海を越えてきた3通のメール

スコップ団ハートfeat.青空応援団として

陰ながら応援させていただいていた

るいくん、すみかちゃん、まいちゃんが

3人ともドナーとめぐり会い、

新しい鼓動で

新しい人生のスタートを切ったと

海を越えて連絡をもらいました。

何事もないようにとハラハラしていたけれど

一安心しました。

快復の期間に個人差はあるようですが

3人とも順調に退院したり、

退院に向けて最終調整をしているとのことです。

心臓移植の術後には

いくつかの乗り越えなければならない壁があります。

薬の問題、著しく低下した筋力の回復、

障害を苦にせずに個性を活かした

コミュニケーション能力の教育など

社会復帰し、人生を生きていくためには重要な

壁であるといえます。

親が協力して克服していくもの

応援してくれる第三者が背中を押して理解すること

自分で闘ってしか得られないもの

壁によって乗り切る方法は異なるのかもしれません。

私は父親というたまにしか頼りにされない存在ですが

息子のウィークポイントは一緒に克服できるように

寄り添っていきたいと思っています。

そして、長所を伸ばしてやりたい。

大したことはしてあげられないかもしれない。

でもこの先、なにがあってもあの時のように

ずっとパパは君の応援団長なんだ。

世間に感謝をしながら、

一部の外野の言うことなんて

パパと団長のエール、

保志さんと千田くんの暴れ太鼓で掻き消してやるよ。

きっと新しい3人の友達も元気な姿で

君と会うことを楽しみにしていることだろう。

るいくん、すみかちゃん、まいちゃん、

新しいおむねと仲良くできるように

毎日笑顔でがんばって行こうね。

ご両親も帰国後の第二ステージに向けて

がんばって行きましょう。

GOOD　LUCK。

細菌が心配ですがプールが大好きです・・・。

妖怪ウッッチ2を買うために貯金をしてるんだよ

仙台市民マラソン2ｋｍの部に出て見事完走しました。

つらい時は蒼天を仰げ！

元気であるという便り

新緑が薫る５月となりました
この時期の仙台はとてもすごしやすく街並みも
美しいので<個人的には好きなシーズンです。
先月はブログをあまり更新できなかったですね
忙しさと疲労感にやられていたという
いいワケですけど。

最近ではヤフーの検索窓で「ヨコシン」と入れると
「木製パレットのことならなんでもお任せの
ヨコシンさん」を抜いて
一番上に表示されるようになりました。
なんだかすごく不思議なピーチパイな気分を
隠し切れません。

その一方で、
拡張型心筋症になってしまった成人の方や
お子さんが発症してしまった方からの
アクセスが思っていた以上に多いことに
驚いています。

たまにですが受信ＢＯＸに

「娘が拡張型心筋症になってしまいました。
必死にネットで情報収集していた時に
このブログに出会いました。
不安も大きいですが由宇人くんのように娘も
元気になることを信じてがんばっていきます！」

「わたしは17歳です。拡張型心筋症の治療を
しています。
由宇人君が元気になって本当によかったです。」

「知人の息子さんが渡航移植するために募金活動
を始めました。
どうか力を貸してあげてください。」
という様々なメッセージをいただくことがあります。

気の利いた言葉はかけて
あげられないかもしれませんが
私たちが経験したことを
伝えることはできます。

息子が今も元気で暮らしていることを
発信していくことで
闘病されているご家族の勇気や
目標になるのなら
継続していかなければと思います。
（不定期で申し訳ありません。）

そしてより多くの親御さんの
目に触れていただければということで・・・
検索キーワードを変更することに決めました。
つまり、ブログのタイトルを変更します。
今までは「拡張型心筋症」という
キーワードで引っかかるのかな？
という風に漠然と構えていましたが
「拡張型心筋症」というキーワードだけでは
上位に来ないようです。
どうやら「小児」というワードが重要のようです。
親ならば自分の子供がかかってしまった
病についてまずはネットで調べまくると思います。
自分もそうでしたから・・・・。
普通に考えれば自分の子供がかかってしまった
聞いたこともない病のことを調べるのに
最初から「ヨコシン」なんて検索する人は
いないですからね。

もっと早くに更新していればよかったです・・・。・・・・・・・・・・猛烈に反省です。
あれこれ悩んでも仕方ないので
「人生に遅すぎるということはない。」という
尊敬する安藤百福氏の格言を信じて
仕切り直していくことにします。

さて、由宇人はこの春、小学4年生になりました。
私に似て勉強は苦手のようですが彼なりに
一生懸命がんばっているようです。
入院生活が長かったために下半身の筋肉の成長が
まだ健常者の子供たちと比べると弱いようですが
走ることも、投げることも、ボールを蹴ることも
楽しいようで毎日近所の友達と遊んでいます。

