、家庭園芸の話。

2015年、急性大動脈解離(スタンフォードA)発症後、マルファン症候群と確定。息子もマルファンです。
2023年、心不全で救急搬送。大動脈基部置換術(ベントール手術)、三尖弁輪形成術、人工血管置換から数日後に徐脈性不整脈で一時的な心停止。ペースメーカの植え込みに。身体障害者手帳1級。

心不全から身障者1級までの経緯はnoteで詳しく発信中。https://note.com/yuki_marfan/magazines
前回も書きましたが
先日、引っ越しをしまして
荷物の整理中に
埋もれていた写真がたくさん出てきました。
これはそのなかの1枚。
 

 

ご覧のとおり、卒業式の日のものですが

中学でもなく、高校でもなく

小学校の卒業式です桜

 

ぱっと見、

サラリーマンに見えなくもない笑

 

 

当時の私は身長175センチくらい。

息子はそれより大きく見えますね。

 

 

いったいどこまで伸びるのか

と心配しましたが

アラフォーになった現在は

189センチとのこと。

 

 

マルファン症候群と確定したのは11年前。

それまで母子ともに

遺伝子検査の結果はグレーゾーン

といわれていましたが

私が2015年に大動脈解離を起こし

改めて検査をしたら

マルファン確定となって

それに伴い

息子も確定したという次第です。

 

 

お陰さまで息子は

いまだ大きな異常はなく

3カ月に1度

大学病院で経過観察中。

 

 

心臓の動きが悪いということは

以前から指摘されていて

予防的に

ビソプロロールフマルと

ロサルタン(ニューロタン)を

服用し続けています。

 

 

このまま大事に至ることなく

適切なときに予防の手術などして

できるだけ長く

元気に過ごしてほしいと

切に願っています。

 

 

 

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すっかりご無沙汰いたしましたが

その間に引っ越しという一大イベントを

終えまして。

 

 

いままで住んでいた団地が

築50年超えで建て替えになるため

すでに立て替えの住んでいる

築4年の住居にお引っ越し。

 

 

あちこち不具合の出ていた

ボロッボロの家から

トイレもお風呂も24時間換気で

エコジョーズ完備の新居へ。

特にお風呂が便利で綺麗で

テンション爆上がりです!!

 

 

 

(イメージ写真なり。笑)

 

 

テンション上がった勢いで

久しぶりにクナイプを使いたくなりました。

 

クナイプのバスソルト

けっこう短期間で種類が入れ替わるので

以前、単品で注文していたものはすでになく

じゃあ、いろいろお試しだ!

と選んだのが

13個アソートセット

 

 

 

 

 

 

 

 

こういうアソートって

種類は自分で選べなかったりしますが

いまなら季節限定の

 

 

心ときめくサクラの香り

 

とか

 

甘くみずみずしいスミレの香り

 

が入っているかも。

 

(私は入ってましたニコニコ

 

 

どれも香りがよくて

色も綺麗で

もはや毎日の入浴は

極上のリラックスタイムキラキラ

 

 

ちょっとした変化で

幸せな気持ちになれるっていいですね。

 

皆さんもぜひぜひお試しあれ飛び出すハート

 

 

 

 

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仲代達矢さん死去の報に触れ

以前、父に聞いた話を思い出しています。

 

 

もみじ

 

 

私の両親は離婚したため

父と暮らしたのは私が17歳のときまで。

その後は30年近くほぼ音信不通で

再会したのは父が晩年を迎えてからでした。

 

年をとったせいか

その頃の父の口から語られるのは

幼少時や学生時代の思い出が多く

どれもが私には初耳のものばかり。

そんな流れのなかで

出てきたのがこの話です。

 

 

もみじ

 

 

父は大学に入るために田舎から出てきて

世田谷のアパートで暮らしていました。

六畳一間か四畳半だったのか

学生向けの狭い部屋の窓際に机を置き

そこに座っていると

目の前の窓枠に外からひょいと腰をのせて

ひとしきりお喋りをしていく

そんなクリーニング屋の御用聞きがいた。

それが仲代達矢さんだったというのです。

 

 

AIで作ったので仲代さんには似ても似つかぬ顔貌ですが

当時のクリーニング屋さんはこんなイメージではないでしょうか。

 

 

「Mくん(父の姓)はいいなあ

田舎から上京して大学通いか

うちは貧乏だから

とてもそんな贅沢はできないよ」

 

 

よくそんなふうに言って

父を羨ましがっていたと。

 

 

調べてみたら

お父さまを早くに亡くした仲代さんは

さまざまなアルバイトをしながら

定時制高校を卒業したのち

二十歳で俳優座の養成所に入所したとのこと。

ですから父の話はその直前だったのでしょう。

 

 

二人はともに1932年生まれの同い年でした。

 

 

もみじ

 

 

俳優の道を歩みはじめた

仲代さんのその後の活躍は

皆さんもよくご存知のとおり。

 

 

一方、仲代さんに境涯を羨ましがられた父は

その後、大学を中退(除籍か?真顔

人並みに家庭を築いて子はなしたものの

離婚により一家は離散。

老後は生活保護のお世話になり

11年前に亡くなりました。

(私が大動脈解離を起こす3カ月前でした)

 

 

もみじ

 

 

そんなふうに対比してみると……

 

人の一生ってさあ、

何がどう転んでゆくのか

ホントわかんないっすよねえ。

 

 

イチョウ

 

 

末筆ながら

仲代達矢さんのご逝去を悼み

謹んでお悔やみ申し上げます。

 

 

 

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