小児拡張型心筋症闘病記録「パパ!ぼく元気になったらジャスコに行きたい!」 -13ページ目

小児拡張型心筋症闘病記録「パパ!ぼく元気になったらジャスコに行きたい!」

4歳の時突然「特発性拡張型心筋症」になった息子と家族の記録です。

今朝目覚めると

一昨日のドリンピックでの

銀メダルと

昨日のドリプラ世界大会での

発表が夢かと一瞬ためらいましたが

現実であることに安堵と今後の

活動に心地よい緊張を感じて

おります。

思えば今年の1月にドリプラ東北魂に

出演させていただき、

8月には新潟ドリプラにお招きいただき

そして今回のドリンピックと世界大会と

一年に4回も発表をする機会を

いただいたことに感謝いたします。

 
これまで、

渡航移植をお世話になった家族と

移植した本人は帰国後、

記者会見を開いて世間の

皆様へ御礼を述べさせていただいた

後はなるべくならひっそりと

暮らすことを薦められて来ました。

私は自ら肩身の狭い思いをするよりも

堂々と恩返しをしていけばいいのではないか

と思っていました。


運命に導かれるように

渡航移植が決まり、募金活動が始まり、

そこで了ちゃんに出逢って

震災が起きて、再会して、

スコップ団の活動を手伝わせてもらって

2万発の鎮魂花火を上げて

スコップ団ハートが誕生して・・・

自発的に

ひなちゃん、みらいちゃん、あおいちゃん、

なぎくんを応援して来て、

今はるいくんを応援している。

そしてこれからスタンバイしている

僕らの子供の未来の友達のために

応援していく。

応援してもらう側も正々堂々行けば

いいのだと思う。

私たちはこの度、

スコップ団ハートfeat.青空応援団に

パワーアップします。

渡航移植についての経験講話と

募金活動はもちろんのことですが

本気のエールを送ることも

新たに活動内容に加えます。

先日団長にちらっと話したら

「おっ、それすげーいいじゃん!」

って言ってたのでそうすることに

します。

団員のみんなもよろしく押忍。


スコップ団ハートのプロモーションは

私がしたいラフ案を

すべてパートナーの平了さんが

アレンジし、ベストなカタチにして

発信しています。

私は彼が息子に贈ってくれた言葉が

とても好きでそれを私たちチームの

コンセプトにしています。

「彼は僕らの子供の未来の友達に

なるかもしれない。」

日本国内の小児の移植医療の

発展を願ってこれからも細々とでも

がんばって行きます。


私たちにドリプラを薦めてくれた

ミスター、

東北魂でお世話になった皆さん。

新潟ドリプラの池野さんとその皆様。

そして異端児な私たちを受け入れて

くれた事務局の径さんと福島先生に

深く感謝申し上げます。

ありがとうございました。



そしてもちろん!

スコップ団の皆様もご声援ありがとう

ございました。

当日お手伝いに来てくれたレディースの

みなさん、本当にありがとうございました!



了ちゃん、すげー感謝してます。

心からすげーありがとう。


ちなみに最終回じゃないからね。

これからもバンバンよろスコ。



ウルトラマンスコップに変身!
できねーかな。


あー退屈。


スコップ団のロゴがバーンと出たよ。


途中からアドリブで話しました。


銀メダル!結構重いんだよ。


プレゼン直後は応援団に。


長いエールをやらせてもらいました。


過去最多人数だ!


るいくんのための募金活動も
させていただきました。募金額は
後程ご報告いたします。


ありがとうドリプラ!
これからもよろしくお願いいたします。



















Android携帯からの投稿
本日、以前から告知していた
ドリームプランプレゼンテーション
世界大会の前日大会のドリンピックに
出場させていただきました。

大阪、滋賀、名古屋、茨城、
金沢、宮崎など各地の代表の
プレゼンはお世辞抜きで素晴らしく
どのテーマにもプレゼンテーターの
人生が滲み出ていて興味と共感が
持てました。

そんな強敵揃いの大会で
な、なんと銀メダルをいただくことが
できました。
いつも応援をいただいている
皆さんのおかげですね。本当に
ありがとうござました。

明日の本選でもがんばるというか
私たちの伝えたいことを
バシッと決めてきます。

今日いただいた感想で以外だった
のは免許証や保険証の裏面に
臓器移植の意思表示を示す内容が
印刷されていることを初めて
知りました。という方が
多かったということ。

