全身性ジストニアって!? | 私の相棒・ジストニアとの日々

私の相棒・ジストニアとの日々

ジストニア(進行性らしく、全身に症状がある)
家の中では、松葉杖と歩行器を体調により使い分けている。外は車椅子で移動。

股関節脱臼 2度手術。

◎人それぞれ症状や治療法などは違います。
私自身が体験したり感じたことなどを綴っています。

知らない番号の着信があり、留守電を聞くと、松葉杖の件でした。

医師の診断書と申請書の疾病名が違うのは、どういうことですか?
診断書には、全身性ジストニアって書いてありますが、どういうことでしょうか?
折り返し、連絡くださいとのことでした。
(どう説明したら、すんなり納得してくれるか?)
私のジストニアは、県や市ではちょっと有名なのに、まだ知らない方がいたんだ!
有名になった理由は、障害手帳更新の時にコンピュータに該当しませんと言われ、県の関係者やら巻き込んだという事件を過去何度かやらかしています。

バタバタしていてすぐに連絡できずにいたら、リハビリの方からラインがきました。
リハビリの方に連絡があり、説明したので解決したとのこと!

主治医は、書類に応じて書き方が違う。
ジストニアは病名ではなく症状名。
例えば、障害手帳はジストニアによる◯◯障害。
リハビリの指示書は、全身性ジストニア。

私専用の説明書でも作っておいた方がいいのかしら!(苦笑)