全部困ってます | 私の相棒・ジストニアとの日々

私の相棒・ジストニアとの日々

ジストニア(進行性らしく、全身に症状がある)
家の中では、松葉杖と歩行器を体調により使い分けている。外は車椅子で移動。

股関節脱臼 2度手術。

◎人それぞれ症状や治療法などは違います。
私自身が体験したり感じたことなどを綴っています。

昨日は京都の病院へ、ボトックス注射を打ちに行ってきました。

先生「その後どうですか!?

私 「右腕の大きなふるえは、しばらくは落ち着いていましたが、手首から指先にかけての反動があります。左足の指は、寝転がるとひどくなります。首も座っているより寝転がると、左に向いてしまうため、なかなか寝れません」

先生「いちばん困っていることはどこですか!?

私 「全部、困ってます」

先生「そうでしょうね。でも、いちばん症状がきつい右腕が少しでも落ち着かないことには・・・今回は、右腕に200単位打たせて下さい

私 「首と足はどうすれば・・・」

先生「徳島の方で、新しい治療はできますが、マイスリーを出しますので様子見て貰えますか!?

私 「地元の病院で貰っている薬と一緒に、マイスリーを飲めばいいんですか!?

先生「そうして下さい。次回、もしかしたら検査を受けて貰います」

じつは、3月に血液検査を受けたのですが、まだ結果が出ていないみたいなんです。私からすれば、時間がかかるのはいつものことビックリマークと思っていたのですが・・・。

右腕が落ち着かないと、首や足に使うボトックス注射の量は足りないから、後回しになってしまうのかなしょぼん