私の相棒・ジストニアとの日々

私の相棒・ジストニアとの日々

ジストニアは進行性、全身に症状がある。
寝転がると症状が強く現れるというレアなタイプ。

家の中は歩行器。外は車椅子で移動。



◎人それぞれ症状や治療法などは違います。
私自身が体験したり感じたことなどを綴っています。

雪もひと段落しましたね。

私地方は、50㎝ぐらい積もりました。

ヘルパーさんや作業所の方々が、除雪してくれたので家から出れました。

お天気が味方してくれて、溶けてくれています。



右太ももの後ろの毛嚢炎(褥瘡)に、敏感になり過ぎている私です。

毎日触ってみて違和感を感じると、誰かに確認して貰う日々。


今度は、左足の踵が硬くなり、圧がかかり痛みがあります。

右太ももは、がかかる場所がずれてきました。






訪問リハビリの方の推測です。

右下にして横向きに寝るので、そこから寝返りをする時に左の踵を軸にしている。

きちんと寝返りが出来ないため、右太ももの圧がかかる場所がずれてきたのではないのか?

寝返りというか、筋緊張が落ちると仰向けに近い体勢になる。


寝ている間になることだから、どうすることも出来ない!


寝ていても筋緊張に悩まされる日々。


寝転がると筋緊張が落ちるはずなのに、が深まります。




母がいなくなって、早4年。


お経を貰うつもりでしたが、妹がお寺さんに連絡をするのを忘れてしまい、後日に貰う予定です。

もし来て貰っても、雪が凄いので駐車場が埋まっています。


母が亡くなった時も、雪が積もっていました。

葬儀の時は、大雪になりそうなぐらい降りました。『お母さん、大好きだよ!』昨日、夕方、母の顔を見に行きました。私達が来ることを待っていたDr。酸素100%にして、何とか保っている状態です。もって、明日か明後日だと思います。パニック状…リンクameblo.jp


和室にあがるには、高い段差があります。

手すりと段差をつけました。
『大掃除しない年末』引っ越して2ヶ月が経ちました。例年なら弟に、神棚やエアコンなどの掃除を頼むのですが、引っ越ししたから綺麗やろ!と言われ、頼まないことにしました。入居する前に、…リンクameblo.jp

仏壇のところへ行くには、歩行器を乗せてから私が上がる形でないと行けないのです。

普段、花も飾っていないのを言い訳に仏壇の前に行って、手を合わせることが少ないのです🙇‍♀️


母がよく言っていたことを思い出します。

ウチの仏さん、ほっとけさんや!


段のところから、お父さん、お母さん電気もつけなくてごめんなさい!と言いながら、手を合わせいます。

手を合わせいるから、ほっとけさんではないと思いますが、母はどう思っていることでしょうね笑


雪、思っていたより積もりました。

今日は暖かい日でした。

しばらくは最高10度はあるみたいですが、週末には、また寒波がくるようです。

もう雪は要らないですね泣





いつも、薬はかかりつけの薬局が持って来てくれる。

ダントリウム、減らしたの?

薬剤師さんの言っている意味がわからなかった。
処方箋を見たら、2錠に戻っている。
薬剤師さんから確認する方が確実と教えてくれた。

このような制度があるとは知らなかった。
疑義照会は、医師あるいは歯科医師の発行した処方箋の記載処方意図を明らかにし「重複投薬」「薬剤名」「用法」「用量」「薬物相互作用による禁忌」「投与日数」等の記載不備を発見し安全な医療を提供することで、疑問点や不明な点があるとき、記載内容が適切かどうか薬剤師が確認し、処方箋の作成者に問い合わせて確かめること。

先月、増えた理由を話したから覚えていたのでしょう。
薬剤師さんが問い合わせたら、Drの入力ミスだったようです。
すぐに薬剤師さんから連絡があり、後日、配達してくれた。

自分で病院に連絡していたら、D rに確認が取れるまでに時間がかかるでしょうね。

今後、薬のことで困ったら病院へ電話する前に相談してくださいね!と声をかけていただきました飛び出すハート


来週から、雪が降る予報ですね。
気温も低いようだから、本気に積もるのかなぁガーン


今年初の診察日。

月曜日まで雪が降っていましたが、昨日の雨で溶けてしまったのでよかったです。

10㎝は積もったかなぁ…



🧑‍⚕️ 明けましておめでとう。今年も仲良くやっていこうな!


🧒明けましておめでとうございます。今年こそ、良くなりますように、お願いします。


毎年恒例の挨拶からスタートしました。


ダントリウム4錠にして、左腰が浮かなくなり痛みが軽減されたこと。

以前は3錠で腕のだるさが出たけど、4錠服用してもだるさはありません。


毛嚢炎(褥瘡)は、皮膚の表面に出来て自然に潰れての繰り返し。

でも今年に入ってから、出来そうな場所が変わってきた。


矢印のところが怪しいと、リハビリの方が写真を撮ってくれました。

褥瘡マットで様子見しか出来ないけど…


Drには伝えたけど、寝転んだら筋緊張が高くなるのは、聞いたことないからな!

でもね、あなたの目の前にいるんですけど!!!


3月4日にボトックス注射の予約を入れて貰いました。

来月は来ないの?と聞かれましたが、雪が積もると大変なので丁重にお断りしました笑


2025年も残りわずかですね。

今年も、ジストニアとおつきあいする年となりました。

目標は、ジストニアを退治するでしたが、今年も無理でした笑


ジストニアのせいで、だんだんと寝返りが難しくなり褥瘡もどき騒動の年でした。


最近は、ここまでは酷くなる前に皮膚科へGOの繰り返し。

12月は、中に出来ず、外に毛嚢炎が出来て自然と潰れて痛くなるの繰り返しです。


褥瘡マットをいろいろと試してみるが、筋緊張を上げるか、痛くて使えないなど問題発生!

いちばん最初に買ったのを、空気を入れながら使っています。

時には、夜中に入れる時もあります。


今年は作業所も代わり、作業内容も楽しく出来ています。

目標は、一般企業に就職ですが、通勤のアシがないので難しいでしょうね。

目標は、高く持ち続けます。


市営住宅に住み2年経ちましたが、今年も修理に役所に何度、電話したことか…

トイレの水漏れ、玄関のドアが重たくてなど、いろいろありました。

クレーマーと思われている感じですが、修理に来る方は納得されています笑


高校時代の友人に、20年ぶりに会うことも出来ました。

お正月と誕生日にはLINEで近況報告していました。


拙いブログにお付き合いくださり、ありがとうございました😊


雪が降る予報みたいなので、家に篭っています。

大雪にならないことを願って…。


来年もおつきあい、お願いします。

よいお年をお迎えください飛び出すハート