YUKI@マルファンの日々

YUKI@マルファンの日々

病気の話題が多め。たまに神社巡り、ドラマ、家庭園芸の話。

2015年、急性大動脈解離(スタンフォードA)発症後、マルファン症候群と確定。息子もマルファンです。
2023年、心不全で救急搬送。大動脈基部置換術(ベントール手術)、三尖弁輪形成術、人工血管置換から数日後に徐脈性不整脈で一時的な心停止。ペースメーカの植え込みに。身体障害者手帳1級。

心不全から身障者1級までの経緯はnoteで詳しく発信中。https://note.com/yuki_marfan/magazines
樋口一葉記念館に行ってきました。
 
 

 

 

本当は記念館前の公園の桜も

見かったんだけど

3月の末に体調崩して救急搬送

一泊入院で経過観察という

アクシデントがあり

しばらくは遊び歩く気にならなくて

いまの時期になってしまった。。。

 

 

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一葉記念館に来たのは16、7年ぶり。

今回はすぐ近くにある

一葉さんの旧居跡も訪れました。

 

 

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女三人の樋口家が暮らしに困って

一時期、駄菓子屋を営み

十カ月ほどを過ごしたのが

ここ下谷龍泉寺町。

 

ここでの暮らしが

『たけくらべ』の構想に繋がりました。

 

 

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二軒長屋で隣は人力車宿。

いまはマンションだらけで

当時の面影はみじんもないけれど。

 

 

チューリップ黄

 

 

記念館で1時間半くらい見学し

疲れてしまったのでどうしようかと

迷ったものの

せっかくここまで来たのだからと

帰りは鷲(おおとり)神社へ。

 

 

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お酉さまで有名ですが

ここも『たけくらべ』に登場するとあって

境内には一葉さんの文学碑があります。

 

 

 

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24歳で早世する直前の

奇跡の14カ月といわれる短い日々に

彼女の代表作ともいえる作品の

ほとんどが執筆されたんですよね。

羨ましいと思いながらも

結局はその無理がたたって

亡くなったと思うと

複雑な気持ちになります。

 

 

といいつつ

個人的には彼女の小説より

日記のほうに興味津々だったりするのですが。

 

 

いや、小説も読もう。

ちゃんと読もう。

今度こそ(笑)

 

 

 

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前回も書きましたが
先日、引っ越しをしまして
荷物の整理中に
埋もれていた写真がたくさん出てきました。
これはそのなかの1枚。
 

 

ご覧のとおり、卒業式の日のものですが

中学でもなく、高校でもなく

小学校の卒業式です桜

 

ぱっと見、

サラリーマンに見えなくもない笑

 

 

当時の私は身長175センチくらい。

息子はそれより大きく見えますね。

 

 

いったいどこまで伸びるのか

と心配しましたが

アラフォーになった現在は

189センチとのこと。

 

 

マルファン症候群と確定したのは11年前。

それまで母子ともに

遺伝子検査の結果はグレーゾーン

といわれていましたが

私が2015年に大動脈解離を起こし

改めて検査をしたら

マルファン確定となって

それに伴い

息子も確定したという次第です。

 

 

お陰さまで息子は

いまだ大きな異常はなく

3カ月に1度

大学病院で経過観察中。

 

 

心臓の動きが悪いということは

以前から指摘されていて

予防的に

ビソプロロールフマルと

ロサルタン(ニューロタン)を

服用し続けています。

 

 

このまま大事に至ることなく

適切なときに予防の手術などして

できるだけ長く

元気に過ごしてほしいと

切に願っています。

 

 

 

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すっかりご無沙汰いたしましたが

その間に引っ越しという一大イベントを

終えまして。

 

 

いままで住んでいた団地が

築50年超えで建て替えになるため

すでに立て替えの住んでいる

築4年の住居にお引っ越し。

 

 

あちこち不具合の出ていた

ボロッボロの家から

トイレもお風呂も24時間換気で

エコジョーズ完備の新居へ。

特にお風呂が便利で綺麗で

テンション爆上がりです!!

 

 

 

(イメージ写真なり。笑)

 

 

テンション上がった勢いで

久しぶりにクナイプを使いたくなりました。

 

クナイプのバスソルト

けっこう短期間で種類が入れ替わるので

以前、単品で注文していたものはすでになく

じゃあ、いろいろお試しだ!

と選んだのが

13個アソートセット

 

 

 

 

 

 

 

 

こういうアソートって

種類は自分で選べなかったりしますが

いまなら季節限定の

 

 

心ときめくサクラの香り

 

とか

 

甘くみずみずしいスミレの香り

 

が入っているかも。

 

(私は入ってましたニコニコ

 

 

どれも香りがよくて

色も綺麗で

もはや毎日の入浴は

極上のリラックスタイムキラキラ

 

 

ちょっとした変化で

幸せな気持ちになれるっていいですね。

 

皆さんもぜひぜひお試しあれ飛び出すハート

 

 

 

 

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