ボトックス注射後、3週間。
暑かったですが、蒸し暑い日でした。
タクシーは後ろにはエアコンがなく、扇風機をつけてくれました。
首はまっすぐ向けている
右腕の不随意運動は、落ち着いたかわからないと言うと、寝転がると凄くなるのは…どうすることも出来ない。
足の内反は落ち着き、指が伸びて、爪も伸びてきたと言うと…
今回は、良いことばかりやな！
Ｄｒもびっくりしたらしく、何がよかったんやろ！と…
次回もこのようにお願いします！
約束は出来ないけど、このまま長持ちすることだね。
病院は、ハルシオンを置かなくなるらしい。
転倒があるため、利用する人がほぼいないとのこと。
私は院外薬局だから関係ないと思うが、病院側の在庫がなくなったら、処方しないと言われました。
今後、ハルシオンの代わりになる薬を探していこうとのこと。
本当は眠剤を服用しない方がいいが、寝転がると不随意運動が凄くなるという症状がなくならないことには難しい😓
ダントリウムを辞めることは、忘れているみたい。
あのセリフは言わなかったです(苦笑)
相談員さんが代わって、初のモニタリングでした。
今までの計画書にそって、会話をしていく。
困っていることはありませんか？
困っていることって…通院介助などに来て貰っているヘルパーさんのことを言えばいいのか悩みました。
お互い慣れが出てきたのでしょうね。
何気なく会話していて、同じこと何回か言うことありますよね。
それが続くと、イヤな顔をする。
玄関掃除をお願いしたら、外に掃き出しておけばいいんじゃない？
それだと、ゴミがまた戻って来るよ！と言うと、めんどくさいなぁ！とボソッと言う。
ボトックス注射の予約は、いつもより30分遅いが、いつも通りに行って、Ｄｒが入れば呼んでくれる。
この日、待ち時間が長かったので、予約が14時だから、これからはボトックス注射の時は、タクシーの時間13時にしようなど…。
通院は時間が読めないから、原則、次の仕事は入れないことになっているが、人員不足のため、そういうわけにはいかないのか？
いろいろと話したが、玄関掃除は、もう1ヶ所の事業所に頼めばいいとのこと。
相談したいことがありましたが、私自身が迷っていることがあるので次回にすることにしました。
相談員さんは、元はケアマネさんだったようです。
障害者福祉のことは、まだまだ勉強中だということみたいなので、前任者と相談しながら対応していくそうです。
ボトックス注射後、１週間。
私の首は、前に向けるようになりました
左肩にも打って貰ったから、首が動かせるようになりました。
右腕は、不随意運動が凄いため、効果は・・・でも、痛みは軽減されたような気がする。
主治医が不随意運動と格闘しながら打つから、毎回、効果があまりわからない。
打たなくてもと思うけど、マトが当たれば、多少は大人しくなったように見えるらしい。
足の内反は治り、足の裏が床につくようになりました
ボトックス注射を打つ前。
ボトックス注射、１週間後。
そして、長年の問題だった指が、ここまで伸ばせるように
いつも、筋緊張は落ち着く程度で、手で伸ばしてやると伸びるぐらいでした。
薬指の爪が伸びれず、爪の色も悪い。
主治医は、どこかにぶつけたんやろ！って言ったけど、長い間、床と喧嘩してたからと私は思う(笑)
次回の診察日、このことを伝えると主治医が言う。
「オレ、頑張った甲斐があった」と…。
この状態がいつまで続くかが問題。
せめて２ヶ月、このままでいれますように
午後から、ボトックス注射へ行ってきました。
待合室は少ない、でも1時間は待ったかな？
上半身の症状は相変わらずですが、右足の指が親指以外は丸くなり、爪が伸びられない。
前回のボトックス注射の時、こんな症状じゃなかったよね？
だから、毎回違う悩みのタネ！
今日は、左半身が下がり気味と言われたが、私にはわからない。
上半身は、いつものように打つことになりましたが、左半身が下がり気味と言って肩に打つことを辞めると言う。
触ってみて！とアピールして、打って貰いました。
両足の内反に対しては、筋電図のビリビリと注射針を刺してから筋肉を探すから痛い。
いつも黙っているので、Ｄｒが電気来てるか？と私に確認するのですが、足の指に対しての筋肉を探すのに痛過ぎて悲鳴があがる。
私が、ボトックス注射を打って１ヶ月ぐらいしか効果がない！と言うと、抗体が出来ていない証拠だから、まだ治療は続けられるから安心と言われた。
そうだけど…私には、もう治療法がないからね。
エアコンが効いていて寒く感じた診察室でしたが、終わる頃には汗をかいていました(苦笑)
ジストニアという症状と付き合い、生活しているわたし。
今までいろんな病院へ行ったけど、治療法もなく、進行している。
そのうえ、病院でのリハビリは、治る見込みのない方は受けられないと言われたこともある。
訪問リハビリの方から聞いたこと。
国は、訪問リハビリは必要としていないらしく、そのため、報酬も下がる。
最終的には、訪問リハビリはなくなり、訪問看護だけにしたいという考えなのでは…。
私のような立場の人や外出が難しい人は、どうするのか❓と思いました。
国の方針も変われば、会社の方針も変わる。
今までひとり担当だったのが、ふたり担当になるらしい。
また、新しい人が入るとやり方も変わる。
訪問リハビリだけではなく、訪問ヘルパーも報酬が下がり、給料も減るため辞めていく方も多い。
私のところに入っているヘルパーさんは辞めないけど、他の方のところへ行くからということで、代わるかも知らないらしい。
訪問してくれるからこそ、生活出来るのに…
ジストニアさん、そろそろさよなら👋してくれませんか？
夢のようだけど、現実にならないかなぁ(苦笑)
