聞けたらいいな♪

明日、京都のに行きます。
私なりに、今までのように聞きたいことを書き出してみた。

ＤＢＳ以外の治療は、私にとってどのくらいの効果が期待できるか？

本当に、ジストニア・ミオクローヌス症候群なのか？

進行は止めることができるのか？

私のように、複雑な不随運動はボトックス注射を今後いつまで使えるのか？

熟睡するまで緊張がおちないタイプはいるのか？

今まで、不随運動の専門家や主治医に聞いても、はっきりと答えてくれない。
少しでも医学が進歩しているなら、違う答えがでるのかもしれない。期待はしていないけど・・・。期待しては期待はずれで落ち込んだりとの繰り返しをしている私は、期待することは止めた。