小児拡張型心筋症闘病記録「パパ!ぼく元気になったらジャスコに行きたい!」 -8ページ目

小児拡張型心筋症闘病記録「パパ!ぼく元気になったらジャスコに行きたい!」

4歳の時突然「特発性拡張型心筋症」になった息子と家族の記録です。

2014年10月19日日曜日、


4年前拡張型心筋症だった息子の


命を救うために設立された


ゆうとくんを救う会の解散式が行われました。


募金活動当時に近くで支えてくれた


当時の幼稚園の友人やママさんたち、


園長先生、各先生方、私の会社関係、


仕事仲間、お得意先の方々などに


集まっていただき、


4年目前の闘病昔話と息子の成長に


一喜一憂しながら楽しい時間を


過させていただきました。



泣くことも笑うことも怒ることも


生きていればこそ。


うまそうに昼飯にチャーハンを頬張るしぐさ


妖怪ウォッチに興じる姿


出掛けた時に助手席で眠る横顔


頭を掻きながら


作文を一生懸命書いている後姿


すべてが愛しい。


何気ない日常に息子が存在してくれていること。


あの時、命を救うために医療や募金で


行動していただいたすべての皆様方へ


言葉は月並みなことしか


申し上げられませんが


心から感謝いたします。



解散式の締めは青空応援団の仲間たちが


救う会の皆様への感謝のエールと


妻への労いのエールと


横山家の新しい門出を祝うエールを


送ってくれた。


随分前から由宇人の父親として


お願いしていた。


息子にエールを送る際に、


団長であり、親友の了ちゃんが


「由宇人にこれからもエールを送り続ける


応援団長はオレじゃない・・・・パパだ。」


と大切にバトンを渡すように涙ぐみながら


「最後はヨコシンが締めろ。」


という目でこっちを見た。


ワイシャツを腕まくりして、


革靴を脱いで裸足になって皆の前に立った。


親族代表の挨拶で参加いただいた一人一人の


名前を呼びながら感謝の気持ちを


述べる途中で涙ぐみ言葉に詰まったが


何とか最後まで言い切った。


「それでは、パパから由宇人へ


最後にエールを送ります。」


青空を見上げて、


いつものようにスーッと一つ息を吸込んだ。


「エール、よぉぉーーーーいぃっ!!」


「しょっーーーーーーいぃっ!!」


「がっんばっれ!由、宇、人ぉ!」


「フレーーぇ、フレーーぇーー


フレーぇっ!フレーぇっ!フレーぇーっ!」


立て拳を打ちながら


病気発症


闘病


瀕死状態


LVAD装着


募金活動


渡航


アクシデント


ドナーとの遭遇


移植手術成功


リハビリ


東日本大震災


帰国・・・・・


走馬灯のように


これまでのことが頭の中を駆け巡った。


3回目の「フレーーぇーっ!」の動作の時に


心の中で叫んだ。


「あの時の経験に比べたら


これからの試練は屁でもない!


おまえは誰が何と言おうと長生きする!


がんばれっ!」


最後の立て拳に込めたエールを


息子に向けて力いっぱい放ち、


青空を仰いだ。

  ・

  ・

  ・

「ドンっ!」


「ドンっ!」


保志団員の太鼓がまるでお疲れ様でした


と言ってくれているように聞こえた。


安心できる仲間たちをバックに


深く一礼をして私の中での


救う会解散式は幕を閉じた。




救う会の代表をしていただいた


私の元上司の板橋様、


広報をしてくれた上司のキャップ。


会社関係の皆様、仕事の協力会社の皆様


お取引先の皆様、ママさんの皆様、


お友達の皆様、


東北大学病院の皆様、コロンビア大学病院の皆様、


渡航移植支援者組織の皆様、


渡航ツーリズム会社の皆様、


ご支援をいただいた他救う会の皆様、


現地でお世話になった皆様、


募金活動にご協力をいただいたすべての皆様、


ドナーとそのご家族、


私ども家族にご協力をいただきました


すべての皆様方へ


くどいようですが


厚く御礼と感謝を申し上げます。


そして、


これからも末永くよろしくお願い申し上げます!





取り急ぎ会計報告です。



由宇人近況です↓



宮尾すすむっ!



団長にカンチョー!



季節はずれの海でキャッチボール!



飽きたから貝を拾うもんね~



パパっ!ムール貝っぽい!