どうかこれを機会に移植について
家族や恋人や友達と
意思表示をするかしないかを
真剣に話し合って欲しい。

もちろん、死を前提にするのではなく
死と向き合わなければならなく
なった時に臓器提供というカードを
自分の中に持つということ。
それができる日本人が増えることを
希望します。

旅立つ命が誰かを救う。

それが移植医療なのです。

大人の命だって救いたい。

子供の命ならなおさら助けたい。

けれども国内ではドナーの数が

圧倒的に少ない。

命のタイムリミットがあるために

渡航移植にかける子供たちは

後を絶ちません。

私たちはどちらも応援していくと

決めたから。

やるっきゃナイト。

明日もがんばるんば。

由宇人、お疲れ様ね。

がんばったね。偉かったよ。

スコップ団東京のレディースの皆様、

熱い応援どうもありがとうござました。

そして、了ちゃん、ありがとう。

明日も、いやこれこらもよろスコット!



ひねりを加えたバックドロップかぁー!













Android携帯からの投稿

今日、テレビの番組で母親が


10歳の娘の命をつなぐために


自分の肺を提供し、移植するドキュメンタリー


を観ました。


ある知り合いは弟のために片方の腎臓を提供し、


生きることの喜びを分け合ったとも聞きました。


病院で共に闘病をした小学生は難易度の高い


小腸移植を成功し、経過も良好だと人伝いに聞き


ました。


人工の医療臓器ではどうにもならない病が


この世にはまだまだたくさんあります。


新薬でも根治出来ないウィルスも脅威として


2000年の世の中に未だにはびこっています。


世界中の医学、医療の現場に携わる人たちは


病気を根絶するために日夜研究を続け、


立ちはだかる壁やリスクや予算と闘っている


ことでしょう。


人が人を思やることを幼い頃に学んだように


困っている人がいたら親切にしてあげようと


教えられたように


移植医療の基礎にあるものも実はとても


シンプルな考えなのかもしれないとわたしは


思います。


ただし、それが臓器という命に関わるものに


なると誰しもが躊躇し、悩むことは当然だと


思います。


旅立つ命=脳死の方が救える命があることを


知ることで自分の人生が意義のあるものに


なるかもしれない。


そのような選択肢が個人の心に芽生えてくれたら


国内の移植に対する意識も高まって救える命が


増えていくのではないかと思います。


移植をすれば助かる命と脳死の方の命を天秤に


かけることはできません。


どちらもご家族にとっては大切な命です。


助けられる人が命のバトンをつなげばいい。


元気で健康なうちにたくさんの人たちに知って


もらいたい。


拡張型心筋症と言う病気は1万人に一人の割合で


発症すると聞かされました。


2012年の日本国内の出生数は100万人です。

(過去最低とのことです)


単純計算で言えば毎年100人の子供たちが発症


するおそれがあることになります。


わたしは12月13日にスコップ団ハートとして


再度ドリプラ(ドリンピック)に出場します。


ドリプラ東北魂の代表としても恥じることなく


ドンっと行きます。


けれども、わたしたちのスタンスは変えずに


行きたい。


会場に来る数百人に伝えようとするのではなく、


この世で一番大切な存在、由宇人ひとりに


伝えるためにメッセージを送ります。


そしてやむなく、これから渡航移植を目指すご家族への

精一杯の応援のエールとしても。

東京や隣県の方でわたしの活動を知っている方や

興味のある方は是非会いに来てください。

各方面からチケット(2000円)のお問い合わせ、

どうもありがとうございます。


受け渡しは当日の引き換えにしようと思っています。

ちなみに子供(小学6年まで)は無料だったはずです。


ドリンピック
開催日時 20131213() 13:00-18:00 (開場 12:30)
会場 シアターGロッソ
東京都文京区後楽1-3-61

http://drepla.com/drepla2013/d_olympic_program.shtml



1230から開場のようなので

僕らは1200頃から会場入り口付近で待機することに

しようと思っています。

プラカードなどを持ってわかるようにしたいと思います。


よろしければ、事前に「行くよ!」と連絡をいただけると

助かります。

わたしの本ブログのメッセージやコメント、

フェイスブック=横山慎也へのメッセージ

了ちゃんのブログ

または
拡張型心筋症闘病ブログ「ぼく元気になったらジャスコに行きたい!」
の連絡先までドシドシご連絡ください。

よろしくお願いします。


あらま、もう来週じゃん!