日本での外来も2週間に1回または１ヶ月に1回になり

その都度、免疫抑制剤の血中濃度のチェックをし、
数値によって薬の量を調整しています。
小児の場合は安定させるのが難しいようです。
食欲も旺盛で唐揚げとチャーハンが好きです。

毎日普通に暮らせることに感謝いたします。
すべての御協力いただいた皆様に感謝いたします。
ドナーとそのご家族に感謝いたします。
またいつも息子の面倒をみてくれている妻と両親にも感謝いたします。
なんだか聖書の1Ｐのような感じになってしまいましたね。

私たちは最後の切り札とも呼べる
渡航移植というカードを切りましたが
病状の個人差によっては内科的治療で病と
上手に付き合っていくお子さんもいますし、
弁形成術で負担を軽減できるお子さんもいると
思います。

そして山中氏のｉｐｓ細胞や小保方女史の
ＳＴＡＰ細胞など
理論上、自己の細胞を応用することで
拒絶反応のない治療が
実現できるという再生医療の研究も
日々前進していること
などからも未来は捨てたもんじゃないと思います。


応援している渡航して無事心臓移植が成功した
「るい君」もゆっくりですが立ち上がって
きています。
最近渡航をしてドナーを待つ
すみかちゃんも舞ちゃんも1日1日を大切に
一生懸命生きています。
本当は胸が張り裂けそうなほど心配で
たまらないけれど
気力で必死になって傍に寄り添うご両親も。


くじけそうな時は
ニューヨークの空を見上げてください。
ピッツバーグの空を見上げてください。
空が青空ならば100％の力で私たちは
いつでも応援しています。

必ず元気に帰国して普通に暮らせますよ。


スコップ団ハートｆｅａｔ.青空応援団は

縁起のいい仲間たちの集まりですから。

近頃はサッカーにも興味があるよう？

ＰＣも一人で入力しドラえもん観賞をしています。

久しぶりにカナタとレンに
会って楽しく遊びました。

お約束の1枚。

本当はＸライダーとアマゾンが好きなんだけどね。

つながり

やむなく海外で心臓移植をしなければならない

子供たちとご家族にとって

世間の皆様に

溢れんばかりの申し訳ないという気持ちと

感謝の気持ちがあることを私は知っています。

これから未知の領域に踏み込むという

とてつもない不安があることもよくわかります。

そして、救う会の皆様の汗と涙の思いやりの

精神と行動が集結した人情の温もりが

そこにあることも知っています。

細やかですがスコップ団ハートして今回は

長尾すみかちゃんのご両親と救う会の代表の久保さんへ

わたしたちが経験したことをお話しさせていただきました。

長尾さんはわたしのブログに直接メッセージをくれたことがご縁で。

代表の久保さんはスコップ団の活動にも参加してくれた

ことがあり僕らの活動のことも知っていたとのこと。

そして昨日はゆうとの時に航空会社へ渡航の手続きをしてくれた

冨川さんと宮脇さんのご縁で西條舞ちゃんのお父さんとも

電話でお話しさせていただきました。

渡航前の不安をできるだけ軽減することもわたしが

できることの一つなんだと思います。

あれだけの経験を自分だけの心に閉じ込めておくことは

なんだかフェアじゃないような気がして。

わたしたちの経験したことは

ひなちゃんやなぎくん、るいくん達に伝えました。

現地ではさやちゃんやゆうりちゃんや

そらくんや美優ちゃん達と励まし合いました。

帰国後も過去に渡航移植したご家族たちと情報交換をしています。

わたしたち経験者がつながることによって

これから渡航移植をせざるおえない

ご家族たちの目標になり、

安心感を与えることができるのではないかと思うのです。

国内における小児の心臓移植（臓器移植）への理解は

まだまだ長い道のりと言わざるおえません。

未来の命をつなぐ手段の一つとして渡航移植は

今後も重要なカードとなり、

毎年日本のどこかで募金活動は行われることと思います。

国内移植への理解と同じくらいに渡航移植への理解も

浸透していって欲しいと願います。

これから開催の予定がある全国のドリプラのみなさん、

募金活動のお声掛けをいただければ幸いです。

わたしに連絡ください。

また、募金箱やチラシがほしいという方がおられましたら

わたしが窓口になりますのでご連絡くださいませ。

すみかちゃんを守る会

http://sumika-chan.net/

舞ちゃんを救う会

http://mai-chan.jp/

ゆうとはおかげさまで元気にしております。

新免疫抑制剤サーティカンの数値も安定してきました。

るいくん、すみかちゃん、舞ちゃん、元気になったらみんなで遊ぼうぜ！