パパはあさりしか興味ねーよー


はしゃいだので車中は寝ます。



焼きカルボナーラを食べたよ!まいうっ



本日、11月11日兼ねてから応援している


長野県の小松愛子ちゃんが息子と同じ


ニューヨークのコロンビア大学病院へ


心臓移植手術を受けるために渡航しました。


12月上旬には沖縄の良生(らい)くんも


同じ病院へ渡航します。


2人は国内で待機していたのだけれど


補助人工心臓を装着している関係上、


一刻の猶予もなく、私たちと同じく


渡航移植を選択されました。


日本人の困ったときはお互い様精神は


素晴らしいことを私達は肌で感じました。


2人はきっと皆さんの応援に応え、


元気に帰国してくれることでしょう。



渡航心臓移植手術成功祈願


共に祈りを。元気玉エール!


http://www.youtube.com/watch?v=t9Q7wCqydWI





小松さんご家族、いってらっしゃい!

元気に帰国したらバーベキューすっぺしね。




☆青空応援団のみんな、

 救う会解散式、そして元気玉エールと

 付き合ってくれてどうもありがとう。




9月28日は息子がドナーの方と出会い、


心臓移植をさせていただいた日です。


今年で4年目になります。


私どもにとっては息子の


もう一つの誕生日でありとても大切な日です。


一方でドナーのご家族にとっては


心臓を提供してくれた方の命日であり


悲しくも故人を偲ぶ大切な日でもあります。


けれども、心臓は息子の中で元気に鼓動しています。


いただいた立場でこのような発言するのは


おこがましいことは重々承知の上で申し上げますが


わたしはドナーの方は息子の中に確かに


存在していて生きているのではないかと思うのです。


これから先も1つのハートで2人の存在を


感じる彼にドナーのご家族の分まで


愛情を注いでいこうと思います。



いつも息子と私ども家族を


応援していただいている皆様方にあらためまして


感謝申し上げます。


今後共どうぞよろしくお願い申し上げます。




らっせら~



パパの会社の仲間達と行った蔵王の別荘の

ハンモックが気に入ったようです。



マックが大好きです。(あんま食うなよ・・)



HAPPY BIRTHDAY

うっかりケーキ頼むの忘れてた・・・。


息子の命を救っていただいてから


間もなく4年が経過しようとしています。


法律が改正されて国内でドナーを待ちながら


息子がかかった同じ病と闘い、


闘病の半ばで


医師からタイムリミットを告知され


止む無く渡航移植を決断される子供達と


そのご家族が毎年数名いらっしゃいます。


スコップ団ハートはこのたび、


経験値に基づいた立場の者として


長野県諏訪市の小松愛子ちゃんの


渡航に向けたアドバイスを


ちょこっとだけさせていただいております。


私の経験は4年前のものですが


新しい情報はなぎくんや舞ちゃんの


お父さんから収集し、更新できます。



私は自分の息子の募金活動の時に


「息子さんは寿命ではないのか?」


「そこまでして助けたいのか?」


と何名かの方から


街頭でご意見をいただいたことがありました。


命という非常にデリケートな問題ですから


勿論、賛否両論があることは理解しています。


私はこう思います。


反対意見の方も


賛同していただける方も


どちらともいえない方も


皆さんが正解なのです。


だから、子を持つ親の方、


自分の娘、息子、孫がその立場だったら


絶対に助けるための行動をとるだろう


という想像力を持っていただける方


そういう方々だけに


共感していただければいいと思います。


どうか募金や告知の拡散のご協力を


よろしくお願いいたします。


あいこちゃんを救う会

http://aikochan.pw/page9/index.html


愛子ちゃんへ


いくつもの苦しい試練を乗り越えて


毎日病気と闘っている


愛子ちゃんはとても強くてすごいと思います。


今度、アメリカの病院で新しいお胸を


天使さんから授かる手術をすると


君のお母さんから聞きました。


生きることをあきらめていない


愛子ちゃんをヨコシンおじさんは応援します。


何故かって?


僕の息子も愛子ちゃんと同じ病気で


アメリカに渡らせてもらって


手術が成功して元気になったからです。


そして、僕は愛子ちゃんと同じ病気と闘って


移植手術を成功して元気になった


子供たちをたくさん知っています。


だからきっとうまくいくと思います。


次は愛子ちゃんが元気になる番です。


毎日笑ってストレスをつくらずに


過ごしてください。


それがうまくいく一番の秘訣です。


命に関わる重病でも


助かる方法があるのならば


それを選択し決断するのが


君のお父さんとお母さんや


僕達大人の使命です。


「人助けに理由はいらねぇ。」


僕の友達が教えてくれた


言葉の意味を理解してくれる人達が


この日本にはたくさんいることも僕は知っています。


愛子ちゃんの未来と人生は


明るいものだと思います。


道のりは長いけれど


自分の生命力と


お父さん、お母さん、家族のみんな、


お医者さんのことを信じて頑張って行こう。


そして、元気になったら一緒にBBQをしよう。




青空応援団のみんなへ

元気玉が届くような動画エールを送りたいので

ご協力よろしくお願いします。