退院&9歳になりました。

先日の土曜日、由宇人は

無事検査入院を終え退院しました。

結果は新薬の効き目を示す数値が

想定していたよりもかなり低かったため

薬の量を増やして目標の数値に達するまで

三種類の免疫抑制剤を飲むことに

なりました。

新薬の数値が安定すれば二種類に減らす

方針です。

何とか安定することを願うばかりです。

皆様にはいつも暖かい応援をいただきまして

ありがとうございます。


退院した翌日の12日は彼の9回目の誕生日でした。

私達家族にとって息子の誕生日を

普通に祝えることがどれだけ嬉しいことか

感謝の念に絶えません。

由宇人は健常者のお子さん達とは違い

少しだけ個性の強い9歳ですが

私はそれでいいと思っています。

彼にはちゃんと話をしています。

成長していく過程で守るべきこと、

パパと約束して欲しいこと。

彼がいくつになっても言い続けて行きます。

命の尊さを彼が理解する時が来る日まで。

でもね、彼の良さを抑え込まないように

気張らずに行こうと思います。

由宇人、誕生日おめでとう。

パパは君のことが大好きだよ。


九二四四のおんちゃんに大好きな
チャッコレートケーキをこしらえて
まらいました。

ピース

今日はパパのお仕事に１日付き合い
うなぎが食べたいと言ったので
奮発してうなぎを食べました。


無心でかっこむ！

ロックシードは菅原チーちゃんから
いただきました。ありがとうございました！
お気に入りで持ち歩いてます。


休みの日もパパはお仕事で
あまり遊んであげられなくて
ごめんね。でもたまに今日みたいに
一緒にドライブやランチをしよう。

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新年、

明けましておめでとうございます。

いつものことながら回想気味に

今年もよろしくお願いいたします。


新春から

皆さんにご心配をお掛けしておりますが

由宇人が昨日から大学病院に

入院いたしました。

誤解のないように申し上げますが

内部疾患が悪化したために

治療する入院ではなく、

新薬に切り替える上で薬が

効果的に作用するか

血中濃度を測定し、経過を診る

ための検査入院です。

もちろん、早めに手を打つという

意味合いでもありますので私達に

とって重要な１週間であることに

変わりはありません。

心筋や冠動脈の状態はカテーテル検査

をしなければ正確にはわかりません。

本人が元気であっても内部状況が

どう変化しているのか。

過去に一度苦い経験をしているので

不安でもあります。

だから私はどんなに小さな

心配事でも彼が負けないように

力を分けてあげたい。

安心させてあげたい。

笑顔が消えないように寄り添いたい。

そう思っています。


昨日は団長を筆頭に

青空応援団の仲間達が

エールの元気玉を送ってくれた。

パパも君に送くることができて

うれしかったんだ。

変な緊張感があって

ちょっと間違っちゃったけどね。

これからも

君が闘う時はいつだって全力の

エールを送るよ。


団長(了ちゃん)

応援団のみんな、

どうもありがとうございました！

私がご縁をいただいた全ての

皆様、家族共々

今年もどうぞよろしくお願いいたします。



今年も元気に過ごせますよーに。


ちぇっ今日は小吉かぁ
昨日は大吉だったのになぁ。

心エコー中


良い結果になりますように。

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お世話になりました。

ドリプラ世界大会に出場させて

いただいてから二週間が経過しようと

しています。

年末のドタバタでご報告が遅くなりましたが

ドリンピックとドリプラ世界大会にて

募金活動を実施させていただきました

渡航心臓移植に臨んだ大阪府箕面市の

るいくんへの募金は財団法人スコップ団から

るいくんを救う会へ振り込みをさせて

いただきました。

募金にご協力をいただいた皆様へ

あらためて感謝申し上げます。

ありがとうございました。

12/16の会場では青空応援団の

みんなにも声を張って募金の

呼び掛けをしてもらって

本当にありがたかった。

中でも及ちゃん、イタさん、保志さんの

三人の声が良く通っていて

代わる代わる呼び掛けてくれた。

まるで、るいくんにエールを贈って

いるように聞こえました。

渡航心臓移植成功への道程は

とても長く、厳しいものです。

現実的なことを言えば募金の協力が

一番喜ばしいことかもしれませんが

それと同じくらいに大事なことがある

と私は思います。

それは、募金と一緒に[その子が元気に

なって欲しい]という気持ちも贈ること。

不思議なことに

気持ちも目標額と同じくらい、

またはそれ以上のパワーになるのですよ。

私たちは遠く離れた異国の地で実感しました。

青空応援団とのコラボレーションは

募金活動のお手伝いと手術成功祈願エールを

贈ること。この２つの応援が実現できます。

小さなことしかできないかもしれない。

それでも私には経験者として気持ちを

理解し、寄り添うことはできます。

そして、頼もしい仲間達がいます。

やれることをできる限り続けて行こうと

思います。

これから渡航心臓移植に向けて

準備をされているご家族とお子さんが

笑顔で帰国することを強くイメージ

しながら活動をしていきますので

今後とも皆様方のご協力を

よろしくお願いいたします。


ドリプラ世界大会会場は熱気に
包まれていました。


応援団のみんなありがとう！


募金額は２日間で約281000円の
ご協力をいただきました。
本当にありがとうございました。



由宇人、1/5から急遽検査入院に

なったね。パパは毎晩君の寝顔に

向かってずっと元気で過ごせますようにと

おでことおでこを合わせて祈っているよ。

あれだけの困難を乗り越えた

明るくて素直でちょっと頑固な

君だから何があっても大丈夫だと思う。

もしも不安なことがあったとしても

パパと団長とみんなが負けないように

エールを贈るぜ。

フレーーーーーーェ！

フレーーーーーーェｯ！

由宇人ーーーーーーぉ！

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