この時期の仙台はとてもすごしやすく街並みも
美しいので<個人的には好きなシーズンです。
先月はブログをあまり更新できなかったですね
忙しさと疲労感にやられていたという
いいワケですけど。
最近ではヤフーの検索窓で「ヨコシン」と入れると
「木製パレットのことならなんでもお任せの
ヨコシンさん」を抜いて
一番上に表示されるようになりました。
なんだかすごく不思議なピーチパイな気分を
隠し切れません。
その一方で、
拡張型心筋症になってしまった成人の方や
お子さんが発症してしまった方からの
アクセスが思っていた以上に多いことに
驚いています。
たまにですが受信ＢＯＸに
「娘が拡張型心筋症になってしまいました。
必死にネットで情報収集していた時に
このブログに出会いました。
不安も大きいですが由宇人くんのように娘も
元気になることを信じてがんばっていきます！」
「わたしは17歳です。拡張型心筋症の治療を
しています。
由宇人君が元気になって本当によかったです。」
「知人の息子さんが渡航移植するために募金活動
を始めました。
どうか力を貸してあげてください。」
という様々なメッセージをいただくことがあります。
気の利いた言葉はかけて
あげられないかもしれませんが
私たちが経験したことを
伝えることはできます。
息子が今も元気で暮らしていることを
発信していくことで
闘病されているご家族の勇気や
目標になるのなら
継続していかなければと思います。
（不定期で申し訳ありません。）
そしてより多くの親御さんの
目に触れていただければということで・・・
検索キーワードを変更することに決めました。
つまり、ブログのタイトルを変更します。
今までは「拡張型心筋症」という
キーワードで引っかかるのかな？
という風に漠然と構えていましたが
「拡張型心筋症」というキーワードだけでは
上位に来ないようです。
どうやら「小児」というワードが重要のようです。
親ならば自分の子供がかかってしまった
病についてまずはネットで調べまくると思います。
自分もそうでしたから・・・・。
普通に考えれば自分の子供がかかってしまった
聞いたこともない病のことを調べるのに
最初から「ヨコシン」なんて検索する人は
いないですからね。
もっと早くに更新していればよかったです・・・。・・・・・・・・・・猛烈に反省です。
あれこれ悩んでも仕方ないので
「人生に遅すぎるということはない。」という
尊敬する安藤百福氏の格言を信じて
仕切り直していくことにします。
さて、由宇人はこの春、小学4年生になりました。
私に似て勉強は苦手のようですが彼なりに
一生懸命がんばっているようです。
入院生活が長かったために下半身の筋肉の成長が
まだ健常者の子供たちと比べると弱いようですが
走ることも、投げることも、ボールを蹴ることも
楽しいようで毎日近所の友達と遊んでいます。
日本での外来も2週間に1回または１ヶ月に1回になり
その都度、免疫抑制剤の血中濃度のチェックをし、
数値によって薬の量を調整しています。
小児の場合は安定させるのが難しいようです。
食欲も旺盛で唐揚げとチャーハンが好きです。
毎日普通に暮らせることに感謝いたします。
すべての御協力いただいた皆様に感謝いたします。
ドナーとそのご家族に感謝いたします。
またいつも息子の面倒をみてくれている妻と両親にも感謝いたします。
なんだか聖書の1Ｐのような感じになってしまいましたね。
私たちは最後の切り札とも呼べる
渡航移植というカードを切りましたが
病状の個人差によっては内科的治療で病と
上手に付き合っていくお子さんもいますし、
弁形成術で負担を軽減できるお子さんもいると
思います。
そして山中氏のｉｐｓ細胞や小保方女史の
ＳＴＡＰ細胞など
理論上、自己の細胞を応用することで
拒絶反応のない治療が
実現できるという再生医療の研究も
日々前進していること
などからも未来は捨てたもんじゃないと思います。
応援している渡航して無事心臓移植が成功した
「るい君」もゆっくりですが立ち上がって
きています。
最近渡航をしてドナーを待つ
すみかちゃんも舞ちゃんも1日1日を大切に
一生懸命生きています。
本当は胸が張り裂けそうなほど心配で
たまらないけれど
気力で必死になって傍に寄り添うご両親も。
くじけそうな時は
ニューヨークの空を見上げてください。
ピッツバーグの空を見上げてください。
空が青空ならば100％の力で私たちは
いつでも応援しています。
必ず元気に帰国して普通に暮らせますよ。
スコップ団ハートｆｅａｔ.青空応援団は
縁起のいい仲間たちの集まりですから。
近頃はサッカーにも興味があるよう？
ＰＣも一人で入力しドラえもん観賞をしています。
会って楽しく遊びました。
本当はＸライダーとアマゾンが好きなんだけどね。